Порой, когда читаешь письма с рассказом о ситуации, написанные мамами детей, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями, не перестаешь поражаться — нет, не самоотверженности женщин, которым чаще всего в одиночку приходится поднимать на ноги больных детей, — это само собой, а их ... выживаемости и абсолютной несломляемости. Ну как может мама одна в течение 13-ти лет ухаживать за ребенком, который не может заботиться о себе сам и не способен даже сказать, чего хочет? И не просто ухаживать, а помогать ему, учить жить и приспосабливаться в рамках своих возможностей, лечить, продолжая верить в его потенциал. Как у нее получается кормить, одевать, возить по больницам и реабилитационным центрам ребенка на 24 000 в месяц на двоих? Как возможно жить на эти деньги с больным ребенком, половину средств отдавая сначала за съемное жилье. теперь за ипотеку, которое женщина вынуждена была взять, что бы у ее сына была возможность учиться, — ведь в их деревню ни один учитель не поедет, а сыну подходит только домашнее обучение? И при этом бесконечно, безусловно любить этого особенного мальчика, и не жаловаться — ни на его отца, который за всю жизнь ребенка ни разу не оказал никакой помощи, ни на систему, которая не подразумевает выплату ребенку пенсии по потере кормильца, если он уже получает одну — по инвалидности, — ни на судьбу.
Написанное выше может стать шаблоном — только подставляй имена, меняй цифры для рассказов про сотни семей с особенными детьми в нашей стране. Сегодня это история Матвея Стружик и его мамы Натальи. У мальчика задержка развития, аутистические черты и умеренная умственная отсталость. Реабилитация помогает ему преодолевать болезнь, но очень медленно, однако это все-таки шанс для ребенка приспособиться к жизни, не оказаться во взрослом возрасте в специальном учреждении, а научиться заботиться о себе самому.
Так за 3 года лечение в специализированном центре Матвей смог научиться спокойно ездить в транспорте, бывать в общественных местах — до этого в присутствии незнакомых людей у него начинались приступы агрессии. Он стал намного больше понимать из того, что ему говорят и усерднее заниматься. Сейчас мама с сыном могут хотя бы выйти из дома в магазин, а раньше они были заложниками своей квартиры — оставить сына одного дома мама не могла, каждый выход во двор сопровождался криками и неадекватным поведением. Мама понимала, что ее ребенку просто страшно. Но всем же этого не объяснишь. Реабилитацию помогают оплачивать фонды, и благодаря вам Матвей дважды проходил интенсивное лечение с положительной динамикой в результате. Но даже покупка билетов к месту лечения для семьи — это целая проблема, долги и отказ от чего-то не менее важного для ребенка.
Невозможно представить, как и чем живут такие семьи и такие мамы. Но можно помочь — решить нерешаемые проблемы, дать отдохнуть от душащей безысходности, открыв перед ребенком возможности лечения, которых у него не было из-за отсутствия средств. Ваша поддержка может многое изменить.