Тихон — любознательный и способный малыш. Любит читать книжки. Любимые игрушки — строительные инструменты, порой самые настоящие, если папа зазевается и не уберет вовремя что-нибудь из своего набора. Но так везет нечасто: Тихон всегда под пристальным наблюдением родителей, слишком уж особенным он родился.
У Тихона множественные врожденные пороки развития. Его сердце с рождения билось неправильно. Какой вкус у еды, мальчик узнал лишь год назад, после того, как ему сделали пластику пищевода, до этого ребенок получал питание через гастростому — выведенную наружу трубочку. А вот как это — дышать без специальных устройств — Тихон еще не знает: для дыхания в его горле трубка — трахеостома — все еще стоит.
Еще одна серьезная проблема ребенка — краниостеноз — раннее заращение черепных швов. Это очень опасная болезнь, без хирургического лечения она не дает развиваться головному мозгу и провоцирует нарастание внутричерепного давления. Одну пластику черепа мальчик уже пережил, но ему предстоит еще и еще приезжать в Москву для контроля и дальнейшего лечения, пока проблема не будет решена.
В начале этого года благодаря участникам акции «День Добрых Дел» мы смогли приобрести для Тихона отсос для санации его трахеостомы. По дороге из Кемерово, где проживает семья, в Москву, где Тихон проходит лечение, родителям нужно как-то заботиться о трахеостоме: она требует специального ухода, очистки и обработки. Забьется — и Тихону нечем будет дышать. Попадет в нее грязь — и может случиться непоправимое, ведь трубка в горле — это то же, что открытая рана. Без специального прибора эти поездки для мальчика представляли бы смертельную опасность.
А в мае Тихону сделали пластику гортани и модифицировали его стому. Теперь она требует ношения специального фильтра. Этот фильтр необходимо менять два раза в сутки, а саму трубку — каждые два месяца. До этого дня семья справлялась с расходами, но в связи с постоянными поездками в Москву средств стало не хватать. Мы сердечно благодарим всех, кто совершает пожертвования на уставные цели фонда и через СМС: из средств, собранных в августе, для мальчика был оплачен запас фильтров на сумму 33 600 рублей.