У единственного ребенка в семье — девочки Ани — редкое генетическое заболевание — синдром Апера. Болезнь вызывает сращение пальчиков, недоразвитие средней зоны лица и челюсти, расщелину неба. Ане было сделано уже 8 операций — на черепе, на руках и на небе. Но только хирургией девочке не помочь: постоянно требуется реабилитация и помощь специалистов.
Два раза в неделю Аня занимается с логопедом и дефектологом. Лечится у ортодонта по поводу недоразвития челюсти. С родителями регулярно летает к специалистам в Москву на консультации и реабилитацию. Ей требуются постоянные занятия лечебной физкультурой, так как при ее заболевании развивается тугоподвижность суставов, без упражнений это не остановить. Все эти расходы, в том числе и оплата перелетов, ложатся на плечи родителей, и им приходится непросто. Глава семьи работает инженером. В организации сейчас трудности, строительных объектов мало, зарплата не всегда официальная и очень нестабильная. Из-за частых разъездов Аня не ходит в детский сад, а мама не может выйти на постоянную работу. Ее заработок — это помощь с бухгалтерией на дому, но заказов мало, и денег — тоже.
Последние несколько месяцев у семьи выдались особенно трудными. Аня с мамой поехали на реабилитацию в Евпаторию: лечение доступно по ОМС, но маму в санатории не кормят, и включенных в программу процедур мало. Чтобы девочка получила достойное лечение, за многое приходилось доплачивать. На реабилитацию и билеты на самолет семья потратила все, что было на тот момент. Сейчас Ане требуется пройти обследование у аллерголога и гематолога — все платно. К тому же из-за особенностей строения черепа у девочки начались проблемы со слухом, а ЛОР-врачей, способных помочь ребенку с синдромом Апера на всю страну — единицы, и значит — снова Москва, снова перелет и новые расходы.
Семья в трудном материальном положении. На предстоящие обследования средств нет, но их нельзя не провести, как и нельзя отложить — проблемы серьезные. Мы просим вас поддержать семью в этот нелегкий период. Родители стараются справиться сами, но сейчас им не обойтись без вашей помощи!