Реабилитация ребенка с ДЦП включает в себя обязательную ежедневную лечебную физкультуру. Нет упражнений — нет прогресса, без занятий симптомы паралича нарастают, развиваются вторичные осложнения, бороться с которыми сложно, болезненно и дорого. Ребенку становится хуже. Мы просим помочь приобрести вертикализаторы с функцией разведения ног для пятерых детей, страдающих ДЦП. С их помощью можно справиться с одним из самых частых вторичных осложнений ДЦП — вывихом и подвывихом тазобедренных суставов. Если его допустить, то поможет только операция. Без оперативного вмешательства ставить ребенка с вывихами на ноги и учить ходить уже нельзя! Но к этому стремятся все дети, страдающие ДЦП.
Дорогие друзья! Сегодня мы завершаем этот проект — проект по спасению суставов детей, страдающих детским церебральным параличом. Занятия в вертикализаторах направлены в первую очередь на это — на профилактику развития вывихов и подвывихов тазобедренных суставов. Вы помогли приобрести 20 таких тренажеров и помогли оплатить недостающую сумму на еще один — для Златы Коваль (бОльшую часть суммы на ее вертикализатор помогли собрать пользователи Tooba, мы добавили недостающие 23 000 рублей из средств, собранных вами, чтобы девочка могла скорее начать занятия). Спасибо вам большое за такую неоценимую помощь, за то, что вы всегда рядом и помогаете справляться с трудностями, с которыми приходится сталкиваться семьям больных детей!
Вы уже помогли сделать неимоверно много. 15 детей, страдающих детским церебральным параличом, которым грозила операция на тазобедренных суставах, теперь каждый день занимаются — стоят в хороших вертикализаторах. И каждый день они все дальше отдаляются от ужасающей их и их близких перспективы оказаться под ножом хирурга. Дети переносят эти операции очень тяжело.
Сегодня мы просим вас помочь еще пятерым малышам. Максим Дульцев, Лера Комарова, Даниил Баженов, Арианна Буката и Гульназ Гатауллина начать заниматься пока не могут. И им нужна помощь!
Жизнь этих ребят — это не детство, а ежедневная, кропотливая и тяжелая работа. Каждый день они занимаются лечебной физкультурой: растяжки, формирование двигательных стереотипов, усиление мышц — все это помогает двигаться к цели. Каждый день они учатся тому, что любой здоровый ребенок осваивает после нескольких повторений, — подносить ко рту ложку, держать карандаш, одеваться, умываться ... Каждый день они надеются, что их завтра будет лучше, легче. И каждый день боятся, что станет хуже.
Одно из осложнений — вывихи тазобедренных суставов, которые возникают у детей из-за неравномерного роста костной и мышечной тканей и длительного нахождения в вынужденной позе. Это просто страшный сон для всех семей, где растет ребенок с ДЦП. Потому что если допустить вывих, то ребенку поможет только операция, ставить и тем более учиться ходить с вывихами нельзя. После операции ноги ребенка долгое время загипсованы, мышцы успевают атрофироваться, и малыш теряет все наработанные двигательные навыки. Так что родители всеми силами стараются этого осложнения не допустить.
Эффективным средством для этого является вертикализатор с функцией разведения ног. Ортопед на основе рентгеновского снимка тазобедренных суставов подбирает для каждого ребенка угол отведения ног и прописывает программу занятий: сколько стоять в заданном положении, когда увеличивать угол отведения ног, как контролировать состояние суставов.
К сожалению, несмотря на доказанную эффективность такие вертикализаторы не оплачиваются за счет бюджетных средств. Опоры для стояния входят практически в каждую ИПРА ребенка-инвалида (индивидуальную программу реабилитации и абилитации — документ, определяющий обязанности государства по помощи человеку с инвалидностью), но через фонды соцстраха чаще всего закупаются модели, которые не подходят детям с тяжелыми нарушениями ни по своим техническим возможностям, ни по своим габаритам. Семьи могут купить вертикализатор самостоятельно и компенсировать расходы на его приобретение согласно установленным в регионе нормативам. Но ни в одном регионе России размер компенсации за вертикализаторы не превышает 30 000 рублей. А минимальная стоимость вертикализатора, в котором нуждаются наши подопечные, — 125 000 рублей.
На фото слева опора для стояния — такие в основном и получают дети. Функция разведения ног отсутствует, фиксации нет, опора на ноги не обеспечивается, если ребенок не может сам стоять. Платон (малыш на фото) не может. На фото справа Платон уже в подходящем ему вертикализаторе, вот только фото сделано в магазине — пока тренажер получилось только примерить.
У Максима, Леры, Даниила, Арианны и Гульназ уже начали развиваться подвывихи тазобедренных суставов, их родители бьют тревогу — на этой стадии еще можно предотвратить развитие катастрофических последствий ДЦП у детей, спасти от множества проблем. Поэтому наше знакомство с ними и произошло: у семей просто нет таких средств, чтобы купить правильные вертикалиазаторы. Что им еще остается делать, как не просить о помощи, чтобы не допустить операции?
Например, у Милены Аветян, тазобедренные суставы «вышли» из правильного положения с обеих сторон. Несколько лет девочка жила, терпя боль: она чувствовала ее и когда сидела, и даже когда лежала. Заниматься было нельзя. Из-за тяжелой формы ДЦП операцию долго откладывали, пока свои суставы не пришли в такое состояние, что помочь могло лишь их протезирование или реконструкция. А этого в России сделать уже не могли. Милене помогли в Германии, ее операция стоила более 3,5 млн рублей, после понадобилось дорогостоящее восстановительное лечение. Таких трат, таких сложностей и такой боли можно было бы избежать, появись у Милены вовремя вертикализатор.
Пять подходящих нашим героям вертикализаторов буду стоить 674 135 рублей. Они станут важным условием преодоления последствия всего того, что приключилось с ними в первые дни и недели жизни. Гипоксию, тяжелые роды, многодневное подключение к ИВЛ, отсутствие реанимации для новорожденных в роддоме, невнимательность медперсонала в день появления малышей на свет — все это мы уже исправить не можем. Но можем предотвратить то, что еще не случилось.
