Диагноз: поликистоз почек. Трансплантацию почки от папы девочке могут провести уже через месяц, но такая маленькая и маловесная девочка просто не перенесет операцию без применения специальных препаратов. Стоимость лекарств — 2 960 000 рублей. Мы благодарим всех, кто пришел на помощь Тане! Родителаки бы не нашли такую сумму самостоятельно!
Новости про Таню
Тане должны были провести трансплантацию почки еще три года назад, но вмешался то ли ковид, то ли бюрократия, то ли судьба. Команда врачей во главе с профессоров Каабаком, которые единственные в стране могли провести пересадку такой крохе, были сначала «изгнаны из отделения» переданного под ковид, а потом отстранены и уволены из научного центра. Но перед уходом, не успев провести операцию, они подобрали для Танюши такую схему лекарственной терапии, что ее собственные почки работают до сих пор. Танюша пошла в садик, поет там песни на утренниках и танцует.
И лишь недавно состояние стало ухудшаться, Таня стала часто болеть — с высокой температурой приходилось ложиться в больницу, где девочке проводили курс лечения антибиотиками, и только после этого состояние улучшалось. Результаты анализов тревожили и родителей, и докторов. Но в Хабаровском крае нет узких специалистов, тем более никто не решился бы корректировать лечение, которое вопреки всем прогнозам и ожиданием «работает» несколько лет. Мама Тани отправила запросы в ведущие клиники Москвы, но отовсюду пришли отказы. Теперь Тане предстоит долгий путь — госпитализация в Хабаровскую больницу, обследование, после этого больница сделает запрос в РДКБ на госпитализацию и будет ждать вызов.
Но родители очень боялись, что за это время случится непоправимое, состояние ухудшится и стабилизировать Таню уже не получится. Начнется диализ, ожидание операции. В надежде как можно дольше сохранить почки девочки, семья пыталась приехать на обследование к проф. Каабаку, ведь именно от подарил Тане эти три года спокойной и полноценной жизни. Но профессор теперь принимает в коммерческой клинике, чтобы попасть к нему на обследование нужны были средства на госпитализацию, перелет и оплату проживания в Москве.
Благодаря вашим пожертвованиям, переданным на уставные цели фонда, обследование Тани было оплачено. Доктор провел обследование, оно показало, что причиной внезапных скачков температуры действительно были почки, которые провоцировали увеличение количества лейкоцитов в крови. Чтобы стабилизировать их работу, была скорректирована доза одного из препаратов. Уже две недели Таня находится дома, резких скачков температуры пока не наблюдается, а с небольшими повышениями организм теперь справляется сам без антибиотиков и в домашних условиях. В остальном же функция почек остается на прежнем уровне, по оценке профессора, если соблюдать схему приема лекарств, еще 3-5 лет трансплантация не потребуется. Опасения вызывает печень — семье даны рекомендации для обследования.
Новости про Таню:
Танюще уже исполнилось 2 года и 3 месяца. В последний приезд в Москву доктора во главе с профессоров М.М. Каабаком так хорошо подобрали терапию, что состояние девочки до сих пор стабильно. Задача врачей — сохранить работу собственных почек ребенка как можно дольше — выполняется: так организму Тани будет легче перенеси трансплантацию.
В целом, Танюша чувствует себя хорошо. Анализы показывают незначительное ухудшение, но это понятно — ребенок взрослеет, и нагрузка на почки увеличивается. А в остальном пока все нормально. Врачи даже разрешили Тане пойти в садик, и больше всех этому рада она сама. Танюша растет общительной и дружелюбной девочкой, обожает игры с другими детьми.
На время распространения ковида Тане пришлось уехать домой в Хабаровск. В последний прилет в Москву ее состояние удалось стабилизировать, и все эти месяцы благодаря терапии ее состояние было стабильным, но этот период закончился. Сейчас семье удалось вырваться в Москву. Профессор Каабак и его команда смогли стабилизировать девочку, стараются как можно дольше продержать ее на «родных» почках, чтобы ребенку было проще перенести пересадку. Как только состояние начнет ухудшаться, ее сразу же прооперируют.
Несколько недель назад Таня с мамой прилетели в Москву в связи с ухудшением состояния. Ребенка госпитализировали в Морозовскую ДГКБ ДЗМ и начали готовить к операции. На фоне тяжелого состояния планировали удалить почки, но ребенок стал отвечать на проводимую терапию и почки пока оставили.
Сегодня стало известно, что "команду трансплантолога Каабака (единственную, которая пересаживает почки маловесным детям с хронической почечной недостаточностью) увольняют. Одного за другим. Под шумок коронавируса. Самого Михаила Михайловича пока оставляют, но без команды как он будет работать? Никак. Его отделение в НЦЗД сейчас закрывают, чтобы освободить место на случай большого наплыва пациентов с коронавирусом. Другие отделения НЦЗД временно переводят в другой корпус. А отделению Каабака места не нашлось" (из сообщений Марии Субанта ,основателя и директора фонда «Клуб добряков») .
Пока семья Крусевых не получила согласия на проведение трансплантации почки ни от одной российской клиники: все готовы взять ребенка на операцию только при достижении веса в 12 кг. Сейчас Таня весит 7.5 кг, из которых последние 3 кг ребенок набирал 9 месяцев. Диетолог подобрал девочке новое питание, но все понимают, что набрать необходимый вес для ребенка с неработающими почками — задача почти невыполнимая.
Команда М.М. Каабака обратилась к губернатору любой области с просьбой пригласить их на работу, чтобы врачи смогли не бросать своих маленьких пациентов и провести запланированные трансплантации. Мы будем держать вас в курсе состояния Тани и новостей о команде хирургов.
У Тани есть лекарства! Спасибо всем, благодаря кому мы сегодня можем сообщить эту замечательную новость! Телезрители 5 канала — участники «Дня добрых дел» — спасли Таню, помогли снизить риски предстоящей ей тяжелой операции. А вместе с Таней помощь и поддержку смогут теперь получить и другие дети: средств было собрано больше! Огромное спасибо за помощь!
Сегодня 5 канал рассказывает о Тане. В рамках акции «День добрых дел» идет сбор средств на лекарства для девочки. Сумма большая, времени, чтобы ее собрать, очень мало. Но телезрители канала каждый четверг доказывают, что, если объединиться, то нет ничего невозможного.
Десять лет назад Алена — мама Танюши — потеряла сына, едва он успел родиться. Причина смерти — поликистоз почек. Ужас Алены, услышавшей это же сочетание слов через 10 лет, уже в отношении только что появившейся на свет девочки, не описать словами. Алена плакала, рвала на себе волосы, шептала дочке: «Не оставляй меня». Возможно, Таня оказалась сильнее своего брата, возможно, болезнь не вступила у нее в ту стадию, когда ничего уже нельзя сделать... Таня не оставила маму. Сейчас она уже очень взрослая — ей целых 9 месяцев!
Это очень много для ребенка, который с рождения начал умирать. Танины почки хорошо прощупываются сквозь кожу на спине — так они увеличились в размерах, и продолжают расти, мешая работать другим органам. Девочке сделали последние прививки в рамках подготовки к трансплантации, через месяц ее уже можно будет провести. Свою почку дочке отдаст папа. Но успех операции в Танином случае будет зависеть не от схожести донора и реципиента по группе крови и ДНК, а от наличия препаратов, которые помогут взрослой почке прижиться в теле девятимесячного ребенка.
Лекарства для Тани будут стоить более 2 960 000 рублей. И это та причина, по которой ее родители решились рассказать о своей беде — таких денег у них нет. Им не спасти единственную и такую долгожданную дочку без помощи и поддержки. Мама по-прежнему каждый день шепчет своей Тане: «Не оставляй меня», ей кажется, что в этих словах есть сила, что тогда — в день своего рождения — Таня не ушла, потому что мама ее очень просила. Но это, конечно, не так. Сейчас вся надежда не на слова, а на медицину, профессионализм врачей и ваше милосердие. Помогите спасти Таню!
