Если вы впервые встретитесь с Вероникой, вы не заметите в ней ничего странного: худенькая, симпатичная девочка, очень общительная и жизнерадостная. Познакомившись поближе, узнаете, что она неплохо играет в настольный теннис и поет, учится в школе, много читает и с ней, вообще, очень интересно. И только если вы станете очень хорошими друзьями, она, возможно, откроет вам о себе самое главное — расскажет о том, каких трудов на самом деле ей стоит вести обычный образ жизни, а в некоторые дни даже просто улыбаться вам, скрывая, как сегодня ей тяжело. И тогда вы увидите, что перед вами не девочка-подросток, а очень взрослый человек, узнавший за 16 лет об этой жизни такое, чего не должен знать ребенок, — что жизнь может быть очень коротка.
У девочки муковисцидоз — наследственное прогрессирующее заболевание, поражающее внутренние органы и сокращающие срок их работы, а значит, и жизнь. На самом деле, существуют лекарства, тормозящее развитие болезни, увеличивающие продолжительность жизни больного практически до среднего показателя здорового человека. Существует и возможность пересадки легких, которая уже в зрелом возрасте и при относительно незапущенном состоянии дает человеку второй шанс. Но до операции надо дожить. А для этого нужны лекарства — без них никак. И в этом и есть трагедия всей ситуации: спасение вроде бы есть, но большинству российских больных муковисцидозом оно не доступно. Мало кто может похвастаться, что получает все препараты в нужном объеме, и не заменители, а оригиналы.
Про разницу между препаратами Вероника может рассказать очень много. Чтобы выводить из легких скапливающуюся там мокроту, девочка ежедневно должна делать ингаляции с гипертоническим раствором. При применении того раствора, что она получает, у нее начинается бронхоспазм: гладкие мышцы бронхов резко сокращаются, их просветы уменьшаются, и в них перестает проходить воздух. Вероника в этот момент не может сделать ни вдоха, ни выдоха, приходится заставить себя не паниковать и, сохраняя силы, выждать, когда спазм пройдет. Три года назад вы помогли приобрести для нее препарат Гианеб — на него у девочки совсем другая реакция, т.е. никакой реакции со стороны бронхов, лекарство просто работает, очищая легкие.
А еще тогда же вы помогли с покупкой антибиотика Колистин — этот препарат помогает эффективно бороться с синегнойной палочкой — опасной инфекцией, которая у больных муковисцидозом провоцирует обострение. Три года назад он Веронику спас. А сейчас он нужен снова. И снова родители Вероники не смогли добиться его от Минздрава. И снова на помощь пришли вы — почти 300 000 рублей было потрачено из безадресных пожертвований, которые вы переводили в феврале. Спасибо!
