Диагноз: синдром Арнольда Киари 2 типа. Позвоночник Артема поддерживает металлоконструкция, так как без нее у мальчика с неврологическими нарушениями, вынужденного постоянно находиться в неудобной позе, прогрессирует сколиоз. Страдают внутренние органы, пережимаются нервы и сосуды. Сейчас пришло время замены металлоконструкции на новую — взрослую, потому что свою прежнюю Артем давно перерос. Ребенку с таким набором сложных диагнозов не смогли помочь в России, операция в Германии стоит 20 000 евро. Вы помогли ее оплатить. Огромное спасибо!
Новости об Артеме.
Мальчик с мамой очень долго не могли вылететь на лечение. Сначала была строгая самоизоляция, потом маме не давали отпуск — она медсестра и работала в стационаре, принимавшем зараженных пациентов. И только в конце августа, наконец, удалось выехать на лечение.
Но и в Германии все оказалось очень непросто. Только сейчас у Артема с мамой заканчивается вторая неделя карантина. На днях им сделают тест на Covid, и, только если он будет отрицательный, Артем будет госпитализирован.
Семье очень непросто: получились огромные расходы на аренду квартиры в период изоляции, на доставку продуктов (выходить вообще было нельзя), все тесты и рентген тоже приходится делать за свой счет. Даже билеты подорожали, и при этом огромный самолет был набит битком. Мама Артема, конечно, не предполагала таких расходов, но не отступать же назад — Артему замена конструкции жизненно необходима.
Надеемся, что в ближайшее время Артема, наконец, примут в клинике и начнут готовить к операции. Семья с нами на связи, и мы продолжаем следить за судьбой Артема.
Артем с мамой в ожидании поездки на операцию, но, к сожалению, все еще неизвестно, когда у них получится вылететь в Германию. Зато они точно знают, благодаря кому состоится лечение Артема — благодаря вам. Эти теплые слова — для вас:
Мы с Артемом очень вам благодарны! Честно говоря, не верили, что получится собрать средства на операцию: такая ситуация сейчас, люди болеют — это страшно, и никто не знает, что будет завтра. Но вы пришли на помощь, и мы с сыном вам очень признательны!
Артем старается жить, словно не чувствует всей этой боли. Сейчас, конечно, лекции не посещает, но учится так же усердно, как и всегда. Я стараюсь следить за тем, чтобы он долго не сидел, потому что быстро чернеет нога в такой позе. Да и коляска ему не подходит, а новую получить не можем с августа. Сейчас главное — продержаться до конца эпидемии, а дальше будет операция и все наладится. Огромное спасибо вам за неравнодушие и участие в судьбе Артема! Здоровья всему коллективу фонда и всем, кто помогает!
Сегодня мы купили валюту для оплаты лечения Артема. Курс евро снизился, и собранных средств хватило. К сожалению, Артем не сможет вылететь в Германию, пока вся наша страна находится под угрозой эпидемии: мама Артема медсестра, и она сейчас на передовой — ее не отпустят. Артем стойко и с пониманием относится к необходимости отложить свое лечение. Поддерживает маму и успокаивает. И очень за нее волнуется. Надеемся, скоро все стабилизируется, и мальчик полетит за новой металлоконструкцией для своего позвоночника. И все будут здоровы!
Несмотря на эпидемию COVID-19 и ограничение авиасообщения со странами ЕС, мы продолжаем сбор средств для Артема. Мы связались с Консульством Германии, и оно подтвердило возможность получить визу и въехать на территорию страны в случае, если речь идет о лечении.
Артема смело можно назвать вундеркиндом. В три года он уже бегло читал, в четыре его приняли в школу, к семи годам он уже успешно заканчивал третий класс, школу окончил на «отлично», заработал высокие баллы на ЕГЭ и легко поступил в Политех.
Так сложно устроен человеческий мозг — врожденная аномалия, затронувшая его глубины у Артема, сохранила ему острый ум и жажду познаний, но сделала совершенно беспомощным в физическом плане. А то, о чем мечтают сотни здоровых подростков — индивидуальность, незаурядные способности — он с легкостью поменял бы на умение просто ходить. В порыве оптимизма Артем говорит о себе, что зато он немножко робот, намекая на металлоконструкцию, которая поддерживает его позвоночник, но это какое-то слабое утешение. Жить Артему больно и сложно, особенно сейчас, когда нужна медицинская помощь, а у него и его мамы нет на нее средств.
Артему давно пора заменить металлоконструкцию в позвоночнике — она стоит уже 7 лет, а замена ее планировалась через 1,5-2 года после установки. Оперироваться в России Артему откровенно страшно. Да и врачи не спешат ему помочь. У нас работают отличные профессионалы, которые ежегодно успешно помогают огромному числу детей и взрослых. Но из всех правил есть исключения, и Артему не повезло им стать. Во время одной из операций на позвоночнике у него произошел парез кишечника: его мускулатура больше не сокращается, и с этим Артему теперь жить всю жизнь. Годами Артему запрещали сидеть и двигаться, из-за чего у Темы развился тяжелый остеопороз, и ноги стали ломаться сами собой даже от простого поворота. Поле этого Артем долго лечился, чтобы иметь возможность хотя бы сидеть в коляске, — тогда он потерял всякую надежду научиться ходить и тяжело это переживал. А болты, которыми металлоконструкция крепится к позвоночнику, у Артема расшатывались и по одному вылезали, разрывая кожу на спине. В очередной раз, когда два болта вылезли наружу, Артема отправили домой, так как больше не знали, что с ним делать. Не знают и сейчас. Ни одна металлоконструкция, установленная Артему в российских клиниках, не отслужила своего срока.
Артема спасли в Германии — на помощь тогда пришли фонды и неравнодушные люди, — и помогли с оплатой операции. Установленная там металлконструкция простояла 7 лет, что в три раза дольше, чем обещали доктора, и только сейчас стала давать о себе знать. Ее срочно нужно менять, ведь в ближайшие 5 лет Теме предстоит много сидеть — он посещает лекции в вузе и много занимается дома: он снова лучший в учебе. Но жить ему по-прежнему больно. Кроме фотографий, где Артем на сцене, в институте, в детском лагере, семья прислала в фонд еще несколько: фото спины в незаживающей раной, потому что один крепеж металлоконструкции вышел наружу, посиневшая нога, потому что металлоконструкция пережала нерв. Но мы не будем их публиковать. Пусть на этой странице Артем будет улыбающимся, увлеченным, сосредоточенным. Таким, каким он снова станет после операции в немецкой клинике.
Артем уже не маленький мальчик, стоимость лечения большая — 20 000 евро, а перспектив по здоровью у Артема нет. И сейчас многие фонды отказывают. Никто не сможет потом рассказать, что Артем научился ходить и стал обычным парнем. Но вы Артему уже помогали много лет назад, и тогда, как и сейчас, речь не шла об исцелении, но о том, что мальчику будет легче, удобнее и не так больно жить. Что можно предотвратить массу осложнений, не дать болезни победить. Об этом мы просим и сейчас. А перспективы... Разве обучение в вузе, в котором очень хочешь учиться, возможность научной деятельности и изучение нового — разве это не они? Болезнь сохранила Артему способность думать, мечтать и творить — всему этому коляска не помеха. Давайте поможем Артему!