Диагноз: муковисцидоз. Болезнь Леры протекала очень тяжело, буквально пожирая ребенка изнутри. Вы помогли приобрести лекарства для Леры, но, к сожалению, они не восполнили нехватку жизненно важных препаратов на протяжении многих лет. Леры не стало. Светлая память.
К несчастью мы вынуждены сообщить, что в ночь с 4 на 5 апреля Леры не стало. Муковисцидоз это очень коварная болезнь. За вполне внешним благополучием скрывается тяжелое заболевание с летальным исходом. Недостаток квалифицированных специалистов (специалистов по муковисцидозу можно пересчитать по пальцам одной руки, а кинезитерапевтов и вовсе единицы), отсутствие полного лекарственного обеспечения современными препаратами и техническими средствами, все это приблизило Лерину смерть. Ее могла спасти трансплантация легких, но к сожалению в нашей стране таких операций не проводят до сих пор.
Диагноз Лере поставили 6 лет назад. Обычно после того, как правильно поставлен диагноз и подобрана лекарственная терапия, состояние детей, больных муковисцидозом стабилизируется: они начинают расти, прибавлять в весе, догоняют по физическом развитию сверстников. Но Лера переносит болезнь плохо. Причиной тому очень тяжелое ее течение и постоянные перебои с лекарствами. Ребенок должен проходить лечение 4 раза в год, а получается 1-2. Сейчас Лере снова необходим курс терапии, но денег у родителей нет. Препарат «Меронем» (именно он лучше всего помогает девочке) стоит 86 500 рублей на один курс. В министерстве здравоохранения разводят руками, говорят, ждите квоту на лечение. Но сколько ее придется ждать — неизвестно. А Лере становится хуже. В РДКБ Леру готовы положить и без протекций министерства, но лекарства Лериным родителям придется покупать. Мама девочки просит помочь ей оплатить препарат:
Наша дочь учится в 3 классе. Ей 10 лет, но выглядит она совсем крошечной (рост 117 см, вес 19 кг). Гнойная инфекция буквально пожирает ребенка, не дает расти и дышать. Одно легкое работает на 40%, второе уже всего на 20%. Большую часть времени Лера проводит в больницах. Но она очень стойкая девочка, она борется. Она знает, что лекарства — это жизнь, поэтому терпеливо переносит все болезненные уколы и процедуры.
Нам постоянно не хватает лекарств. Мы с мужем выбиваемся из сил, стараясь купить хотябы те препараты, которые можем себе позволить. Но они, как правило не дают того результата, который дал бы более качественный антибиотик. У Леры хорошая чувствительность к «Меронему», но стоит он очень дорого. Нам не потянуть даже одного курса лечения. Я прошу вас помочь мне в этом!
Лера со своим лечащим врачом Семыкиным Сергеем Юрьевичем
