Когда Андрею поставили диагноз, привычный мир его семьи оказался разрушен до основания. Совсем не так представляли себе родители полуторагодовалого малыша свое будущее. О таком диагнозе как муковисцидоз ни мама, ни папа не имели никакого представления, а та информация, которую они получали от врачей, попросту не укладывалась в головах. «Как генетическое?», «Что — совсем не лечится?», «А как же с этим жить?» — они без конца задавали вопросы врачам, а получив ответы, спрашивали снова и снова, не веря тому, что слышали. Семья получила на руки длинный список рекомендаций, перечень лекарств и стопку рецептов. У взрослых не хватало ни времени, ни сил даже на то, чтобы запомнить, какой препарат от чего помогает, но они неукоснительно следовали всему, что говорили доктора. Самое важное они уяснили — от лекарств зависит жизнь их ребенка.
Первый год жизни с муковисцидозом мама Андрея вспоминает с ужасом. Но время все расставило на свои места. Были выучены все наименования лекарств, организована жизнь, устоялся режим. Привыкли и к больницам, и к частым болезням. Семья научилась принимать решения, исходя из состояния здоровья ребенка, а не из своих желаний: пришлось сменить место жительства, чтобы быть ближе к больнице, а Андрей перешел на домашнее обучение, хотя очень хотел учиться как все. К сожалению, изменения коснулись и отношений: пять лет назад из семьи ушел папа.
А еще семья научилась просить о помощи: а как еще справиться, если без лекарств не обойтись, а получить их не удается? Своих же средств теперь уже неполной семье не хватает. Мама работает продавцом, ее зарплата и пенсия Андрея — это все, что у них есть. Алименты папа не платит. А нужно платить за съемное жилье, Андрею требуется хорошее питание и лекарства.
Мы благодарим всех, кто поддерживает подопечных фонда! Благодаря вашим безадресным пожертвованиям в трудную минуту отсутствия жизненно важных препаратов Андрей получил Гианеб для своих ежедневных ингаляций. Это лекарство помогает выводить вязкую мокроту из легких ребенка — основную причину развития осложнений у больных муковисцидозом. Спасибо!