Диагноз: синдром Элерса-Данлоса. София родилась с несколькими тяжелыми пороками развития. К счастью, их можно исправить. Вы помогли оплатить вправление тазобедренных суставов безоперационным методом — безопасным для ребенка с таким диагнозом . Российские врачи такой возможности предоставить не смогли, лечение в Германии стоит 15 004 евро. Спасибо!
София с родителями вернулась домой, на этом этапе лечение окончено. Вытяжкой и фиксацией ног девочки врачи добились хорошего результата: кости удалось максимально отдалить друг от друга, что позволит сформироваться отделу, который у всех детей формируется в младенчестве, но из-за болезни не сформировался у Сони до сих пор. Все еще стоит вопрос о рассечении деструктивной соединительной ткани, которая не дает пока суставам окончательно войти в нужное положение. Его не смогли провести, так как для этого лечения у ребенка еще очень маленький вес — Соня отстает от сверстников на 3-3,5 кг. Девочку отправили домой хорошо кушать, гулять и поправляться. Родители продолжают общаться с лечащим врачом Софии в Германии, будут держать нас в курсе дальнейшего лечения девочки.
Лечение Софии продолжается. Девочке провели диагностику тазобедренных суставов после недели лечения. Хорошая новость состоит в том, что кости у ребенка благодаря лечению выходят из своего неправильного положения, их уже удалось вытянуть достаточно далеко. Но есть и плохая новость: лечение начали очень поздно, положение костей по отношению друг к другу слишком долго было неправильным , и между ними за это время образовалась соединительная ткань, которая не дает суставам окончательно войти в правильное положение. София остается в клинике еще, как минимум, на неделю и, если через это время консервативное лечение не принесет нужного результата, то, к сожалению, будет решаться вопрос о хирургическом вмешательстве.
Вчера София поступила в отделение «Шонклиник» в Германии. Лечение началось незамедлительно. Подробности — в письме мамы:
16 октября, как и было запланировано, мы прилетели в Мюнхен. Германия нас встретила отличной погодой. Правда, из-за перелета режим у Софии был нарушен, и при поступлении в стационар она сильно капризничала.
Лечение начали сразу. В клинике прекрасный медперсонал — быстро вошли в контакт с малышкой и провели ряд мероприятий предварительной подготовки. София даже и не поняла, что ее обмотали кучей бинтов, намазали специальными средствами и уложили на специальную кровать. Пока все лечение протекает, как запланировано. Через несколько дней, возможно, нам уже скажут, выходят ли кости из неправильного положения. Но ночью София периодически сильно плакала и при этом смотрела на ножки. Когда я освобождала ее от грузов и брала на руки, она успокаивалась. Похоже на то, что кости двигаются. Потом я, конечно, снова укладывала ее на место и закрепляла к ножкам вес. В таком положении, как на фото, она должна находиться 24 часа в сутки. Врачи говорят, что дети постепенно привыкают к этому положению, что надо немного подождать и все наладится. Мы молимся и верим в лучшее! Еще раз спасибо вам большое, что дали нам такую замечательную возможность вылечить ребенка!
Всего пять дней осталось до госпитализации Софии. Семья сейчас вся в хлопотах — ничего не забыть, подготовить ребенка, оформить последние документы... Но среди этой суеты родители не забыли о главном: поблагодарить вас — всех тех, благодаря кому лечение девочки состоится:
В жизни есть много всего: печального и радостного, плохого и хорошего, злого и доброго. Все, что касается положительного и счастливого, теперь для нас навсегда связано с вашими именами и с вашими намерениями, ведь вы — наши спасители и волшебники!
Наша семья выражает вам свою благодарность за оказанную помощь в трудный час, за поддержку, за возможность пройти этот путь и попасть к самому лучшему детскому врачу в области ортопедии! Огромное спасибо за участие в сборе средств на лечение нашей Софии, спасибо за ваши большие и добрые сердца, спасибо за вклад в жизнь нашей малышки, без вас мы бы ни за что не справились.
Так радостно было узнать, что нас окружает множество добрых людей, которым небезразлична судьба нашей любимой дочери! Желаем всем вам здоровья, любви, процветания и преданных друзей! Пусть сбываются ваши мечты! Пусть все добро, которым вы делитесь, вернется вам, преумноженное во сто крат! Счастья и света вам и вашим домам!
Лечение Софии было оплачено сегодня! Часть суммы помогли собрать вы, оставшуюся часть в размере 9 004,54 евро перевела на счет девочки в клинике жертвователь Малика Косумова. 16 октября София с мамой уже вылетаают в Германию. Огромное спасибо за то, что подарили ребенку шанс встать на ноги и научиться ходить!
На страницах «Комсомольской правды» опубликована история Софии. Огромное спасибо редакции газеты и Ярославе Таньковой за публикацию просьб о помощи подопечным фонда!
Никто не ожидал, что София родится такой. Родители — оба в прошлом спортсмены, привыкшие к здоровому образу жизни, беременность протекала идеально. И вдруг — множественные патологии: вывихнутые ножки, тугоухость, нестабильность суставов, расщепление неба... И это не весь список. Родителям в мягкой форме намекнули, что им лучше не портить себе жизнь, отказаться от девочки. Но они не согласились: ведь это было бы сродни убийству, — все понимали, что София не выживет без особого ухода и лечения.
София оказалась уникальным ребенком. Как выяснилось позже, у нее редкий генетический диагноз — синдром Элерса-Данлоса. Для него характерно несовершенство соединительной ткани и подвижность суставов, это несовершенство и привело к развитию патологий у девочки. Заболевание не смертельно, люди с ним живут до старости, заводят семьи, работают. Но Софии для этого придется в течение всей жизни поддерживать свое здоровье физическими упражнениями и лекарствами. И, конечно, никакого полноценного будущего у нее не будет, если сейчас не исправить пороки развития, с которыми она родилась.
Как ни странно это звучит, но болезнь, которая привела к ним, может отчасти помочь их преодолеть. Например, благодаря врожденной эластичности тканей можно вправить вывихнутые тазобедренные суставы ребенка, не прибегая к операции, только упражнениями и наложением фиксирующих повязок до закрепления результата. И это, конечно, идеальный вариант, который позволит не давать девочке лишнюю дозу наркоза и избежать тяжелого периода восстановления. Но, к сожалению, такой метод лечения предлагают лишь немецкие врачи. Их российские коллеги будут ждать, когда София сможет встать на ноги, несмотря на боль, и только тогда прооперируют уже патологические вывихи. Без гарантии на успех, рискуя не справиться с кровопотерей во время операции у ребенка с таким диагнозом.
Эта разница в методах существует не потому, что нашим врачам нет дела до исхода операции. Просто у них нет опыта: с диагнозом Софии большинство из них сталкивались только в учебниках. В «Шонклиник» (г. Мюнхен) безоперационный метод уже давно применяют к детям с первого месяца жизни. Софии предстоит еще немало — и операций, и наркоза, и лекарств. И лечение в Германии — это шанс существенно уменьшить последствия, к которым может привести такой объем лечения. Но стоит этот шанс 15 004 евро, у родителей Софии нет таких денег. Мы просим для ребенка вашей помощи!
