Диагноз: эпилепсия, синдром Драве. От чудовищных приступов мальчика спасает всего один препарат — Диакомит. Семье приходится покупать его за границей, так как в России он не зарегистрирован, сразу на год и за очень большие деньги. Каждый год жизни ребенка стоит более 300 000 рублей. В не раз приходили на помоощь ребенку. Справиться с такой необходимостью самостоятельно семья не в силах.
Год мы ничего не слышали о Владе, и это — хороший знак! Значит, все у Влада было хорошо. Благодаря тому, что у мальчишки были лекарства, он почти не мучился от приступов. Они случались очень редко — примерно раз в три месяца — и проходили почти без последствий. Сейчас Влад редко выходит из дома, гуляет только по вечерам, так как на него плохо действует жара. Но это — ничто по сравнению с тем временем, когда приступ мог спровоцировать звук хлопнувшей двери или чей-то громкий смех. Семья не перестает благодарить за помощь ребенку. Сейчас, когда границы закрыты и в ближайшее время купить лекарства не получится, даже если бы были деньги, ценность зааас препаратов осознается особенно сильно.
Семья Новиковых долгое время жила в тишине и постоянном страхе. В доме не хлопали дверьми, не включали телевизор, не пользовались пылесосом и другими приборами, издающими шум, не открывали окна и шторы, чтобы не впустить с улицы звуки и солнечный свет. Даже не смеялись. Да и не до смеха было: у младшего сына Влада эпилепсия, любой раздражитель провоцировал приступ — с падениями, травмами, слезами и болью. И казалось, ничто уже не поможет, жизнь так и пройдет за закрытой дверью, в постоянном ожидании худшего, с необходимостью экстренных мер.
Все изменилось благодаря всего одному препарату, который удалось подобрать мальчику после проведения генетического анализа и уточнения формы заболевания. Диакомит эффективен именно при синдроме Драве, которым страдает Влад, и он полностью изменил жизнь ребенка. Влад и представить не мог, что когда-нибудь сможет гулять на улице, общаться с другими детьми, что ему разрешат смеяться и плакать, что ему можно будет пойти в школу, что его мир — гораздо больше его комнаты, и в нем есть книги, мультфильмы и холодное мороженное. А приступы можно и перетерпеть, когда их всего два за целый год настоящего детства.
Но сказка (а этот обычный для любого ребенка мир для Влада действительно — сказка) может закончиться в любой момент, и у нее не будет счастливого конца. Диакомит не зарегистрирован в России, каждый раз покупка необходимого количества лекарства — это цепочка сложных действий и решений: кому можно доверить покупку, кто сможет поехать за границу за лекарством, и главное — где взять на это деньги. С учетом сроков годности и сложностей покупки оптимально покупать препарат на год. Чтобы еще один год у Влада прошел без приступов, нужно 315 500 рублей.
Таких денег в семье нет. Ваша поддержка в прошлом дала семье возможность и время на то, чтобы подкопить и приобрести запас лекарств самостоятельно. Но они закончились. Сбережений больше нет. Старшая сестра Влада — студентка третьего курса института, вынуждена работать, чтобы не обременять родителей еще и своими расходами, очень устает и, бывает, отстает в учебе. Папа трудится сутками напролет и часто без выходных. Но даже такими мерами ситуацию не спасти — слишком высока цена за лекарства.
Конечно, можно перестать бороться, вновь закрыть шторы и погрузиться в ожидание лучших времен. Но никому от этого лучше не будет, Владу — особенно, ведь его вновь будут ждать боль и одиночество. А можно довериться людям и попросить у них поддержки снова, что и сделали родители мальчика. Благодарим анонимного жертвователя, который сразу оплатил запас лекарств для Влада. Мпасибо! Вы подрили ребенку еще кусочек жизни без приступов.
