Диагноз: сочетанная деформация челюстей, недоразвитие нижней челюсти слева. Чтобы Есения могла открывать рот, говорить и есть, ей предстоит пережить несколько операций. Квота на операции не включает нахождение рядом с ребенком мамы, госпитализация взрослого стоит 6 000 рублей в сутки. В больнице Есении предстоит провести неделю. Вы помогли маме и дочке не разлучаться в этот непростой период — пребывание мамы в палате ребенка оплачено! Спасибо!
Есения очень любит рисовать. И, конечно, свои чувства и переживания она вкладывает в рисунки. Раньше она рисовала портреты, на которые я не могла смотреть без боли: одна половина лица улыбается и со сладостями на фоне, вторая — грустит, а на фоне знаки радиационной опасности: «Не подходи». Она очень переживала из-за ассиметрии лица. После нескольких операций в Москве эта ассиметрия частично ушла. Врачи дали ей надежду, что к совершеннолетию ее челюстные суставы будут здоровы, а овал лица станет идеальным. Теперь девчонки на Есениных рисунках пусть и смешные, но довольные жизнью!
Это письмо написала мама Есении — они с дочкой вернулись домой из Москвы, где девочке провели очередной этап лечения. Всю госпитализацию мама была рядом, потому что вы помогли. И Есении было не страшно и не сложно, несмотря на фиксирующие челюсть устройства. Семья вам очень благодарна за помощь. Впереди у девочки еще долгий путь к исцелению, и пройти его будет очень сложно без поддержки добрых людей. Спасибо, что вы рядом!
Есения больше не боится остаться одна в больнице на период тяжелого лечения. А в семье одним поводом для переживания стало меньше: рядом с Есенией в палате будет находиться мама. Вы помогли оплатить пребывание взрослого с ребенком во время госпитализации, которое не входило в квоту. Спасибо!
С момента прошлой операции на челюстном суставе прошло уже пол года, состояние Есении улучшилось, в этом сомнений нет: прекратились случаи ночного апное, ребенок может спокойно спать, улучшился слух. Ассиметрия лица еще заметна, так как еще стоит дистракционный аппарат на челюсте. В конце января 2024 года планируется повторная операция по его снятию, и только тогда можно считать этот этап лечения пройденным. Госпитализация будет не столь продолжительной, 7-10 дней, но по уровню сложности и степени вмешательства операция будет такая же как и первая. Значит, и послеоперационный период для ребенка может быть не менее тяжелым. Кроме важности ухода и заботы за прооперированным пациентом, давайте не будем забывать, что Есении всего 8 лет и чем ближе к операции, тем чаще девочка обнимает маму со словами: «Мне страшно!» Мама, конечно, успокаивает дочь, уверяет, что всегда будет рядом. Но в квоту на операцию пребывание сопровождающего лица не включено, и маме снова нужно искать деньги на оплату своего койко-места.
Сейчас мы проходим лечение у ортодонта в стоматологической клинике Омской государственной медицинской академии. В нашем регионе только один ортодонт занимается такими редкими и сложными случаями. Лечения по ОМС в этой клинике нет, поэтому мы каждые 2 недели оплачиваем достаточно дорогостоящее лечение.
У нашей семьи есть трудности в одновременной оплате услуг ортодонта и оплате совместного нахождения с ребенком во время операции в ЦНИИС и ЧЛХ. Просим помочь нам. Стоимость одного дня нахождения в клинике 6000 руб., минимально мы будем там 7 дней. Необходимо 42000 руб. Казалось бы, что сумма не большая, но когда начинаешь складывать необходимые траты на лечение, это прохождение анализов перед операцией, билеты на самолет, лечение ортодонта, то на все денег не хватает.
Есении провели операцию. Она очень тяжело перенесла послеоперационный период. Но благодаря вам с ней радом был мама. И сегодня мама сердечно благодарит за эту возможность:
Большое вам спасибо за оплату моего пребывания с ребенком в ЦНИИС и ЧЛХ. Операция была очень сложная, длилась около 4 часов. У хирургов клиники просто золотые руки — они смогли при небольшом открытии челюсти всю основную работу провести из полости рта, и тем самым уменьшить количество заметных шрамов на лице. На полгода Есении установили аппарат, который устранил асимметрию и увеличил длину нижней челюсти.
Дочка очень долго отходила от наркоза, 5 дней не могла вообще говорить, есть и пить — из-за послеоперационного отека у нее не закрывался рот. Дальнейшие ежедневные манипуляции также были болезнены. Она была очень напугана процедурами. Не представляю, как бы она одна смогла это все пережить. Благодаря вам все 24 дня нашего пребывания в клинике я была рядом.
Мы бы не справились с оплатой без вас. Тем более, что сейчас дочке предстоит дорогостоящее ортодонтическое лечение по расширению верхней и нижней челюсти, а через полгода — повторная операция по снятию аппарата.
Спасибо вам за понимание и помощь!
В марте Есении проведут операцию на нижней челюсти. И рядом каждый день будет мама! Сбор средств на оплату пребывания взрослого с ребенком в больнице завершен! Огромное спасибо!
Позировать так, «чтобы было не видно», Есения научилась дома перед зеркалом. В садике ее задразнили настолько, что однажды родители, забрав дочку домой в слезах, решили ее туда больше не водить. Поэтому у Есении было много времени научиться неулыбаться так, чтобы больше никто не сказал, что она «кривая». Но ее болезнь прогрессирует — скоро все усилия Есении сойдут на нет.
У Есении тяжелая патология развития сустава, отвечающего за движение челюсти. Из-за его деформации подбородок девочки смещается влево, открывание и закрывания рта ограничено настолько, что есть Есения может только чайной ложкой, на ширину столовой ее челюсть уже не разомкнется. Жевать не получается, чистить зубы тоже. Меняется осанка, портятся зубы, страдает желудок.
В Омской области челюстной хирургии нет, но девочку направили в Москву. Есении предстоит долгий и тяжелый путь реконструкции нижней челюсти, поэтапные операции с ношением специального фиксирующего аппарата между ними, пластические операции и в итоге замена сустава. Все это нужно будет пережить девочке не для красоты, конечно, хотя и это важно, а для сохранения качества жизни — ведь невозможно есть и говорить, не открывая рта. Но именно это ждет Есению, если сейчас не начать принимать меры.
К сожалению, квота, которая выделяется на лечение ребенка, не предусматривает нахождение рядом с ним мамы. Госпитализация назначена уже на март и продлится она минимум 23 дня. В возрасте Есении не каждый ребенок может сам шнурки завязать, а девочке предстоит самой о себе заботиться почти месяц, при том, что на челюсти будет специальную фиксирующее устройство, обращаться с которым нужно очень бережно. По правилам клиники навещать ребенка тоже нельзя. Можно только госпитализироваться вместе — за 5000 рублей в сутки.
Но родители у Есении бюджетники — мама работает в соцзащите своего поселка, папа — сисадмином в районной больнице, кроме Есении у них еще двое детей. И, чтобы находиться рядом с дочкой в течение одной госпитализации, семье нужно 115 000 рублей — это доход всей семьи за 2,5 месяца.
Мы не знаем, кто придумывает такие странные правила, но знаем, что ребенок должен находиться с мамой. Особенно если ему больно и страшно. Помогите Есении!
