Диагноз: детский церебральный паралич. К четырем годам Аглая научилась ходить у опоры, и уже может пройти 10 шагов самостоятельно. Но преодолеть этот предел она не в силах — по мере роста усиливается тонус в мышцах, он нарушает координацию движений, деформирует суставы, мешает ногам двигаться. Проблему может решить операция — селективная дорсальная ризотомия. Но лечение платное — 329 634 рублей, и у семьи нет таких средств. На пмощь Аглае пришли вы! Огромное спасибо!
Доктора рекомендовали Аглае занятия в вертикализаторе. Мышцы ее ног после операции СДР расслабились, у них появился потенциал стать выносливее и начать работать как у здорового ребенка. Но этот потенциал надо развить, а главное, не упустить момент. Сразу после операции Аглая приступила к реабилитации. Вертикализатор понадобится ей в ее домашних занятиях — он поможет развить опору на ноги, укрепит мышцы ног в положении стоя, и весь мышечный корсет.
Но мама не могла выполнить рекомендации докторов. Подходящий Аглае вертикализатор стоит 107 000 рулей, таких средств в семье нет. На помощь снова пришли вы: тренажер был оплачен из пожертвований, собранных на уставные цели фонда. Теперь у Вари есть все, чтобы добиться максимальных результатов от операции. Спасибо!
Аглае провели операцию! О ней очень подробно рассказывает мама девочки. Нам остается только добавить еще несколько слов благодарности! Спасибо, что подарили Аглае шанс победить такую тяжелую болезнь, как ДЦП!
20 октября 2021 года моей дочке Аглае была проведена операция СДР — cелективная дорсальная ризотомия. Она стала возможной благодаря Фонду и благодаря каждому человеку, кто помог собрать необходимую сумму на проведение операции моему ребенку.
Операция прошла для нас легко. Через 5 дней Аглае уже разрешили вставать на ноги, и это было очень волнительно: Аглашка стояла как маленький олененок, ноги, державшиеся раньше на спастике, стали слабенькими и непривычными. Но к вечеру мы уже ходили за две руки по коридору, и все хвалили Аглашу, за то, что так старается и расхаживается. Выписали нас на 8 день после операции — сняли швы и отпустили домой.
целый месяц мы живем с «новыми ногами»! И каждый день я удивляюсь, насколько ножки стали «мягкие». Это заметно во всем! Когда, например, я одеваю Аглашку — ведь раньше надеть штаны или колготки было целой проблемой. Когда мы с ней занимаемся дома. Когда она спит, раскинув ноги, а, не прижав их к себе так, что невозможно разжать, как было до этого.
Сразу после операции, мы приступили к занятиям — дома и в реабилитационном центре. Уже через две недели восстановились все навыки, что были до операции: Аглаша стала ходить за одну руку, вдоль опоры и ползать на четвереньках. И стали появляться улучшения: начала выпрямляться спину, шаг стал шире, дочка стала ставить ногу на пятку, а однажды сама залезла на диван — радости было! Покорение дивана у нас началось давно, но у Аглаи не получалось на него забраться! А дальше еще больше — все чаще я замечаю, как на отпускает руки от опоры и стоит сама!
Конечно работы нам предстоит еще много: надо накачать мышцы, научить ребенка напрягать их правильно, когда этого требует шаг или стояние. Но если раньше на освоение навыка у нас уходили недели и месяцы, а стоило оставить тренировки, и новая «умелка» сразу пропадала, то сейчас прогресс идет намного быстрее, и навыки закрепляются прочнее. Я обещаю — себе, Аглае, вам — мы будем трудиться, заниматься, учиться новому и не подведем вас. Спасибо, что поверили в мою дочь!
Операция Аглаи плачена! Очень скоро мы расскажем об итогах лечения! Огромное спасибо всем, кто пришел на помощь!
Жизнь Агаши — соревнование с самой собой
Об Аглае вышла статья в газете «Комсомольская правда». Теперь, благодаря отклику читателей, мы быстрее сможем помочь девочке! Огромное спасибо изданию и журналисту Ярославе Таньковой за статью и информационную поддержку!
Аглая словно соревнуется сама с собой. В 4 года научилась читать, и может пересказать прочитанное почти наизусть. Пока проходила реабилитацию у китайских специалистов, освоила несколько фраз на их языке. Может сделать 10 самостоятельных шагов, несмотря на ДЦП. Но болезнь — ее главный соперник в этой гонке: стоит на несколько дней оставить занятия, — и спастика сводит на нет все достигнутое. Прочитанные книги и знания остаются с ней, а вот двигательные навыки теряются.
Спастика проявляется высоким тонусом мышц и приводит к ограничениям в движении, мешает координации и вызывает тяжелые деформации костей и суставов. Бороться с ней сложно — ЛФК, массаж, растяжки помогают, но требуются постоянно, изо дня в день. Второй — более эффективный и долгосрочный способ — операция: селективная дорсальная ризотомия (СДР), во время которой мышцы заставляют расслабиться, рассекая нервные корешки на уровне позвоночника. Но этот метод новый, и пока остается платным: стоимость операции — 329 634 рубля.
Для Аглаи с ее потенциалом СДР — это шанс преодолеть ДЦП, научиться делать не 10 шагов, а столько, чтобы хватило дойти до школы, и даже больше. Шанс оставить далеко позади свою болезнь и вырваться вперед — в жизнь здоровых детей. Вот только у ее родителей нет средств на оплату операции. Все, что зарабатывают, они тратят на реабилитацию и ежедневные занятия — на погоню за сохранением достигнутых результатов. Они не могут остановиться, ведь на самостоятельный сбор средств у них уйдут долгие месяцы, а за эти месяцы бездействия спастика исковеркает тело девочки, и преодолевать и лечить потом придется куда больше, чем сейчас.
Мы просим вас о помощи Аглае! Помогите ей выиграть эти жизненно-важные соревнования!
