Диагноз: рассеянный склероз. Неизлечимый диагноз Насте поставили 6 лет назад, но коварная болезнь оказалась не единственным ударом судьбы. Спустя несколько лет от рака умерла мама Насти, совсем еще молодая женщина, а несколько недель назад — трехлетняя дочь. Все, что осталось у девушки — муж Андрей, надежда остановить болезнь и счет за операцию стоимостью 1,5 миллиона рублей. Нужна ваша помощь!
Мы еще раз благодарим вас за помощь! Собранные для Насти средства, помогли нескольким детям:
Света Липина будет обеспечена противосудорожными препаратами
Паша Гаврилюк сможет принимать душ и даже посещать свои любимые и очень полезные занятия в бассейне благодаря специальному санитарному креслу, а Рома Бикинин — пересаживаться из коляски в ванную и обратно благодаря специальному подъемнику.
Часть средств была передана Платону Невенченко, для которого сейчас идет сбор — ребенка ждет операция на сердце.
Новости о Насте и важный вопрос для вас!
Насте успешно провели трансплантацию костного мозга по квоте! Теперь ее главная задача — восстановить организм после нескольких лет жизни с рассеянным склерозом, но с этим Настя решила справиться своими силами, не тратя средства благотворителей, в надежде, что они смогут изменить жизнь других нуждающихся в помощи. Настя просила передать Вам слова бесконечной благодарности за поддержку, которую Вы ей оказали, за то, что помогли снова полюбить жизнь!
Вы помогли собрать для Насти более миллиона рублей! И мы не перестаем благодарить вас за отклик! Но теперь, когда стало ясно, что Насте эти средства не понадобятся, нам необходимо знать, как ими распорядиться. Всех, кто хочет вернуть свое пожертвование, мы просим сообщить об этом по электронной почте[email protected]. Мы будем ждать ваших решений до 8 февраля.
Не получив от Вас сообщения о необходимости возврата, мы передадим часть средств на оплату химиотерапии Мухаммада Ортукова. У мальчика онкология, он проходит лечение в НИИ им. Блохина, родители уже распродали все имущество, оставшись без крыши над головой, но на спасение сына этого не хватило. Ваш вклад позволит ребенку продолжить лечение и спастись.
Оставшиеся средства мы бы хотели попросить передать на оплату средств реабилитации для детей с ДЦП. Мы получаем огромное количество просьб от родителей, которые не могут обеспечить своих больных детей колясками, тренажерами для домашних занятий, ортопедической обувью — всего того, без чего невозможно ни восстановление ребенка, ни его нормальная комфортная жизнь. Государство не обеспечивает семьи необходимым. И нам тоже приходится отказывать многим в помощи и закрывать прием документов из-за финансовых ограничений. Благодаря вам таких отказов будет меньше, а счастливых детей и спокойных за них родителей — больше.
Дорогие друзья! Сегодня, когда до заветной суммы в 1,25 миллионов рублей остался один шаг, мы приостанавливаем сбор пожертвований. Причиной стала новость, пришедшая из Национального медико-хирургического Центра имени Н.И. Пирогова, с сотрудниками которого мы связались для согласования даты госпитализации Насти. Оказывается, в прошлом месяце Министерство Здравоохранения РФ приняло решение о выделении квот на проведение трансплантации костного мозга при рассеянном склерозе на экспериментальной основе! Кому, когда, в каком количестве — об этом еще не знают и в самом центре: процедура квотирования на согласовании в кабинетах Минздрава. Всего в проекте примут участие 3 российские клиники — НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой, Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова (обе клиники в Санкт-Петербурге) и московский Центр им. Н.И. Пирогова. Пока решается вопрос с квотами, центры приостановили прием пациентов на платной основе.
С одной стороны, мы безмерно рады, что пациенты с рассеянным склерозом получат возможность пройти лечение за счет бюджетных средств. С другой стороны, мы не знаем, сколько времени займет процесс согласования. Болезнь Насти не из тех, кто дает возможность откладывать лечение надолго. Пока Настя узнает в питерских клиниках о вариантах госпитализации, все собранные средства будут заморожены для возможных расходов. Если вопрос с квотами будет решен быстро и Настя приедет на трансплантацию в Москву, решение о судьбе пожертвований будете принимать вы, дорогие наши жертвователи. Мы будем держать вас в курсе и надеяться, что все организационные вопросы удастся решить быстро!
«Если Настя погибнет, значит, зло победило...»
На страницах газеты «Комсомольская правда» опубликована статья про Настю. Огромное спасибо читателям, откликнувшимся на просьбу о помощи Насте, а также редакции газеты и журналисту Ярославе Таньковой за публикацию.
Первые проявления болезни Настя почувствовала еще в 2010 году, но все списала на переутомление: чтобы как-то выжить, приходилось вместе с мамой много работать на фабрике. С каждым днем головокружение и шаткость походки усиливались, пришлось обращаться к врачам и страшный диагноз не заставил себя ждать: у Насти обнаружили неизлечимое заболевание. С диагнозом рассеянный склероз можно прожить и 20, и 30 лет, если принимать поддерживающую медикаментозную терапию. Сегодня существует уже несколько препаратов, способных снизить скорость разрушения нервных волокон и затормозить развитие болезни. Но и типов заболевания существует несколько, при некоторых лекарства не работают. Настин случай оказался именно таким. Уже сейчас она с трудом передвигается и рискует скоро оказаться в инвалидном кресле, а дальше — осложнения, больницы и ...
Но шанс остановить болезнь есть. Насте показана трансплантация костного мозга. Этот способ лечения с успехом применяется во всем мире. В России за последнее десятилетие накоплен богатый опыт трансплантаций при рассеянном склерозе, и он подтверждает мировую статистику: у 75-80% пациентов развитие болезни останавливается, а у части из них даже восстанавливаются утраченные двигательные функции. Но хорошая статистика еще не повод включить пересадку в список медицинских манипуляций, которые оплачиваются из бюджетных средств, поэтому пока трансплантация возможна только за личный счет пациента и его семьи.
Совсем недавно у Насти была большая семья: мама, муж, дочка. Сначала не стало мамы — онкология, а несколько недель назад трагически умерла 3-летняя дочка Вика. Трудно найти в себе силы жить, когда судьба отнимает не только здоровье, но и самых близких людей. И Настя, еще недавно активно участвующая в социальных сетях на странице собственной группы помощи, сдалась. Письмо в фонд написали друзья девушки, попросили присоединиться к сбору. Из необходимых полутора миллионов рублей им удалось собрать на операцию уже 250 000 рублей. Мы просим вашей поддержки в этом сборе, чтобы Настя поверила, что жизнь продолжается!
