Диагноз: спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Вы помогли приобрести для Артема специальную коляску стоимостью 150 900 рублей. С вашей помощью Артем смог не просто лежать в своей кроватке, а жить — гулять, передвигаться по квартире, даже просто сидеть рядом с мамой и смотреть мультфильмы. К сожалению, болезнь забрала ребенка очень рано. 9 декабря 2014 года Артема не стало. Светлая память.
9 декабря Артема не стало. Проблема началась с гастростомы, которая начала протекать после кормления. Сколько родители ни возили сына в больницу, рекомендация от врачей поступала только одна: почаще дезинфицировать и менять повязки — заживет. Но ранка не зажила, начался сепсис, поднялась температура, малыша увезли в реанимацию, а на следующий день Артема не стало. Мы благодари всех, кто помог создать для малыша более комфортные условия для жизни с его заболеванием и счастье совместных с родителями прогулок. Семье сейчас очень тяжело, родители до сих пор не могут поверить, что Артема больше нет, кажется, что он еще в больнице. Мы желаем маме, папе и всем близким малыша сил в это сложное время и выражаем искренние соболезнования. Светлая память Артему.
Коляска «приехала» к Артему. Семья очень довольна вашим подарком: удобная коляска, в конструкции которой все предусмотрено, — это именно то, что нужно больному ребенку. Из письма мамы:
Мы с Артемкой хотим сказать вам огромное спасибо! Благодаря фонду и добрым, отзывчивым людям теперь у Артемки есть замечательная, удобная коляска! Эта коляска — наше спасение! Мы ее уже опробовали, она очень удобная и эргономичная. Есть все необходимые поддержки, ремни безопасности, удобная сумка для сонатора, есть возможность удлинить спинку коляски, когда ребенок будет расти. Есть удобный столик, за которым можно рисовать пальчиковыми красками и заниматься другими полезными делами. Полочку для аппарата ИВЛ под коляской, наш папа прикрутит на днях. Пока мы покатались на ней по квартире, смотрели мультики, Артему понравилось, он улыбался! На улицу сможем выйти, когда потеплеет. Мы очень благодарны всем, кто помог и откликнулся на нашу просьбу! Дай Бог благополучия и здоровья вам и вашим близким!
Вы помогли поверить в чудо еще одной семье. Борисовы счастливы, что теперь у их сына будет возможность выезжать из дома, и сердечно благодарят за участие в жизни Темы:
Сегодня выдался замечательный день! Сегодня мы узнали, что сбор на коляску для нашего мальчика завершен! У меня просто нет слов, одни эмоции! Мы благодарим всех людей, которые поучаствовали в жизни нашего сына! Теперь у Артемки будет возможность выезжать с комфортом из дома на улицу, видеть и изучать интересный окружающий его мир, а не только стены квартиры. Ведь Тема такой любознательный, ему все-все интересно разглядывать, как любому другому малышу! В этой коляске есть, где поместить аппарат ИВЛ, есть все необходимые для него поддержки. Спасибо вам всем! Вы сделали такое большое дело! Благодаря вам в мире стало на одного счастливого ребенка больше! Я преклоняюсь перед вами и от всей души благодарю!
Благодарим редакцию «Комсомольской правды» и лично Ярославу Танькову за публикацию истории Артема на страницах газеты. Вместе мы быстрее можем помочь ребенку ощутить счастье передвижения!
Когда Артем вовремя не начал поднимать голову и переворачиваться, семья заподозрила ДЦП. Родители ходили по врачам, делали ребенку массаж, занимались с ним лечебной физкультурой и ежедневно молились, чтобы их подозрения не оправдались. Тогда они не могли представить, что может быть что-то страшнее. Что болезнь может оказаться неизлечимой. Что она может отнять у них любимого сына.
Спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, оно не лечится. Постепенно атрофируются не только мышцы, отвечающие за ходьбу, передвижение и поддержку позвоночника, но и те, которые обеспечивают работу внутренних органов. Уже сейчас Артем может самостоятельно дышать всего 20 минут, потом для дыхания ему нужен аппарат ИВЛ.
Невозможно представить, что чувствуют родители ребенка с таким заболеванием. Можно догадаться, что испытывает семья, когда узнает о диагнозе — страх, гнев, обиду... Есть много слов для описания горя. Но что потом — когда все слезы выплаканы, и есть только одно знание — малышу не помочь. Семья приняла единственное правильное решение: потом надо жить. Не думать о том, что будет завтра. Наслаждаться сегодняшним днем, быть благодарными за все то время, пока их сын будет рядом, и дарить ему любовь.
Артему часто бывает больно и тяжело: заложен носик, в горле и в животе — трубки, вдохнуть полной грудью — целый подвиг. Но он не разучился улыбаться, потому что добрые люди помогли купить для него свой аппарат ИВЛ и родители смогли забрать его из реанимации домой, потому что рядом его семья и он счастлив. Хочется еще гулять выходить, смотреть на окружающий мир, запоминать его. Но со всеми его приборами, поддерживающими жизнь, в обычную коляску не войти, а «необычная» стоит дорого — родители не могут купить, и поэтому пока из дома не выйти.
Мы просим вас поддержать ребенка и его семью. Коляска, в которую можно поставить аппарат ИВЛ и другие приборы, необходимые малышу, которая будет поддерживать его тело в удобном положении, стоит 154 900 рублей. Есть много болезней, при которых слабеет тело, но ничто не может ослабить веру родителей больного малыша в доброту людей. Ведь тогда им больше не на что будет надеяться. Пожалуйста, помогите!
