У этого жизнерадостного малыша спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Это генетическое заболевание, и оно, увы, не лечится. О том, что сын болен, родители узнали год назад, когда Тема вовремя не научился держать голову.
- Мы думали, что это ДЦП, так переживали… - вспоминает мама. - Кто бы мог подумать, что спустя всего несколько дней этот диагноз показался бы нам счастьем! Увы, Темкина болезнь оказалась гораздо более жестокой…
Без аппарата ИВЛ Тема не продержится и двадцати минут.
Что бы ни делали врачи, мышцы ребенка не развиваются, а слабеют с каждым днем. Из-за этого Тема не может даже самостоятельно дышать. Мальчик прикован к аппарату ИВЛ. Без него он способен продержаться не более двадцати минут.
- Мы вынуждены жить с мыслью, что через несколько лет судьба отнимет у нас сына, - говорят родители. - Это страшно. И думать об этом постоянно равно похоронить себя заживо. Поэтому мы решили просто жить, пока живется. Дарить нашему малышу любовь и стараться сделать так, чтобы его, пусть короткая, жизнь была бы счастливой…
Принятое решение - единственно правильное в этой грустной истории. Но осуществить его не так-то просто… Ведь Темка не может даже выйти погулять без аппаратуры, поддерживающей его жизнь. В обычную коляску она просто не войдет, а «необычная» стоит 154 900 рублей. Родители у Темы - люди крайне небогатые. Им такая роскошь не по карману. Пожалуйста, помогите этой мужественной семье справиться с их горем.
Телефон координаторов помощи семье: +7 (925) 800-09-07 - Людмила, +7 (499) 250-02-44 - Татьяна. Чтобы помочь через SМS, вышлите сообщение на номер 3443 со словом ФОНД и суммой пожертвования. Например: «ФОНД 100». Далее необходимо в ответном сообщении подтвердить перевод средств. Счет и другие способы оказания помощи - на сайте.