Диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость, состояние после кохлеарной имплантации. Операция дала девочке способность слышать, но чтобы научиться распознавать звуки и воспроизводить их, нужна специальная реабилитация. Вы помогли оплатить лечение стоимостью 153 300 рублей. Спасибо!
Как же были рады родители Алии, узнав, что лечение ребенка оплачено! Семья готовится к предстоящей поездке и благодарит вас за оказанную помощь:
От всей нашей семьи выражаем огромную благодарность за помощь, за то, что откликнулись на нашу просьбу и не остались равнодушны. У нашей Алии много проблем со здоровьем, но все они преодолимы, однако непреодолимой для нашей семьи остается другая беда — лечение стоит огромных средств, которых у нас нет. Спасибо вам, наши помощники и друзья, за то, что подарили шанс маленькой девочке вырасти здоровой, научиться слышать и говорить!
Алия сможет пройти курс речевой реабилитации. Средства на оплату лечения собраны! Спасибо!
Из письма Марины — мамы:
Моей младшей дочери Алие нет еще и 5 лет, но она уже прошла через несколько сложных операций. Последняя — установка кохлеарного импланта: процессор и передатчик, дающие ребенку с врожденной тугоухостью возможность слышать как мы — здоровые люди. Мы были рады любому шансу восстановить дочери слух и благодарны врачам и нашему государству, которое оплачивает такие дорогие операции и оборудование. Но мы до сих пор недоумеваем, как при этом можно было совсем не позаботиться о последующей реабилитации детей. Сама операция — это только начало, мозг ребенка надо еще научить слушать и распознавать звуки, параллельно развивая речь. Родителям с этим не справиться. В нашей республике специалистов, умеющих работать с такими детьми, нет. Да и рядом тоже: из Махачкалы на лечение нам приходится везти Алию в Питер. А стоимость самого лечения — более 150 000 рублей за курс, и никто не может предположить, сколько таких курсов понадобится. Мы не справляемся и мы в отчаянии. Пожалуйста, помогите нам научить дочь слышать.
Для родителей такая запись в медицинской карте ребенка как «задержка развития» — это не диагноз, это — клеймо, которое поставили на твоего ребенка, заранее назвав его «не таким». Это то, что мучительно хочется исправить и преодолеть, хочется, чтобы кто-то своей авторитетной рукой вычеркнул из карты и из судьбы ребенка навсегда. Это то, что повергает семью в состояние неопределенности на долгие годы, потому что никто и никогда не скажется точно станет ли ребенок «таким», когда это произойдет и как этого добиться. У Алии в карте написано «задержка психоречевого развития», что естественно при том, что с рождения она не слышала ни звука. Но причину уже исправили — сейчас девочка слышит, а задержка все еще осталась.
Преодолеть ее можно, но малоимущей семье со среднедушевым доходом ниже прожиточного минимума сделать это не по силам. Алия не сможет пойти в обычные детский сад и школу, и всегда будет отличаться от других людей, потому что у ее семьи не хватило средств на лечение. Но родители девочки не сдаются. Со своих очень скромных доходов они откладывают деньги на билеты. Мама Алии во время курсов учится работать с дочерью сама и вместе они усердно занимаются, возвращаясь домой. И с надеждой они просят всех, кто может, помочь им с оплатой лечения, которое научит девочку слышать и разговаривать и вычеркнет из медицинской карты все ненужные слова. Возможность для этого есть. Помогите ей воспользоваться!
