Из письма мамы:
Аленка родилась совершенно здоровым ребенком, хорошо кушала и быстро набирала вес. В 5,5 месяцев научилась сидеть, в 7,5 — стоять. Около года ходила по стеночке, говоря «боюсь-боюсь». В 1,5 года она не пошла, а, скорее, сразу побежала. Бегала, сломя голову, хотела все успеть, потрогать, попробовать. Наша семья была счастлива. До одного рокового дня, когда Алена просто села и уставилась в одну точку, ни на что не реагируя.
Мы не могли поверить, что больше никогда не увидим Алену прежней. Мы занимались дома — массаж, гимнастика, учили буквы и цифры, ролевые игры, складывание слогов, кукольный театр — мне казалось, что если я дам ей больше нагрузки, то она поправится. Мы бесконечно куда-то ездили, искали методы, биоэнергетики, шаманы, лекари, экстрасенсы, колдуны. А что еще оставалось делать, если врачи не могли поставить точный диагноз, как и сказать, как лечить ребенка. А Алена уже не могла говорить, тело ее не слушалось, начались эпи-приступы.
В 5 лет Алене поставили диагноз — синдром Ретта. Я долго сопротивлялась, даже не соглашалась оформлять инвалидность, хотя поддержка бы не помешала. Ведь это значило, что лучше Алене не станет, болезнь прогрессирующая. Ушел муж, мы остались одни. Много времени прошло прежде, чем я смогла принять болезнь дочки и ситуацию, научиться просто любить ее, заботиться, а не пытаться переделать.
Сейчас ей 22 года. Она такая кроткая, нежная, прекрасная и улыбчивая. Любит общаться — не словами, мимикой. Настоящим праздником становятся поездки, правда, выбираться получается нечасто. А я хочу успеть дать дочке как можно больше, я так ее люблю.
Конечно, все наши проблемы остались с нами, и с каждым годом их становится все больше: коляски, средства ухода, поддержка состояния Алены — все стоит больших денег. У нас снова полная семья, я вышла замуж, у Алены родилась сестренка. Но средств не хватает так же, как и тогда — когда мы с Аленой были одни. И поэтому я прошу у вас помощи.
У Алены идут эпи-приступы — болезненные и частые, и при ее диагнозе помогают единичные лекарства. К сожалению, необходимые препараты не входят в льготный перечень. Мы пытались их заменить на аналоги, но Алене на них стало еще хуже. Наша семья не справляется с расходами на лекарства, если не трудно, помогите нам в этом.
Лекарства для Алены будут оплачены из средств, поступивших на уставные цели и по СМС. Огромное спасибо!