Диагноз: мальабсорбция фолата. Вике не могли поставить диагноз и назначить лечение в течение пяти лет. Пять лет ребенок не мог двигаться из-за неправильной работы нервной системы. А когда лечение, наконец, было подобрано, девочка была уже не способна управлять своим телом из-за атрофии мышц. Потребуется не один курс реабилитации, чтобы научить ребенка заново ходить, работать руками и говорить. А пока Вике нужна хорошая и удобная коляска, но у мамы нет на нее средств. Вы помогли собрать 179 800 рублей для Вики. Спасибо!
Сегодня Вика гуляла уже в новой коляске. «Викуля очень довольна, — делится впечатлениями мама. — Коляска яркая и красивая, очень маневренная и с легкостью везет мою повзрослевшую принцессу. Вике в ней удобно долгое время сидеть. Нам есть с чем сравнивать — это просто отличная коляска! А с дополнительными комплектующими, которые улучшают фиксацию ребенка и помогают ему принимать правильное положение тела и стоп, это просто чудо!»
Этой весной Вика уже будет гулять в новой коляске — удобной и, главное, безопасной, и перед девочкой теперь открыто столько возможностей, ее ждет столько впечатлений! Вика и ее родные очень благодарны вам за помощь:
Хочу выразить огромную благодарность всем, кто помог в приобретении коляски для моей Вики! — пишет мама. — С замиранием сердца мы каждый день следили за сбором средств и мысленно посылали лучики тепла людям, которые нам помогали! Теперь Викуля будет ездить на реабилитацию, лечение и на прогулки в отличной, маневренной коляске. В ней ей будет комфортно долго сидеть на занятиях со специалистами. Для нас это очень-очень важно! С нетерпением ждем наш новый «транспорт». Спасибо вам большое и низкий поклон! Огромное спасибо сотрудникам фонда за отзывчивость, советы и поддержку! Спасибо, что вы есть, Господь творит чудеса руками людей!
О том, что Вика больна, никто не знал первые три года ее жизни. Развивалась по возрасту, бегала, говорила, играла... В три года пошла в детский сад. Что там произошло — не поделила ли игрушку с кем-то из детей, неосторожный окрик воспитателя, а может и просто была не готова к разлуке с мамой, — сейчас это не важно. Но что-то было — что-то такое, что вызвало сильный стресс, который и запустил болезнь, таившуюся где-то на уровне генов. Вика потеряла все навыки, лишь глаза остались живыми, говорящими. Во взгляде ребенка мама видела гнев и радость, плач и смех. Там, внутри своего тела, девочка чувствовала и взрослела, и это одновременно вселяло в родителей и надежду, и отчаяние. «То, что пережила тогда моя дочь, я бы пережить не смогла», — говорит мама Вики, которая сутками дежурила у постели ребенка.
Диагноз не могли поставить долгих пять лет, пока благодаря помощи неравнодушных людей, Вика не попала на обследование к японским специалистам. Такая генетическая мутация как мальабсорбция фолата, при которой организм не вырабатывает достаточное количество элементов, необходимых для питания нервной системы, встречается очень редко. Часто ее и вовсе не обнаруживают, ставя ребенку другие диагнозы и обрекая его на пожизненную инвалидность. Но Вике, можно сказать, повезло: диагноз поставлен, лечение есть и Вика его сейчас получает. Но пять лет полного обездвиживания не прошли даром: мышцы атрофированы, развились контрактуры, двигательные навыки потеряны, нарушены равновесие, моторика, речь. И восстановить все это не так просто.
Но Вика ожила, и это, наверное, главное. Она активно исследует все вокруг, придумывая способы достичь желаемого, вопреки непослушным пока ногам и рукам. Все, что она переживает, она выплескивает эмоциями в каком-то усиленном режиме — слишком много переживаний накопилось, когда она еще не умела улыбаться и плакать. «Так крепко обнимать и так нежно целовать больше не умеет никто — рассказывает мама, — и ради таких моментов я готова свернуть для нее горы».
Вот только горы Вике не нужны. Вике нужны хорошая реабилитация, развивающие занятия, прогулки, новые впечатления и комфортные условия жизни, и тогда она все сможет преодолеть. Мы объявляем сбор средств на покупку новой коляски для Вики, в которой можно и в поезд, и по гравию, и в слякоть, в которой ребенку, только научившемуся держать голову и сидеть, будет удобно гулять и познавать мир. Подходящая для Вики коляска стоит 178 900 рублей, и это непосильная сумма для семьи, в которой все — и пенсия ребенка, и пособие мамы по уходу, и алименты папы — уходят на лечение Вики. Поэтому семья и просит вас о помощи. У Вики есть все шансы научиться ходить и даже бегать, но без коляски даже на лечение девочка поехать не может, и значит, шансы эти сводятся к нулю. Помогите Вике!