Саидов Миша

11 марта Мише исполнился бы 31 год. Совсем большой, взрослый человек. Но болезнь с самого рождения сделала его на всю жизнь беспомощным ребенком. 29 июля 2015 года Миши не стало. Его жизнь была трудной, в ней было не так много радости, как хотелось бы. Но с ним рядом были любящая мама, надежда, с которой семья не расставалась ни на минуту, и сотни протянутых рук помощи. Спасибо всем, кто помогал Мише и его маме, кто поддерживал их. Пусть земля будет пухом.

За последний год в семье Миши Саидова и его мамы произошло много изменений, и все они привели к очень важному событию — сейчас Миша в Германии! Благотворительные фонды, пользователи социальных сетей, читатели газет, телезрители — сотни людей помогли собрать деньги на оплату операции и лечения в Берлинской клинике Helios, куда Мишу госпитализировали в начале августа. Рассказывает мама:

У нас все хорошо, каждый день обследования, осмотры специалистов. На 9 августа была запланирована первая операция. Очень внимательный и отзывчивый персонал, после российских больниц просто шокированы качеством обслуживания, человеческим отношением. Сегодня в первый раз за много лет ходили с Мишей гулять на улицу, он просто счастлив! Только вот с питанием для Миши проблемы, пища ему не подходит, мне пришлось купить новый блендер...

Ортопедическая операция отменена, Мишу перевели в нейрохирургическое отделение. Так как первоочередная задача — постараться справиться не с последствиями, а с причиной жуткой спастики. Мише проводили МРТ. Завтра будет консилиум врачей, будут решать, показана операция на головном мозге или нет. Речь идет о внедрении нейростимуляторов в головной мозг с целью блокировать спастику путем воздействия на участки головного мозга. Также, возможно, будет предложен безоперационный метод лечения...

10 августа состоялся врачебный консилиум. Результаты МРТ хорошие, специалисты удивлены хорошими показателями мозга. В течение следующей недели будет принято решение о возможности проведения операции, пока решение откладывается до завершения всестороннего обследования. Пока Миша получает физиотерапию...

Ранее запланированные операции по ортопедии отложены на 6-8 месяцев ввиду очень сильной спастической формы. После операции на мозге пересмотрят ортопедические вмешательства, возможно, понадобятся другие, более легкие. После операции есть шанс улучшения. У Мишутки сильно развиты дистонические спазмы мышц головы и шеи и всех конечностей. Неожиданно возникают тризмы (очень сильная насильственная скованность всех мышц), Миша испытывает от этого очень сильные боли. Уже побывали в реанимации. Увеличились приступы, обнаружили астму. Нас перевели в нейрохирургию, теперь полностью занялись исследованием нашего мозга, обследуемся. Сегодня не смогли сделать энцефалограмму, у Миши поднялась внезапно температура 38.5. Сегодня был консилиум, приходили несколько врачей. Прежде чем решать финансовые вопросы, им необходимо мое согласие на операцию по вживлению в мозг нейростимуляторов. Не знаю, что делать, ужасно боюсь, вся надежда на Господа. Иного выхода у нас нет, если откажемся, то у нас все равно плохой исход из-за сильной деформации позвоночника и грудной клетки. А так есть шанс, что снизится спастика, из-за этого уменьшится дистония (сильная натянутость, скованность всех мышц, именно это и дает сильное давление на позвоночник и грудную клетку, и именно из-за этого идет сильная деформация.)

Они не ожидали, что у нас такая сильная спастическая форма. Мишенька чувствует себя неважно, плохо очень спит. Стоит температура от 37 до 38.5, подкашливает немного. В реанимации его интубировали и, как всегда, повредили горло, было много крови, теперь жалуется на боли. Я очень боюсь операции на мозге, а Мишутка на все согласен, его боли замучили. Вот такие у нас дела.

Обследование закончится в среду или четверг. Операция планируется в сентябре, примерно 15 сентября. До этого времени оставаться в клинике нельзя. Необходимо найти (снять квартиру) на месяц. Затем, после операции, месяц реабилитация в клинике. Завтра-послезавтра выпишут новый счет на операцию. Могут пересчитать и старый с вычетом того, что уже потрачено на обследование, питание и проживание за неделю. Но тогда придется на ортопедию собирать заново.

Будем ждать от врачей окончательный вердикт. Операция на мозге стоит примерно 40 тысяч евро. Послезавтра ожидается официальный счет. Мишутка очень рассчитывает на вашу помощь. Он верит, что вы его не бросите.

Из письма мамы:

Это мольба о помощи доведенной до отчаяния матери парализованного инвалида. Вот у нас в стране часто просят: поможем детям! И им помогают, и это прекрасно. Для них быстро собираются деньги. Но что делать безнадежным больным, не поддающимся лечению? Тем, кто вырос из детского возраста, но остался вечным ребенком? Тем, кто продолжает выживать один на один в полном забвении? Таков мой Миша

Отец искал любой повод, чтобы уйти из дома, пока не оставил семью окончательно. Друзья тоже постепенно рассеялись: многим в тягость общаться с инвалидом, кто-то испытывает брезгливость. И мы с Мишей остались один на один со своим горем. Жизнь таких людей как Миша скрыта от чужих глаз. Мы ведем уединенный образ жизни. К нам никто не ходит, я не могу оставлять его одного. Как ни описывай мучения и страдания, выпавшие на долю таких детей, всего горя не передать, это надо видеть своими глазами. А каково матери, которая живёт с открытой раной на сердце и переживает это: каждый день, ночь, месяц, год, 26 лет, видя, как её сын страдает? Я вложила всю свою жизнь в тяжелого по заболеванию, неподдающегося лечению ребенка, прекрасно понимая, что затраченные силы никогда не окупятся. Это моя жизнь, мой крест, мое сердце, и я до последнего вдоха буду тянуть это на себе.

Миша с рождения полностью недвижим. Ужасно деформированы кости, позвоночник, шея и конечности. Он не сидит, не ходит, все время лежит, ест только все протертое и жидкое, глотать он не может, маме приходится кормить его из бутылочки через соску.

Так получилось, что Миша с мамой оказались забыты всеми. Когда они переехали в село Казачий Дюк с крайнего Севера им дали жилье в здании бывшего детского сада, пообещав сделать там ремонт и обеспечить жильцов удобствами. Обещания так и остались обещаниями. Уже 8 лет Наталья с сыном вынуждены снимать благоустроенную квартиру в городе. Пенсия Миши — около 7 000 рублей, пенсия Натальи (она является инвалидом 3 группы) — около 3 000 рублей. Все деньги уходят на оплату квартиры и лекарств. Соседи помогают продуктами.

Мы с сыном прописаны в селе, где нет условий для нормального проживания. Живем в здании, которое когда-то было детским садом. Потом его признали аварийным, и перевели детей в другое место. А нам дали в этом здании помещение по жилье. Там нет элементарных удобств: газа, отопления, ванны, слива, туалета. Сын ходит под себя, нет даже возможности подмывать его, не говоря уже о купании. Купала Мишу на полу, стелила клеёнки и одеяла, он постоянно простывал. Все мои требования, просьбы и мольбы о предоставлении нам жилья остались без ответа.

Большинство фондов не имеют права собирать средства на покупку жилья. Единственная возможность помочь — передать деньги на необходимые расходы для Миши: питание, лекарства, памперсы, противопролежневые средства. В таких условиях любая помощь будет принята с благодарностью и очень облегчит жизнь Миши и его мамы.