Диагноз: атрезия слуховых проходов, микротия 3 степени. У Демьяна одно ухо просто отсутствует — нет ни ушной раковины, ни слухового прохода. Это приведет к ухудшению слуха с другой стороны, нарушению речевого и психического развития. Восстановить слух ребенку могут в США. В России операции по исправлению таких пороков развития более травматичны и редко проходят успешно, так как опыта пока мало. На лечение в США семье не хватало 2 300 000 рублей, пока на помощь мальчику пришли вы. Спасибо!
Два года назад американские хирурги провели сложнейшую операцию по реконсутркции ушной раковины с использованием импланта и открытию слухового прохода, подарив Демьяну возможность полноценно слышать. Восстановление прошло легко, но осторожность родители продолжали соблюдать и по сей день: постоянные обследования, ограничение очень уж активных детских игр, шапки посвободнее, держать ушко сухим. Делали все, чтобы сохранить рукотворное ухо в целости, но от всего не убережешься. Недавно, обнимая Демьяна перед сном, мама заметила, что кожа на новом ухе выглядит иначе. Незамедлительно написала и американским врачам, и московским, ведущим Демьяна после операции. Врачи были единодушны — перелом импланта. Нужно как можно быстрее провести повторную операцию, чтобы края сломанного импланта не начали рвать кожу и чтобы не происходили изменения внутри самого слухового прохода. После случившегося Демьяну сложно контролировать себя во время игр, так как очень боится навредить себе. Родители постоянно его одергивают, предостерегают, это тоже морально давит на его эмоциональное состояние. Ребенку очень сложно. Детство — это волшебная пора, когда дети мечтают об игрушках, подарках, а Демьян мечтает иметь два одинаковых здоровых ушка.
В 2020 году, когда Пятый канал рассказал телезрителям про Демьяна во время «Дня добрых дел», удалось собрать средства не только на лечение Демьяна, но и еще 32 детей. Сегодня же Демьян сам стал одним из тех, чье лечение удастся оплатить из «перебора» средств для другого ребенка, Вики Якубович, счет за его лечение — а это 11 775 долларов США — будет оплачен уже в ближайшие дни. Спасибо!
Последний осмотр Демьяна у врача: перепонка и слуховой канал заживают отлично, можно ехать домой! И момент истины: новое ухо Демьяна слышит! Еще раз спасибо всем, кто помог мальчишке обрести слух!
Операция по восстановления строений и функций ушка у Демьяна откладывалась почти год. Виной тому — карантин и сложившаяся с ним ситуация. Калифорния, где располагается клиника, в которой должен был оперироваться Демьян, оказалась в эпицентре ковида — штат занял первое место в США по распространению вируса. Получение виз все время откладывалось, да и семья очень боялась за здоровье и Демьяна, и всех взрослых, поэтому аэропорты, вокзалы, визовые центры и другие общественные мечта старалась посещать как можно реже. Только осенью были поданы документы на визы, ждали их еще почти полгода, лишь 23 марта мальчика прооперировали. Демьян еще некоторое время будет находиться клинике. О состоянии сына, его новом ушке и прогнозах врачей пишет мама:
Операция прошла успешно. Ему оставили его родные косточки в ухе, протезы были не использованы. Сегодня прошла первая послеоперационная консультация, Деме уже сняли бинты с головы. Остался молд на ушке, и лейкопластыри на местах, где брали кожа на ушко (с затылка и с паха).
Общее самочувствие Демьяна — отличное. Только и успеваем его останавливать: прыгать или бегать ему нельзя, а он не может усидеть на месте. Сегодня он впервые проспал всю ночь и вчера хорошо впервые покушал.
Мы стараемся его баловать фруктами, ягодами, ездим в красивые и интересные места. Дарим ему как можно больше положительных эмоций, чтобы он не скучал по дому, и чтобы забывал об операции.
Дорогие сотрудники фонда, передайте пожалуйста всем, кто был причастен к сбору средств для нашего сына, огромное спасибо! Спасибо за ушки, за слух нашего сына. Низкий вам поклон! Мы безмерно вам благодарны!
Родные Демы еще до конца не верят, что операция ребенка оплачена, что скоро он будет слышать двумя ушками, а все опасности, связанные с его пороком развития останутся в прошлом. Примите слова благодарности от семьи мальчика:
Мы благодарим вас всей семьей! Мы два года собирали деньги на эту операцию — своими силами, силами друзей и родственников, помогла фонды, помогали пользователи сети. И казалось, что это никогда не закончится, мы так боялись не успеть! Мы до сих пор не можем поверить, что операция Демы оплачена, что он будет слышать, будет лишен опасности оглохнуть или пострадать из-за развития осложнений. Спасибо, что несмотря на всю ситуацию в мире, вы несете добро! Сказать хочется очень много, но от радости нет слов. То, что вы для нас сделали, — очень для нас важно и ценно.
Сейчас, когда сделан такой большой шаг, я могу сказать, что благотворительность не терпит слабых людей! Бороться за здоровье человека требует очень много сил, большого доброго сердца, оптимизма и храбрости. Дорогие наши, все это я говорю о вас! Спасибо вам за ваши добрые дела! Берегите себя и будьте здоровы!
Демьян полетит на операцию, как только будут сняты карантинные ограничения. Сложившаяся ситуация — это теперь единственное из-за чего приходится откладывать момент приобретения ребенком здорового ушка и полноценного слуха. Спасибо телезрителям 5 канала, и всем, кто не остался равнодушным к беде Демьяна. А так как средств удалось собрать больше, помощь смогут получить и другие дети!
Демьяну помогают телезрители 5 канала. Сегодня, в «День Добрых дел», у ребенка появился шанс сохранить слух и вырасти здоровым!
Демьян родился без слухового канала и с сильно деформированной ушной раковиной справа. Иными словами, вместо ушной раковины у него валик, вместо слухового прохода — кость. Это редкий порок развития, встречающийся у одного из 8000 детей. Еще недавно такие аномалии вообще не оперировали, и дети, родившиеся с ними, были обречены на инвалидность по слуху и осложнения. Сейчас детей оперируют, но сложности все еще есть.
Например, у российских хирургов пока еще крайне мало опыта таких операций. И потому успешных случаев тоже мало. Открытые слуховые проходы гноятся, зарастают, восстановление слуха и развитие детей после операции проходит тяжело. Проводят лечение после шестилетнего возраста, что малоэффективно: ребенок уже должен вовсю уметь говорить, а ему сразу приходится начинать с преодоления задержки в развитии. Ушную раковину формируют из реберной ткани. То есть, чтобы слышать одним ухом, ребенок должен перенести три операции: открытие ушного канала, вырезание части ребра и формирование из нее ушной раковины. Даже если все прошло успешно, к школе ребенок приходит с отставанием в развитии, не может учиться, не умеет нормально слышать и говорить, общаться.
В США такие операции начали проводить раньше и научились сокращать три этапа до одного — открывают канал и формируют раковину за одну операцию, используя при этом не внутренние ткани ребенка, а специальный материал Медпор. Процент успеха близок к 100, нагноений и зарастаний не наблюдается. И оперировать хирурги берутся детей уже с трехлетнего возраста — для речевого развития это критичный момент.
Можно, конечно, не оперировать вовсе, тем более, что одно ухо у Демьяна здоровое — жить можно. Но практика показывает, что двойная нагрузка на одно ухо приводит к снижению слуха и вплоть до полной глухоты. Еще одна опасность, которой подвержены дети с атрезиями слуховых проходов — это развитие опухоли внутреннего уха — холестеатомы, которая, хоть и не злокачественная, но может привести к параличу или инсульту в случае прорастания в сторону головного мозга или лицевого нерва. Можно не оперировать, но Демьян, слыша лишь одним ухом, плохо ориентируется в пространстве, не понимает, откуда исходит звук, теряется, если вокруг шумно. Он не среагирует, если к нему будет приближаться автомобиль, не сможет находиться в детском коллективе. Сейчас ему не дают инвалидность, потому что у него есть здоровое ухо и есть родители, которые делают жизнь безопасной, но все идет к полной глухоте.
Семья собрала большую часть суммы на лечение в США, лечение в России пока непредсказуемо, и через 3 года будет для ребенка малоэффективным. Операция в США — это шанс Демьяна на полноценную жизнь. Сейчас на ее оплату не хватает 2 300 000 рублей.
