Диагноз: структурная МР-негативная эпилепсия. Болезнь не реагирует ни на лекарственную терапию, ни на введение кетодиеты. Единственный шанс — операция — удаление участка головного мозга, в котором локализуется очаг эпиактивности. Чтобы точно установить границы этого очага девочке требуется провести дорогостоящее исследование стоимостью 2 022 231 рубль. Таких средств у родителей ребенка нет. На помощь пришли вы! Спасибо!
Рите провели обследование, расшифровали и проаназировали его результаты. К сожалению, в операции девочке отказано. Консилиум врачей пришел к выводу, что эффективность операции в ситуации с Ритой составит 40%, что очень мало для хирургического лечения. Под контролем этих же врачей идет дальнейший подбор медикаментозной и гормональной терапии. Также предложен вариант установки стимулятора вагусного нерва. Но по мировой статистике VNS-стимуляторы эффективны в 7-10% случаев, поэтому такой вариант будет использован в крайнем случае, когда все остальное покажет свою неэффективность.
ще есть шанс, что подсказать путь дальнейшего лечения поможет установка причины развития болезни у девочки. Есть надежда, что это поможет сделать глобальное исследование генома ребенка. Из оставшихся средств, собранных для Риты, мы оплатили такое исследование. Стоимость его высока — 270 000 рублей, и семья не смогла бы его оплатить без вашей поддержки. Оставшиеся средства будут переданы Еве Сорока и другим детям, страдиющим эпилепсией. Спасибо!
Сегодня с нами связались родители Риты и сообщили новости, которых мы с нетерпением ждали. Рите провели диагностическую операцию с применением специальных электродов. 11 дней они стояли прямо в головном мозге ребенка и передавали данные об эпилептической активности. Сегодня их сняли. Если все будет хорошо, завтра Риту выпишут. Теперь специалистам предстоит расшифровать результаты, это может занять до 2 месяцев. По итогам будет собран консилиум, который вынесет решение о возможности удаления участка головного мозга, ответственного за приступы эпилепсии.
Сегодня лечение Риты было оплачено. Вот так — всего за несколько дней — родители девочки прошли путь от отчаяния до уверенности в том, что их ребенку можно помочь. Все это благодаря вам! Из письма папы:
Хочется поблагодарить каждого из вас лично, но, к сожалению, это невозможно. Так много людей откликнулись на нашу мольбу! Спасибо вам за каждый рубль, за добрые пожелания, за участие и заботу! Спасибо, что поверили в Риту — нашу девочку! Благодаря вам Рита сможет пойти на операцию и преодолеть болезнь. Именно вы сделали это огромное доброе дело! Нет — вы совершили чудо! Дай вам Бог здоровья, счастья, мира и добра. Спасибо что вы есть!
Всего за один день телезрители канала НТВ и все, кто прочел историю Риты на сайте, собрали средства на дорогостоящее обследование и лечение девочки. Огромное спасибо за ваше милосердие! Без вас шанса на нормальную жизнь у Риты бы не было. Средства, собранные сверх необходимого, будут переданы другим детям, нуждающимся в помощи. Спасибо за все!
Сегодня журналисты телеканала НТВ рассказывают о болезни Риты и о том, как ей помочь.
У Риты развитие находится на уровне полуторагодовалого ребенка, хотя в сентябре девочке исполнится 7 лет. Развиваться Рите не дают приступы эпилепсии — сейчас у нее наблюдается по 12-17 серий приступов день. Конечно, никакой мозг такого не выдержит, а мозг ребенка и подавно. Рита плохо ходит, не умеет бегать, прыгать, не учится навыкам самообслуживания, почти не спит и сама себя изводит частыми истериками. Из-за лекарств страдают органы брюшной полости.
С папой
К сожалению, ни один из лекарственных препаратов девочке не помог. Испробовали все — от применяемых в России до редких заграничных лекарств. Кетогенная диета тоже оказалась неэффективной. Остался последний шанс — операция. Ребенка консультировали все ведущие клиники России, и в каждой пришли к выводу, что резекция части головного мозга, в которой находится очаг эпилептической активности, остановит приступы. Но пока ни одно исследование не помогло установить точные границы этого очага. А это тот случай, когда значение имеют даже микроскопические части каждого миллиметра.
Единственным способом определить очаг эпилепсии является инвазивный видео ЭЭГ-мониторинг. Ребенку под анестезией в головной мозг вводят электроды, и это дает возможность, наконец, зафиксировать эпи-активность в глубинных отделах. На данный момент это самый точный метод исследования. Но в России его стали применять не так давно. Раньше за лечением приходилось обращаться в иностранные клиники, теперь в этом необходимости нет, но лечение проходит на платной основе.
Полная стоимость обследования Риты — 2 022 231 рубль. Сюда входит стоимость электродов, их установка и сам анализ. Очень дорого для семьи, но это реальный и фактически единственный шанс избавить девочку от приступов. Эпилепсия не даст ей жить и развиваться, даже радоваться Рита не умеет и не научится. Мы просим вашей помощи!
