Диагноз: муковисцидоз. Девочке долго не могли поставить диагноз. А когда поставили, выяснилось, что лечение получить не так просто: лекарства дорогие, Минздрав помощи не оказывает, а у родителей нет денег, чтобы лечить ребенка за свой счет. Состояние девочки тяжелое. Вы помогли приобрести препарат Брамитоб на сумму 255 000 рублей. Спасибо!
Настя не мечтает стать совершенно здоровой, она уже взрослая, знает все про свою болезнь, в том числе и то, что ей с ней не расстаться. Но Настя мечтает себя хорошо чувствовать, жить обычной жизнью 11-летней девочки, реже болеть и меньше времени проводить в больнице. С лекарствами это осуществимо. Спасибо за то, что уже второй раз помогаете Насте, — от нас и от ее семьи:
Спасибо вам большое, что снова не оставили нашу семью без поддержки. У нас два больных ребенка, им всегда требуются лекарства, но их не всегда нам выдают. А покупать их самим ох как нелегко. Еще тяжелее видеть, как от нехватки препаратов и денег страдает ребенок. Спасибо вам, что не прошли мимо нашей проблемы. Хочется пожелать всем вам здоровья, а фонду — как можно больше лет плодотворной работы, сил и терпенья.
В ближайшее время начнет лечение. Сбор средств завершен. Теперь у нее есть лекарства. Огромное спасибо!
На каждый Новый год Настя загадывает одно и то же желание: «Я хочу, чтобы это все прекратилось — я так устала! Пусть болезни отступят!». Настю можно понять: история ее жизни — это история болезни. В два месяца попала в реанимацию с воспалением легких. В полтора года — снова. В два года бронхит, через 11 месяцев снова пневмония. В три года у ребенка обнаружили сахарный диабет 1-го типа. Пришлось учиться с ним жить. В пять лет забрезжила надежда, если можно так сказать об обнаруженном у Насте пороке сердца. Доктора сказали, что все дело в нем, залечат порок — и Настя перестанет так часто болеть. Но операция не помогла. Потом у Насти подозревали онкологию, еще нашли проблемы в печени. И снова — анализы, уколы, антибиотики, но ничего не помогало.
Так долго Насте не могли поставить правильный диагноз. Только два года назад — девочке было уже восемь лет — ее отправили на консультацию в областную больницу. Опытному врачу не понадобилось много времени, чтобы понять — у Насти муковисцидоз. А все, что с ней происходит, — это последствия неправильного лечения и отсутствие в организме необходимых лекарств.
Радости от такой определенности семья не испытала — заболевание наследственное, не лечится. На момент постановки диагноза мама Насти была беременной. Потом выяснится, что и младший ребенок тоже болен, но малышу диагноз поставят сразу, и своевременно принятые меры не позволят развиться такому количеству осложнений, как у сестры. Тогда же семье оставалось успокаивать себя лишь тем, что Настя уже научилась жить с диабетом, а с муковисцидозом все так же — необходима постоянная поддерживающая терапия лекарствами. Но оказалось, что все совсем не так: препараты для диабетиков Насте выделяют, а антибиотики, способные остановить муковисцидоз — нет: слишком уж они дорогие. И потому череда инфекций и болезней, дней и часов, заполненных унынием и плохим самочувствием, кашель — болезненный и неэффективный, — все это осталось с Настей. Раньше лекарств у Насти не было по незнанию, теперь их нет из-за отсутствия денег.
Облегчение Насте посчастливилось испытать только в прошлом году, когда вы помогли оплатить для девочки лекарства для курса лечения. Родители продолжили «забрасывать» Минздрав запросами на обеспечение препаратами, но теперь у них было время, они надеялись, что к следующему курсу лекарства точно получат. Но вот прошел год, а лечиться Насте все также нечем. Ждать возможности тоже уже нет — Насте хуже с каждым днем. Своими силами семье с покупкой не справиться — три упаковки препарата Брамитоб обойдутся в 255 000 рублей.
До Нового года осталось всего три месяца. В наших силах сделать так, чтобы желание Насти — пусть болезни отступят! — сбылось. Чтобы в этот Новый год она могла пожелать куклу, книжку, новое платье, или что там обычно желают одиннадцатилетние девочки, которым не нужно изо дня в день бороться за каждый вдох, потому что кому-то нет дела до страданий ребенка. Пожалуйста, помогите купить лекарства для Насти!
