У Резалии спондилоэпиметафизарная остеохондродисплазия: диагноз, который сложно произнести, оказался еще более сложным в лечении. Его — этого лечения — собственно нет. Попытка вылечить девушку гормональными препаратами привела только к ухудшению состояния. Но помочь Резалии можно — не позволить болезни развиваться, поддержать слабое и деформированное тело специальными средствами и тем самым избавить от боли, дать возможность сидеть и двигаться. Вы помогли оплатить для Резалии изготовленные по индивидуальным меркам ортопедические изделия: помощь в размере 175 998 рублей была оказана из средств, собранных на уставные цели фонда. Девушка просто хочет жить, не испытывая постоянной боли, и вы помогли исполнить ее такое простое для всех вокруг и такое сложно выполнимое лично для нее желание. Спасибо!
Мне 26 лет, рост всего 97 см, вес — 24 кг. У меня деформированы и грудная клетка, и позвоночник, и ноги, и руки. Для меня каждый день — это борьба за жизнь.
Родилась я в небольшой деревне. До шести месяцев развивалась нормально, потом стали отмечать нарушение в позвонке, а в четыре года прекратился мой рост. Мама объездила очень много врачей, но ничего утешительного так и не услышала: произошел гормональный сбой, вот и все. Чтобы быть ближе к узким специалистам, мама, бросив все, перебралась со мной в Челябинск. Там я обучалась в специализированной школе. В 13 лет мне рекомендовали курс гормонов роста — я ухватилась за этот шанс, надеясь, что хоть немного стану, как все. Но стало еще хуже: вырасти я не выросла, только начались невыносимые боли в сердце и суставах. Лечение я сразу прекратила, но боль с каждым днем становилась все сильнее — я мучаюсь от нее и теперь. Мне пришлось перейти на домашнее обучение в школе, потому что больше я не могла ходить. Учиться мне не хотелось, уже ничего не хотелось: я знала, что мои одноклассники заканчивают школу, получают профессии, работают и заводят семьи, а я — лежачая.
Много позже я стала садиться в коляску с помощью мамы. Мама обо мне и заботится, она же — мой путь в жизнь: возит меня на лечение и на мероприятия в городе, в клуб мастериц «Серебряная россыпь» и на фестивали творчества «Смотри на меня как на равного», где я стараюсь принимать участие. Спасибо ей за это и за все!
Чтобы в дальнейшем мое состояние не ухудшалось, врачи рекомендуют фиксировать кости с помощью ортезов, что даст поддержку позвоночнику, стабильность коленям и тазу. В рамках индивидуальной программы реабилитации мне выдали ортезы неудобные и неэффективные: сдавливают внутренние органы, натирают, дышать в них трудно. Я ведь нестандартная, мне нужны ортезы, изготовленные по моим индивидуальным размерам, а это очень большие деньги — 175 998 рублей. Наша семья состоит из трех человек — я, мама и брат (9 лет), мама растит нас одна, она не работает, так как за мной нужен постоянный уход. Таких денег нам не найти, а без ортезов мне будет становиться хуже, я этого очень боюсь. Помогите мне!
