У нас с мужем четверо детей, и трое из них больны муковисцидозом. До рождения детей мы считали, что генетические заболевания должны как-то проявляться у родителей или быть связаны с их образом жизни, но мы ошибались. Мы с мужем были только носителями, с вероятностью в 25% у нас мог родиться больной ребенок, но их родилось трое. Генетика — наука неточная.
Вы не раз помогали нашей семье и моим детям. Рита получала вашу поддержку еще и в виде стипендии за отличную учебу в университете. Влад благодаря вам получил хороший ингалятор. И сегодня я снова вынуждена просить у вас помощи для Влада — самого младшего сына.
При муковисцидозе поражается вся эндокринная система. Вязкая слизь забивает все органы — печень, легкие, бронхи... Нужно пить много лекарств, чтобы не давать болезни убивать своего носителя. В этом году на нашу семью в регионе заказали много препаратов, но получили мы лишь треть. Рецепты стоят в отсрочке. А такие препараты, как Гианеб, противовирусные, ферменты, витамины и многое другое, что не включено в список жизненно важных лекарственных средств, но необходимо моим детям, чтобы жить, нам приходится покупать самим.
Наша семья малоимущая. Муж работает на стройке, но зимой работы было мало. Я подрабатываю охранником. Летом мы выращиваем вешенки, огурцы, картошку — что-то получается продавать. Но все наши доходы несравнимы с теми суммами, которые нужны на лекарства нашим детям.
Влад в этом году заканчивает 9 класс, мечтает пойти учиться на программиста. Так хочется ему помочь, но без денег мы бессильны. Только на Гианеб и Беродуал требуется больше 100 000 в год. А без этих лекарств Влад не сможет очищать легкие от мокроты, не сможет дышать, не будет покидать больниц. Ни о какой учебе не может быть и речи, когда состояние не позволяет выйти из дома. Лекарства позволяют моему сыну жить полноценно. Помогите нам!