Диагноз: ДЦП, бронхоэктатичская болезнь легких. Юля не может не только ходить и сидеть, но и откашляться ей не по силам. Она неоднократно попадала в реанимацию с пневмониями, а из-за скапливающейся мокроты в бронхах началось нагноение. И только последние два года Юля смогла, наконец, продышаться, перестала задыхаться по ночам: помог препарат Гианеб. Но лекарство необходимо принимать постоянно, а средств у семьи нет: на него бы уходила половина Юлиной пенсии. Вы пришли на помощь и помогли оплатить годовой запас препарата на сумму 93 600 рублей. Огромное спасибо!
Дорогие наши помощники! Сегодня мы получили лекарство, которое помогает поддерживать качество жизни Юли — препарат Гианеб. Спасибо всем, кто помог нам его приобрести! Для нашей маленькой семьи — меня и Юли — его стоимость просто неподъемна! Пишу эти строки — а на глазах слезы от радости! Спасибо вам! Спасибо фонду Помоги.Орг, который спасает нас уже третий год!
За сбором средств для Юли ее мама наблюдала с огромным волнением, то и дело проверяя остатки имеющегося запаса лекарств, ведь если они закончатся, а новых не будет, ее Юлю снова бы ждало обострение. Но вы пришли на помощь, как всегда, вовремя. Осталось дождаться доставку — сами лекарства уже оплачены! Из письма мамы:
Это очень тяжело — не иметь возможности покупать лекарства, которые помогают твоему ребенку, которые впервые за много лет подарили ему относительно спокойную жизнь. Именно это моей Юле дает Гианеб — он помогает ей откашливаться, не дает мокроте застаиваться в легких и провоцировать развитие пневмонии. Вы снова помогли нам с дочкой справиться! Теперь Юля будет обеспечена этим препаратом на целый год, а значит сможет откашливаться и нормально дышать! Пусть на свете будет больше таких отзывчивых и добрых людей!
Мы желаем фонду дальнейшего процветания, а его помощникам, благодаря которым дети могу получать лечение и заботу, счастья и всего самого наилучшего! Спасибо вам за все!
Юля продолжит принимать Гианеб, и сможет откашливаться, несмотря на ограниченное в движении тело. Вы помогли девочке и избавили ее от серьезных проблем со здоровьем, ведь заполненные мокротой легкие приводят к пневмонии, а она приводит Юлю в реанимацию. Благодаря вам болеть девочка будет меньше и не так тяжело. Спасибо за вашу помощь!
Болезнь сделала жизнь Юли и ее мамы очень тяжелой. Органическое поражение ЦНС, кровоизлияние и перенесенный менингит, привели к детскому церебральному параличу, а он уже спровоцировал множество других осложнений. Девочка еще лежала в люльке, когда у нее произошел вывих тазобедренного сустава. Позже на глазах у мамы мышечная судорога буквально выкрутила плечевой сустав из своей впадины. Последовали операции. Дальше из-за вынужденного и неподвижного положения тела начались проблемы с легкими — мокроту девочка откашлять не могла, и она застаивалась в легких, вызывая удушье. Юля была частым «гостем» реанимаций: подключенная к аппарату ИВЛ и введенная в медикаментозную кому она ждала, когда кризис минует. А потом ее выписывали, но через неделю она снова попадала в больницу.
Так Юля и выросла — запертая в своем теле, которое постоянно болит. Этот взгляд в потолок, словно молитва, на самом деле, вынужденное положение головы, при котором сидеть и лежать не так больно. Но и хорошие новости тоже есть — уже два года девочка не задыхается. Когда из-за застоя в легких у нее началось нагноение, врач рекомендовала начать делать ингаляции препаратом Гианеб. Он помог очистить легкие, а Юля — это было настоящим чудом — научилась слегка покашливать. Силы ее выдоха не хватило бы, чтобы справиться с очищением годами забитыми легкими, но Гианеб помог. И теперь Юля не умирает каждую ночь от удушья.
Но принимать Гианеб нужно постоянно — утром и вечером. Без него Юле больше обходиться нельзя. Вот только стоимость препарата в месяц — это половина Юлиной пенсии по инвалидности. Если оплатить Гианеб, Юля останется без массажа, ЛФК и других лекарств, и это в итоге тоже приведет ее в больницу. Мама не справляется. А папа Юлю бросил еще до всего этого кошмара с реанимациями, удушьями и операциями, — сразу, как узнал, что ребенок болен. Юля не видела от него даже подарков на праздники.
Но у девочки есть вы. Уже два года Юля дышит, потому что вы ей помогаете! Пожалуйста, не прерывайте свою поддержку, подарите Юле еще один год без больниц и боли. Юля уже узнала, что такое — дышать. Не отнимайте у нее этой возможности!
