Из письма Марины:
У меня редкое генетическое заболевание — муковисцидоз, осложненное еще более редким диагнозом — микобактериозом. Микобактерии широко распространены в окружающей среде и для здоровых людей не опасны, но нам — людям, больным муковисцидозом, — они угрожают летальным исходом.
Лечение длительное и дорогостоящее: необходим одновременный прием трех антибиотиков ежедневно на протяжении нескольких лет — до полного излечения. Прерывать нельзя, но прогноз благоприятный — пациент полностью выздоравливает, если лечение начато своевременно и получено в полном объеме.
Свое лечение я начала в феврале 2016 года: три препарата — Зивокс, Авелокс и Тиенам, — и так каждый день. За все это время Минздрав Ставропольского края выдал мне один из необходимых препаратов на 6 месяцев, и через год — два препарата, в количестве, которого мне хватило на 3 месяца приема. Мои родители — пенсионеры, всю жизнь они копили на свою мечту: они хотели приобрести жилье чуть больше нашего, и это спасло мне жизнь — все накопления, 760 000 рублей, ушли на покупку лекарств для меня. Но и этого не хватило, мне помогали фонды, за что я всю жизнь буду им благодарна.
Сейчас я готовлю пакет документов в прокуратуру на бездействие Минздрава. Я получила письменный от него отказ на получение препарата Тиенам, по той причине, что он является стационарным препаратом, и рекомендацию лечь в больницу. Я готова, но в стационар кладут только на 2 недели, принимать же лекарства мне необходимо еще минимум 6 месяцев, и как выйти из этого замкнутого круга, я не знаю. Собираю документы, не веря, что это поможет, и не зная, что делать, все то время, пока будет приниматься решение. Я — инвалид 2 группы, работаю на полставки, получаю 6 000 рублей в месяц, мои родители — пенсионеры: даже если сложить все наши доходы, нам не хватает на лекарства для меня. И я понимаю, что могу умереть из-за этого. Я очень прошу вас помочь мне! Куда еще обращаться, я не знаю.
Лекарства на сумму 291 060 рублей оплачены из средств, поступивших на уставные цели фонда в июле. Ждать у Марины нет возможности, бороться — уже не хватает сил. И только благодаря вам она сможет продолжить лечение, которое спасет ее. Спасибо за вашу бесценную поддержку!