Диагноз: эпилепсия. Мальчик победил онкологию, но не может победить начавшуюся после эпилепсию. Лекарства не помогают. Вы помогли собрать 210 000 рублей на оплату обследования в Центре эпилепсии и ввод кетогенной диеты. Родители не могут справиться самостоятельно. Спасибо за помощь!
Богдан прошел лечение, на которое вы помогли ему попасть. За эти несколько дней на кетодиете под контролем врачей, Богдан изменился. Доктора и семья ожидают существенных улучшений при продолжении терапии. Из письма мамы:
От себя лично и от всей нашей семьи хочу сказать вам огромное спасибо за помощь и человеческое отношение! Если бы не вы, мы бы не смогли так быстро попасть на лечение. У Богдана за эти дни немного уменьшились приступы и он начал понемногу говорить — речь возвращается! Отношение врачей было замечательным, зря я переживала. Сегодня мы улетаем домой.
Через 2 месяца Богдану предстоит коррекция кетодиеты, а значит и новые расходы на госпитализацию. На помощь семье пришли наши коллеги из фонда «Предание». Благодаря их поддержке мальчик сможет продолжить то, что помогли начать вы, спасибо!
Сегодня мы перевели средства за лечение Богдана в клинику. Недостающая сумма была добавлена из средств, собранных на программу «Экстренная помощь». Лечение мальчика начнется завтра. Спасибо всем, кто пришел на помощь Богдану и активно поддерживает основные программы фонда!
Приступы эпилепсии у Богдана очень страшные: мальчик замирает и словно проваливается вглубь себя, как будто его сознание отгораживается от мира стеной. В этот миг он синеет и отрешенно смотрит в одну точку. Раньше мама или папа кричали, звали ребенка по имени, пытались его растормошить, вывести из этого ступора. Мама плакала, звонила в «скорую», кричала и умоляла. Теперь родители просто садятся рядом и ждут — 15 минут кажутся вечностью. Ждут, вернется к ним Богдан в этот раз или нет. Возвращаясь, он дышит так, как будто долго не дышал до этого.
Уже 2 года доктора не могут подобрать лечение. А по мнению местных врачей Богдана просто не должно быть в живых.
Все началось намного раньше и по-другому. В 2014 году у мальчика была обнаружена онкология — медуллобластома. Это рак мозга, который селится где-то в области мозжечка ребенка. За 4 года мальчишке пришлось поменять множество клиник — как российских, так и зарубежных, пережить 3 операции, несколько блоков «химии», лучевую терапию, трансплантацию костного мозга... Пережить окончание ремиссии и крушение всех надежд, и победить снова. Когда Богдан приехал наблюдаться «по месту жительства» — наконец, без опухоли и метастаз, — медики говорили: «А мы вас уже не ждали».
А потом началось это — запрокидывания головы, стереотипные движения и эти зависания где-то между. И дома Богдан оказался совершенно без помощи. За два года были испробованы все препараты, но ни один не сработал. После долгого лечения онкологии семья оказалась без средств, не имея возможности пробовать новые методы лечения. А бесплатная медицина в отношении Богдана себя быстро исчерпала, не приведя ни к какому результату. Поэтому доктора только разводят руками, перенаправляют Богдана к другим специалистам, назначают новый препарат — а вдруг поможет, или честно признаются, что бессильны.
Но семья продолжает бороться за ребенка. Снова Москва, родители снова собирают средства на перелеты, на каждый новый анализ, на прием в клиниках, которые не лечат бесплатно иногородних пациентов. Они не сдаются, другого выхода у них просто нет. Ведущие эпилептологи страны признали, что болезнь Богдана не поддается лекарствам. И рекомендовали начать ввод кетогенной диеты — системы питания, которая помогает снизить частоту и силы приступов вплоть до их исчезновения. Но введение кетогенной диеты будет стоить 210 000 рублей, и после ее нужно будет корректировать каждые несколько месяцев. А семья оказалась совершенно без средств.
Когда у Богдана был рак, за него боролись — направляли в Москву, Питер, рекомендовали зарубежные клиники. Семье помогали, и тогда казалось, что онкология — это самая страшная болезнь. Но это не так: эпилепсия если и не убивает тело, она убивает мозг, выгоняя из этого тела жизнь — ту самую, когда есть ради чего... Родители Богдана видят, как это происходит по несколько раз в день. Мы просим вашей поддержки для семьи. Богдан уже прошел огромный путь. Он должен был привести к началу новой жизни, а не к ее угасанию.
