«Я не жду Деда Мороза, ведь он не подарит мне умение ходить»

Сережа Лысяков с мамой

Фото: Личный архив

В отличии от большинства детей в новогодние праздники этот взрослый малыш не ждал Деда Мороза: «Ну придет, ну подарит конфеты… А я хочу ходить!» Сережа родился больным спинальной мышечной атрофией (СМА) –болезнь, при которой человек постепенно теряет силы, пока не перестает дышать, потому что на вдох-выдох у него просто не достает сил. Но два первых года его жизни болезнь никак себя не проявляла. Ребенок рос, учился ходить и говорить, радовал родителей, а потом все резко закончилось. Однажды Сережа замолчал, потом не смог встать, потом сесть, потом пропала координация движений…

- Сын просто умирал, а мы ничего не могли с этим поделать, потому что, несмотря на верно поставленный диагноз, лечение нам предложить не могли – вспоминают родители. - Препараты, которые останавливают развитие заболевания, в то время только-только изобрели, и чтобы попасть в программу по лечению, нам пришлось ходить по судам. Получить в то время лекарства было равносильно шансу выиграть миллион долларов. И если это преувеличение, то совсем небольшое, потому что даже сейчас лекарства от СМА остаются самыми дорогими в мире, а уж тогда…

Это правда. Родись Сережа на пару лет раньше, его давно бы уже не было в живых. Мальчику просто повезло. И прежде всего с родителями, потому что они добились своего - Сережа стал первым ребенком из Волгоградской области, который получил лечение препаратом Спинраза за счет государства.

Лекарство действительно произвело волшебное действие, и мышцы мальчика перестали слабеть. Вот только и восстановиться они сами по себе - без реабилитации - не могут.

- Мы очень хотели справиться самостоятельно — вздыхают родители. - Год откладывали пенсию сына, чтобы он смог пройти кус в реабилитационном центре. В результате Сережа сейчас самостоятельно управляет инвалидным креслом, поднимает шестикилограммовые гантели, пытается играть на фортепьяно. Он даже со стола маме помогает убирать! Никаких поблажек себе не дает, постоянно занимается. Но доктора говорят, что если следующий курс придется ждать еще столько же, о результатах можно забыть - динамики не будет. Необходимы более частые и интенсивные занятия. И хотя Сережа самостоятельно работает, как вол – его в центре даже прозвали трудягой – этого недостаточно для того, чтобы встать из инвалидного кресла.

Когда мама думает об этом и не может сдержать слез, Сережа утешает: «ну что ты плачешь? Все же хорошо!» Кажется, эта мудрая уверенность в том, что «все хорошо» осталась в мальчике с того момента, когда он победил уже схватившую его за горло смерть. И понял, что сделал главное – остался жив. Теперь осталось пойти. И больше ничего ему для счастья не нужно.

Может, в новогоднюю ночь он и не ждал Деда Мороза, но едва ли не горячее, чем любой из сверстников, загадывал желание под бой курантов. Ходить - единственное заветное желание, которое жжет Сережино сердце, и исполнение которого вполне возможно, если кто-то захочет помочь. Пожалуйста, откликнитесь!

Стоимость курса реабилитации — 322 800 рублей.

(499) 250-02-44 Татьяна - координатор

Как помочь:

Пожертвовать через СМС, отправив сообщение со словом ФОНД и (через пробел) суммой пожертвования на номер 3443. Например: «ФОНД 100».

Пожертвовать через Интернет (через платежные системы Яндекс.Деньги, QIWI) - В назначении пожертвования не забудьте указать "Сергей Лысяков"

Страница для перевода пожертвований с банковских карт.

Пожертвовать через банк

Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

ИНН 7702579448 КПП 770201001

Р/с № 40703810022000000423

Филиал «ЦЕНТРАЛЬНЫЙ» Банка ВТБ ПАО г. Москва

Кор.счет № 30101810145250000411

БИК 044525411

Назначение: благотворительное пожертвование для Сергея Лысякова