Диагноз: синдром Денди Уокера, синдром Хао Фонтана. Два тяжелых генетических заболевания вызывают множественные осложнения. Для достойного качества жизни ребенку нужны лекарства, ортопедия, лечебное питание. Но Владу отказывают в оформлении инвалидности, и права на льготное обеспечение медикаментами и ТСР он не имеет. Мама обратилась в суд и прокуратуру. А пока идет разбирательство, вы помогли приобрести для мальчика лечебное питание, чтобы поддержать здоровье ребенка и компенсировать дефицит веса.
Мы завершаем сбор средств для Влада с существенным «перебором» и очень благодарны вам за такой активный отклик. Если вы не против, то на покупку лечебного питания для Влада мы направим всю собранную сумму. И тогда у мальчика будет запас нутритивной поддержки не на 5 месяцев, а почти на год! Спасибо вам!
Есть у нас и еще одна обнадеживающая новость: пока для Влада шел сбор средств, мама получила от Минздрава заверения, что скоро заболевание Влада включать в список орфанных. А это значит, что он сможет получать питание за счет бюджетных средств. Однако, мы не знаем, как скоро это произойдет, и как долго будет длиться переоформление медицинских документов ребенка. Зато точно знаем, что без лечебного питания и дополнительных калорий он не останется!
Влад — очень дружелюбный. Говорят, это — одно из проявления его болезни, но мама и старшая сестра считают иначе: Влад в своей жизни повидал столько несправедливости и пережил столько боли, что однажды, столкнувшись с выбором — озлобиться или взрастить в душе доброту, — выбрал второе.
У Влада несколько основных заболеваний и целый клубок сопутствующих. Два из них, синдром Денди Уокера и Хао Фонтана, сделали его уникальным — в мире больше нет других таких пациентов. Более того, Синдром Хао Фонтана неизвестен российской медицине, во всяком случае, по бумагам. Такая генетическая поломка в международном классификаторе болезней есть, а в российском — нет. Поэтому уже два года мама Влада не может оформить сыну инвалидность, не может получать пособие и лекарства. Их с Владом гоняют из больницы в больницу для уточнения каких-то формальностей и, в лучшем случае, дают надежду. Но чаще говорят, что такой болезни не существует. Но болезнь не просто задокументирована генетическим исследованием, она каждый день отбирает у мальчика жизненные силы. Влад болезненно худ, слаб, развивается с задержкой, и нет в его теле органа, который не нуждался бы в медикаментозной поддержке. Из-за слабого здоровья и частых болезней в школе пришлось перейти на домашнее обучение.
Когда в Челябинской области не осталось больниц и чиновников, которых бы не посетили Влад с мамой в поисках справедливости, семья поехала в Москву. Весь цикл начался заново, но добавился еще следственный комитет и прокуратура — мама у Влада боевая, руки не опустит. И вроде бы этот запутанный клубок начал распутываться. И снова удар, откуда не ждали. Отец Влада отказывается передать в Москву образец крови для очередной генетической экспертизы, которая должна подтвердить диагнозы ребенка. Он давно отделывается лишь алиментами и участия в лечении сына не принимает. И сейчас, когда от него зависит судьба ребенка, не желает участвовать в его спасении.
И пока взрослые воюют и что-то друг другу доказывают, Влад становится все тише, меньше. Он словно пытаесят занимать в этой жизни поменьше места, не доставлять проблем другим. Особенно жалко маму, которая, кажется, одна на его стороне. Перевезла сына и старшую дочь в Москву, чтобы бороться за сына, сняла комнату в общежитии и пытается выживать на их скудные доходы, только бы добиться лечения для ребенка. Она не может выйти на работу из-за сына, не может оставить его одного. У нее целый ворох документов, которые противоречат друг другу и потому пока бесполезны. Но она не сдается.
Сколько еще это будет длиться — неизвестно. А Влада надо поддержать, иначе он совсем угаснет. Ему нужно лечебное высококаллорийное питание, но у мамы нет денег, чтобы покупать его. На 5 месяцев лечения потребуется 120 450 рублей. Будет инвалидность, и мальчик сможет получать его бесплатно, как и лекарства. Но пока ее нет, пока идет эта борьба за правду, давайте Владу поможем мы!
