Из письма мамы:
Болезнь ребенка стала для нашей семьи неожиданностью. Муковисцидоз — генетическое заболевание, но никто из наших родственников им не болел. В нашей стране муковисцидоз входит в перечень заболеваний, анализ на наличие которых проводят прямо в роддоме, но у Маши он оказался отрицательным. Однако проявила болезнь себя с самого рождения — плохой прибавкой в весе, аллергиями, бронхитами и пневмониями. Сам же диагноз был поставлен лишь, когда дочке исполнилось полтора года, и без должного лечения появились патогенная микрофлора в легких Маши и повреждение бронхов. Теперь мы регулярно вынуждены проходить продолжительные курсы антибактериальной терапии, а в перерывах принимать бесчисленное количество лекарств и делать ингаляции для выведения мокроты из легких.
Очень трудно объяснить маленькому ребенку все это — ее жизнь, что по-другому нельзя, что от вовремя выпитого лекарства сегодня зависит ее завтрашний день. Машенька очень подвижный, жизнерадостный ребенок, а сколько в ней желания жить и узнавать что-то новое! Ей очень трудно усидеть на месте во время ингаляций, она стремится жить. Самое ее любимое занятие — танцы. Мне кажется, если бы не быстрая утомляемость, что свойственна больным муковисцидозом, Маша весь день бы прыгала и играла.
Но из-за густой мокроты Маша постоянно кашляет. Да еще и на гипертонический раствор соли, которым необходимо дышать постоянно для разжижения и выведения мокроты, у Маши непереносимость — начинается бронхоспазм. А если им не дышать, то мокрота очень быстро заполнит легкие. Врач сказал, что поможет замена раствора на препарат Гианеб, но он не входит в перечень бесплатных лекарственных препаратов. Стоимость же его очень высока для нашей семьи. Я очень прошу оказать помощь в приобретении Гианеба для Маши. Я хочу видеть ее веселой, танцующей и жизнерадостной, я хочу, чтобы она жила, но без лекарств это — несбыточная мечта.
Гианеб для Маши на сумму 47 760 рублей был оплачен из средств, поступивших на уставные цели фонда. Огромное спасибо за вашу помощь!
