Диагноз: спинальная мышечная атрофия. Сережа получает препарат Спинраза, благодаря этому его мышцы больше не слабеют. Но Сережа до получения лекарства долго не двигался, мышцы атрофировались, и чтобы снова ходить, нужно расшевелить их и накачать. Мальчику требуется реабилитация и помощь, так семья не справляется с оплатой лечения. Вы помогли оплатить курс реабилитации стоимостью 322 800 рублей. Спасибо!
У Сережи есть шанс восстановить утраченные двигательные навыки. Лекарства не дают болезни прогрессировать, мышцы не слабеют и, значит, ноги и руки снова могут стать сильными, подвижными. Главное, не прекращать лечение. Вы пришли на помощь мальчику и помогли оплатить такой важный для него курс реабилитации. Сережа нацелен только на победу и очень благодарен вам за помощь!
Наш смелый и сильный боец Сережа получил поддержку в лице читателей газеты «Комсомольская правда». О мальчике вышла статья — теперь о мечте ребенка узнает больше людей. И помощь придет быстрее! Спасибо!
У Сережи есть одна милая привычка — по утрам он у мамы, папы, и обеих сестер обязательно спрашивает, как дела, как настроение. И если видит, что кто-то расстроен, говорит: «Ну, улыбнись, все же хорошо». И как не послушаться, когда это звучит из уст ребенка, который 4 года назад чуть не погиб из-за врожденного заболевания?
У Сережи спинальная мышечная атрофия. До двухлетнего возраста о болезни не знали, а потом все произошло очень быстро — ребенок просто перестал двигаться. В то время только появились препараты, которые стали останавливать прогрессирование заболевания. До этого дети с таким диагнозом умирали — переставали дышать своей ослабленной грудной клеткой. Семье пришлось долго судиться, чтобы Сережа попал в программу лекарственного обеспечения. Это самые дорогостоящие лекарства в мире, И Сережа стал первым ребенком из своего региона, кто их получил. Так что, когда он говорит тебе, что все хорошо, быть в плохом настроении уже не получается.
Хотя жизнь у Сережи труднее, чем у его ровесников, ведь только остановить заболевание мало, нужно еще расшевелить и накачать мышцы, которые атрофировались, пока мальчик не двигался. Но в этом Сережа в своем упорстве и трудолюбии опередит любого взрослого. Сказали ему — надо сгибать и разгибать колени, — и он будет это делать, несмотря на боль и усталость, и никогда не скажет «не хочу». В центре, где мальчик проходил восстановительное лечение, его прозвали «трудягой» — а ведь это то место, где, вообще, никто не отдыхает.
Наверное, поэтому Сережа уже сидит в коляске, и в ней он намного более самостоятельный, чем старшие дети в семье. Всегда поможет маме накрыть на стол, и сам отвезет грязную посуду в раковину после еды. Убирает за собой игрушки и помогает наводить дома порядок. Сейчас его руки могут поднять гантели весом 6 кг — еще полгода назад он поднимал всего 2 кг. Воодушевленный он учится сам пересаживаться в коляску, для этого ему нужно приподнять вес собственного тела. А еще он играет на фортепиано — это его способ победить тремор (дрожание) в руках.
Но без реабилитации улучшений не добиться, домашние занятия только поддерживают состояние. А после курса реабилитации он стал пробовать стоять.
Это, конечно, были слезы. Ребенок ходил, потом слег и даже голову поднять не мог, — и вот он снова стоит. И снова его исцеляющие лова — ну что ты плачешь, все же хорошо!
Прошлый курс семья оплатила самостоятельно — год откладывали пенсию мальчика. Если следующий курс придется ждать еще столько же, о результатах можно забыть, динамики не будет. Поэтому мы просим вас о помощи — Сереже очень нужно продолжать заниматься, у него есть шанс научиться не только в коляску пересаживаться, но и начать ходить.
Об этом он мечтает больше всего на свете. Даже Деда Мороза не ждет: ну что тот подарит — игрушки, сладости... А его самое большое желание, начать ходить — такое из волшебного мешка не достанешь, только тяжелым трудом можно добиться. Этот шестилетний ребенок знает, что по-настоящему ценно — жизнь и движение. И тогда все будет хорошо. Помогите ему исполнить мечту!
