Мальчику не помогают лекарства. Проведенное обследование показало, что и операция не даст результата. Врачи рекомендуют начать кетогенную диету — этот метод уже стал спасением для многих детей с эпилепсией. Но метод дорогостоящий, а для многодетной семьи с больным ребенком просто недоступный. Вы помогли собрать 420 000 рублей на ввод и корректировку кетодиеты в течение года для мальчика. Огромное спасибо!
К сожалению, не всегда лечение, эффективное для одного ребенка, приносит плоды в лечении другого. И предсказать результат практически невозможно. В случае Мирона кетогенная диета, которая привела к таким впечатляющим результатам сразу после перехода нее, в итоге спровоцировала негативные изменения. Пришлось семье отказаться от этого метода лечения. Рассказывает мама:
Не знаю уж почему, но организм сына именно так отреагировал на кетодиету. Мирон потерял интерес вообще ко всему, не обращал внимания даже на маленькую сестренку, хотя до этого, просто от нее не отходил, перестал называть по именам других детей, перестал играть. Возросла агрессия — стоило сделать замечание, начинал кидаться или кидать что-то в «обидчика». Постепенно он начал отказываться от еды. А потом я не доглядела — он умыкнул лаваш, и когда я спохватилась, треть уже была съедена. На следующий день кетоны снизились. А мы больше не настаивали на диете. С этого момента у Мирона стали возвращаться ролевые игры, он снова начал играть в игрушки, сам придумал себе удочку, потом сконструировал машину... У него вернулся интерес к Анечке, он весь как-то стал оживать.
Проблемы, конечно, все остались с нами: сильно нарушены когниктивные функции, поведение тоже далеко от идеала. Но интеллект у него сохранен, раз он может конструировать и придумывать. Многое он может делать не хуже взрослого: гвозди забивает, пол моет, пылесосит, моет посуду. А в чем-то — просто никак, особенно в образовательной деятельности. Ну и приступы теперь снова с нами. Мы надеялись уйти с противоэпилептических препаратов, но, к сожалению, не вышло. Мы, конечно, не теряем надежды — ищем специалистов, которые могут ему помочь.
Все центры по месту жительства Мирона начнут работать с 1 июля, тогда семья активно приступит к поискам лечения. Будут пробовать, искать то, что поможет именно их ребенку. Средства, собранные для мальчика, мы пока оставляем за ним. Попытки найти специалистов семья будет оплачивать самостоятельно. Но когда лечение будет найдено и покажет свою эффективность, Мирону потребуется долгая реабилитация, и тогда семье снова потребуется ваша поддержка.
Мирон с мамой вернулся из Москвы домой, где доктора составили для него план его лечебного питания на ближайшие 2-3 месяца, и научили маму самостоятельно рассчитывать количество микроэлементов и пищевую ценность всех продуктов, которые теперь будут составлять рацион мальчика. О результатах пока говорить рано, но семья уже замечает изменения в поведении ребенка. И очень благодарит за помощь, за подаренный шанс избавить сына от приступов эпилепсии. Из письма мамы:
Мы с Мирошкой вернулись из Москвы после введения кетодиеты. У нас уже есть хорошие новости: Мироша стал лучше спать и засыпать, раньше волчком кружился, сложно очень было уложить. А сейчас его сон стал спокойней и продолжительней. Доктор сказал, что если через 6 месяцев на кетоидете будут положительные результаты, то можно будет потихоньку выводить противоэлептические препараты. Мы очень ждем этой возможности, потому что лекарства, которые он принимает, имеют побочное действие — задержка развития, агрессивность. Через 2 месяца поедем на корректировку.
И еще обнадеживающие новости: в Москве мы проконсультировались у очень хорошего дефектолога, врач подтвердил, что Мирон может полностью восстановиться, если мы избавимся от всех видов приступов и от эпиактивности.
Мы очень вам благодарны за подаренный нам шанс, за надежду! Спасибо вам за такие добрые дела! Я не представляю, чтобы делали, без вашей помощи — даже думать не хочу. Сейчас, конечно все не просто. Нам все-все продукты пришлось убрать из кухни. Кормить других детей водим к бабушке, готовим, пока Мироша спит, особенно сложно успевать между завтраком и обедом, а выдерживать нужно все строжайше: и временные промежутки, и граммы. Но сил предает мысль о том, наши усилия спасут нашего сына. Пока еще рано, наверное, делать какие-то выводы, мы только в самом начале пути, но я точно знаю, что в самом начале верного пути.
Сегодня мама Мирона связалась с клиникой, чтобы как можно скорее записаться на лечение — госпитализацию назначили на 19 января, на более ранние сроки записи нет. Теперь родные живут ожиданием этой даты и очень благодарны вам за участие! Это лечение не состоялось бы, не приди вы на помощь. Спасибо!
Из письма мамы Мирона:
Огромное вам спасибо! У нас снова появилась надежда, я верю, что скоро у нас все изменится к лучшему! Я очень много читала счастливых историй детей, которым помогла кетодиета, уверена, что скоро и история Мирона будет вдохновлять и успокаивать других родителей, столкнувшихся с эпилепсией у ребенка.
В клинику уже записались — госпитализация продлится с 19 по 28 января, примерный план консультаций и процедур нам уже расписали. А поскольку мы все равно будем в Москве, то у нас получится бесплатно пройти несколько генетических исследований, рекомендованных докторами. Спасибо вам за все! Будем держать вас в курсе наших успехов!
В два года Мирон уже стоял на коньках и загонял шайбы в ворота противников старше него. Папа ждал, что и Мирон скоро пополнит ряды спортсменов в семье, которых на тот момент было уже трое. А потом случилось это — первый приступ, и все последующие. Мирон стал агрессивным и плохо управляемым, стал терять приобретенные навыки, а освоение нового ему теперь дается с огромным трудом, и каждый приступ стирает все, чему он успевает научиться.
У мальчика была выявлена такая форма эпилепсии, при которой оказались бессильны все лекарства. Врачи предложили операцию, и летом с вашей помощью Мирону провели предоперационное обследование, чтобы найти участок головного мозга, где начинается эпилептическая активность, чтобы его удалить, но результаты оказались неутешительными. «Шарашит по всей голове» — от отчаяния грубо, сказал врач, который с самого начала болезни борется за Мирона.
Он же предложил новый способ помочь ребенку — кетогенную диету. Этот метод уже помог многим детям с эпилепсией, но на нее идут неохотно. Суть диеты в том, чтобы перестроить организм на извлечение энергии не из углеводов, а из жиров. Это происходит не за один месяц. Отступать от диеты нельзя никак и никогда. И она подразумевает изменение образа жизни всех, кто живет рядом с больным ребенком. А еще она требует регулярной корректировки, что очень дорого — около 420 000 рублей уходит в первый год перехода, так как все проводится в частных центрах. Так что порой даже операция кажется более легким и желанным методом лечения.
В этой семье не робеют перед трудностями. Трое старших детей-спортсменов хоть и терпят иной раз поражения, но всегда идут только вперед, а мама с папой — главные болельщики. Они же, всегда мечтавшие о большой семье, не испугались трудностей многодетности, и справились бы, и были бы счастливы, если бы не болезнь Мирона. И это тем более не может заставить их отступить, перестать бороться за ребенка. Они просят вас помочь им только сейчас — собрать средства на самый сложный период жизни с кетодиетой у ребенка — те самые 420 000 рулей, которые нужны, чтобы ввести и качественно под наблюдением врачей откорректировать диету. Сейчас они не справятся сами, а уж после научатся: все — и мама, и папа, и трое старших, и даже младшая Анечка, которая родилась уже после Мирона. Все готовы на все ради здоровья сына и брата. Нужно только помочь.
