Диагноз: спинномозговая грыжа. Благодаря неравнодушным людям Лизе провели уникальную внутриутробную операцию и дополнительную операцию сразу после рождения. Лечение проводилось в единственной в мире клинике, где детям с таким диагнозом дают 40%-й шанс родиться здоровыми. И судя по тому, что сейчас Лиза учится переворачиваться, боится щекотки и играет с игрушками, она попала в эти счастливые проценты. Спасибо!
Всего два месяца осталось до первого Дня рождения Лизы. Но семья девочки считает самой важной датой в жизни малышки другой день. Ровно год назад девочке прооперировали спинномозговую грыжу, когда она еще находилась в утробе у мамы. Интересно, чувствовала ли она тогда, как сильно ждут ее родители, братья и еще сотни людей, которые помогли сделать эту операцию возможной, подарив девочке шанс на жизнь и полноценное будущее? Вчера Лизе исполнилось 10 месяцев, о том, чему научилась Лиза за это время, рассказывают родители:
Только благодаря вам мы сейчас можем радоваться каждому дню, прожитому с нашим ребенком. У Лизы теперь есть будущее и надежда на нормальную жизнь. У нашей девочки все хорошо, проблем с мочевым пузырем и кишечником нет, чувствительность в ногах хорошая. Развивается она чуть медленнее, чем обычные дети, как и предупреждали врачи, но это ничего — догоним! Лиза умеет переворачиваться. Лежа на животе, крутится во все стороны, по кругу, поднимается на ручках. Ждем, что вот-вот поползет. Хорошо играет с игрушками, радует нас улыбкой, смехом и хорошим настроением. Огромное вам спасибо за нашу любимую, долгожданную девочку! Вы подарили нам счастье!
Продолжаем следить за лечением маленькой Лизы. Как и планировалось, после рождения девочке сделали операцию — установили в голову шунт для отведения лишней жидкости. Девочка перенесла операцию хорошо. 14 августа ее и маму выписали домой. Двое суток Лиза провела в пути и, наконец, оказалась дома, в кругу всей своей семьи. Приехав, папа Лизы первым делом сел за компьютер и написал письмо всем, кто помог его семье — о самочувствии Лизы, о рекомендациях врачей и о чувствах — щемящей смеси радости, счастья и благодарности.
Вот мы и дома! Наше путешествие заняло 50 часов. Лиза в дороге вела себя хорошо — кушала и спала.
Я приехал к своим девочкам 20 июля, привез необходимые документы для оформления свидетельства о рождении и загранпаспорта. Все время до самой выписки мы с Леной находились у Лизы в госпитале — это было разрешено.
После рождения Лизе была сделана операция по установке шунта для отведения жидкости из головы в брюшную полость. После очередного осмотра ей установили катетер в мочевой пузырь, но через неделю его уже отменили, так как все было в порядке и в нем уже не было необходимости.
Несколько раз врачи приглашали нас на беседу с участием переводчика и подробно рассказывали о состоянии Лизы и о том, на что нам нужно будет обращать внимание в первую очередь. Раз в неделю мы будем отправлять им данные размера головы Лизы, через месяц сделаем УЗИ и тоже отправим им для анализа, а через 2-3 месяца полетим на контрольное обследование.
Наши ребята очень обрадовались сестре, не отходили от нее. Первый раз купали Лизу всей семьей. Каждый хотел помочь — подать полотенце или крем. Торопили нас: «Одевайте быстрее, а то замерзнет!», «Корми скорей, мама — она голодная!». Мы очень счастливы! Наша семья, наконец, соединилась. Искренне благодарю всех, кто помогал нам и заботился о нашей семье в России и Швейцарии. Спасибо вам!
Сегодня в 11.35 Лиза появилась на свет. Эту новость поспешил сообщить нам папа, зная, как много людей следит за судьбой его ребенка и жены. «Я так счастлив, улыбка не сходит у меня с лица!» — написал он. Лиза родилась 47 см роста, вес пока папе не сообщили. Девочку почти сразу забрали в детский госпиталь, там она удет находиться под контролем докторов. Мама Лена чувствует себя нормально, операция прошла хорошо. Мы поздравляем семью с этим замечательным и радостным событием и продолжаем следить за судьбой Лизы и ее мамы. Первая внутриутробная операция у ребенка прошла успешно, ждем заключения врачей и информации о дальнейшем лечении.
Во время УЗИ Лене и ее мужу сказали, что их ребенок будет «овощем». Под лучами ясно различалась спиномозговая грыжа — тяжелый врожденный порок развития спинного мозга у детей. А вот отделы мозга различить было трудно — порок в действии. Дети с этим заболеванием, как правило, не ходят, у них не работает мочевой пузырь и наблюдается умственная отсталость. Так что врач не преувеличивал. Заботливо рассказал про аборт, успокоил: «У вас же уже есть дети, трое замечательных мальчишек».
А эти мальчишки в тот момент дома ждали маму и папу с радостными новостями: «Девочка? Сестренка?» Как рассказать детям, что да — у них сестренка, но ее придется убить, что она получилась не такая, и лучше так, чем мучить.
Лена и ее муж не дали согласие на аборт, попросили время подумать. А дома в интернете нашли информацию о том, что детей с таким диагнозом оперируют внутриутробно в единственной клинике в мире в Швейцарии, что после операции есть 40 процентов из ста, что ребенок будет ходить, говорить и учиться в школе. Решение было принято, Лена купила билеты на самолет и уже на следующий день была в Москве. Она искала возможность попасть в Цюрих, где ее Лизу — тогда же девочке дали имя — могут спасти.
Лена стала 5 пациенткой российской программы Spina Bifida. Внутриутробную операцию проводят не позднее 26 недели беременности, времени было мало, но сотрудникам программы удалось Лене и Лизе помочь. Операция прошла успешно, даже лучше, чем предполагали врачи. Сейчас на УЗИ отчетливо видно, как Лиза шевелит ножками, и даже пальчиками. Отделы головного мозга «встали» на место. Мама Лена после операции дала волю слезам — все это время держалась, а, получив хорошие новости, расклеилась — от счастья, от переполнявшей сердце благодарности всем, кто помог осуществить невозможное, от облегчения.
До конца беременности Лена будет находиться в Цюрихе, беременность разрешат на 36 неделе беременности путем кесарева сечения. А после рождения Лизу, будут оперировать еще раз — устанавливать шунт, чтобы отвести из черепа лишнюю жидкость. Поэтому случай Лизы и Лены в клинике уже считают самым сложным. Сотрудники программы Spina Bifida продолжают вести сбор средств для Лены и девочки, лечение еще не оплачено полностью, его стоимость — несколько миллионов рублей. Мы присоединились к помощи Лене и перевели в клинику 50 000 швейцарских франков на оплату операции Лизы сразу после рождения. Сделать это получилось благодаря вам. Спасибо, что помогаете делать невозможное!
