Диагноз: туберозный склероз. Это заболевание хаотично порождает доброкачественные опухоли в различных органах и тканях. Предсказать их появление невозможно, остается лишь бороться с последствиями, которые они вызывают. Алина к своим семи годам и София к трем таких последствий имеют немало. И родителям не хватает средств, чтобы справляться со всеми ними. Девочки нуждаются в лекарствах, постоянных обследованиях и реабилитации.
Алина и София закончили курс реабилитации. Мама девочек с благодарностью рассказывает о результатах:
Хочу поблагодарить всех, кто помог моим девочкам попасть на курс реабилитации. Все прошло замечательно, есть результаты. Алина больше стала двигать правой рукой, отлично плавает на спине и ныряет. София раньше боялась воды, но, глядя на сестру, перестала — научилась нырять и плавать. Вся упражнения в воде и под водой очень многое дают мои детям в плане восстановления. У обоих девочек улучшилась речь, увереннее стала походка, окрепли мышцы ног и теперь хорошо работают. Дети впервые попробовали себя на лыжах! Мы с девочками в восторге. Огромное спасибо Фонду и всем, кто помог нам! Спасибо, что даете шанс нашим деткам развиваться и быть еще лучше и сильнее!
Алина родилась после 10 лет лечения ее мамой бесплодия, когда уже семья перестала надеяться на появление детей. Так что можно сказать, что Алину родители выстрадали. Однако их страдания с рождением ребенка не закончились. Диагноз туберозный склероз, который сначала стоял под вопросом, подтвердился обнаруженными в сердце малышки первыми доброкачественными опухолями. Следом за ними такие же были найдены в глазике ребенка и в головном мозге. Их удаление привело к огромному числу последствий — к шести годам девочка уже пережила несколько операций, эпилепсию, рассечение полушарий головного мозга, после которого у нее случился инсульт и произошел отек мозга.
Туберозный склероз — это генетическое и очень редкое заболевание, при котором в органах и тканях образуются доброкачественные опухоли. Опухоли образуются бессистемно, предсказать их появление невозможно, и, как правило, обнаружить очередное образование удается лишь после появления конкретных симптомов, либо случайно «поймать» при обследовании.
У Алины вот так случайно удалось обнаружить лишь опухоли в сердце — еще на УЗИ плода. А остальные успевали девочке серьезно навредить. Алина чуть не лишилась глаза. Стала отставать в развитии из-за начавшейся эпилепсии. А из-за осложнений во время операции на головном мозге ее парализовало так, что она до сих пор хромает и почти не владеет правой ручкой. Лечение ее болезни сводится к лечению последствий. Алина нуждается в лекарствах, позволяющих ей держаться в ремиссии, постоянных обследованиях и реабилитации.
Когда Алине было три года, ее мама узнала, что снова беременна. Перед этим родителями были сданы все возможные генетические анализы, пройдены консультации у нескольких специалистов, и все говорило о том, что со вторым ребенком такого не повторится, что молния не ударяет в одно место дважды... Но София родилась с точно таким же диагнозом, что и ее сестра. Ей повезло лишь в том, что она родилась второй, и родители уже знали, что делать. Эпиактивность обнаружили уже в три месяца, сразу начали терапию лекарствами, проходить ежемесячные обследования. Поэтому последствий заболевания у Софии намного меньше. Но и у нее они, к сожалению, есть.
Нужно ли рассказывать, насколько сложно родителям лечить двух детей с таким тяжелым заболеванием. Папа девочек работает на двух работах, дети и жена его почти не видят. Мама с девочками постоянно в разъездах по больницам. Денег все время не хватает. Долги, кредиты. И лишь одно не дает семье опустить руки — девочки, о которых мама с папой так мечтали, их успехи, их улыбки, их искренняя крепкая, дружная и безграничная любовь.
В преддверии Нового года сотрудники банка Credit Suisse Москва провели благотворительную акцию для Алины и Софии, чтобы собрать средства на оплату их предстоящего курса реабилитации. Алине очень нужно «включить» руку, начать говорить, хорошо ходить, Софии необходимо не отстать в развитии и преодолеть уже возникшее отставание. На лечении детям помогут этого добиться. Мы сердечно благодарим команду банка за участие в жизни детей. Спасибо вам, друзья, за такой бесценный подарок девочкам!
