Диагноз: фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП). Это редкое генетическое заболевание, при котором происходит постепенное окостенение мышц, сухожилий и связок, из мягких тканей образуется «второй скелет». Болезнь протекает тяжело и приводит к ранней смерти. Но появился препарат Яквинус, который помогает остановить процесс затвердения тканей. Родные Новиковой Нади и Алиевой Миланы пытаются добиться льготного обеспечения, но на это нужно время. Вы помогли приобрести лекарство и начать лечение уже сейчас! Огромное спасибо!
Вы помогли собрать средства на лекарства, которых хватит двум девочкам. Надя уже дома — продолжает лечение. Милану должны скоро выписать. Родители будут добиваться льготного обеспечения детей препаратом, но благодаря вам у них для этого есть запас лекарств и запас времени. Мы будем следить за судьбами детей, и результатами обращений в Минздрав их родителей, и, конечно, обо всем сообщим вам на станице девочек. Спасибо за ваше участие!
Мы навестили Надю и Милану в больнице и передали несколько упаковок препарата. Собранных средств хватило на оплату лекарств для Нади, она смогла уехать домой и продолжить лечение. Милана еще остается в больнице: воспаление перешло на вторую ногу, врачи пока настаивают на продолжении госпитализации и постельном режиме. У нас еще есть несколько дней, чтобы собрать деньги на лекарства для Миланы, которой нужна двойная дозировка.
Настроение у девочек хорошее, несмотря на все невзгоды. Они были рады гостям. А при расставании договорились писать друг другу смс-ки.
В газете «Комсомольская правда» вышла статья о Наде и Милане. Страшная сказка сегодня, может стать просто сказкой уже завтра. Если мы все поможем купить для девчонок лекарства!
Это могла бы быть сказка в духе братьев Гримм. Однажды на свет появились две очаровательные девочки. Родители в них души не чаяли, и окружающие говорили: «Вот повезло — такие хорошие малышки!». Но как-то раз в городе появилась злая колдунья. Она невзлюбила детей и наслала на них страшное проклятье: с каждым годом дети будут постепенно превращаться в камень, пока не застынут навсегда. Через какое-то время девочки стали плакать и жаловаться: у одной перестала сгибаться рука, у второй рука не поднималась вверх. Стали мамы искать лекарство от страшного недуга, и прослышали они о волшебном зелье, что снимает это проклятие. Усадили в повозку своих детей и отправились на его поиски...
Ах, если бы это и вправду была сказка! Но девочки Надя и Милана — отнюдь не сказочные персонажи, а реальные и очень несчастные дети! Их проклятие — редкое и тяжело протекающее заболевание: фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП). Не было никаких злых чар, а только генетическая поломка, вызывающая постепенное окостенение мышц, сухожилий и связок, приводя к тяжелой инвалидности и ранней смерти. Любые попытки удалить твердые образования приводят к увеличению площади повреждения. Многолетние исследования показали невозможность предсказать начало роста затвердения, его масштаб и последствия.
Надя — старшая — уже не может поднять руки и наклониться. Чтобы что-то поднять, она приседает на корточки, рискуя упасть. Не может причесаться, с трудом чистит зубы и ест, хотя очень старается делать все это сама — говорит, что должна пытаться до последнего. Ее мама считает, что им «повезло», что начало болезни пришлось на 9 лет, если бы затвердения начались раньше, сейчас, в свои 11, Надя бы уже совсем не двигалась. Сейчас плотные костяные «шарики» прощупываются у нее в области живота, выпирают наростами на спине, под ключицами и в подмышках. Больше всего Надя мечтает о том, чтобы у нее снова начали подниматься руки.
А Милана боится ходить, когда рядом никого нет, — нога не сгибается, и она часто падает. Еще она не в состоянии посмотреть вверх, а спать может только на боку, потому что на позвоночнике выросли костяные шишки. Ей всего 4 года.
Надя и Милана теперь подружки — они попали в одну больницу. Общая беда сплотила и их мам. Существует препарат Яквинус, который останавливает рост новых окостенений и уменьшает уже существующие, но он пока не зарегистрирован в России для применения у пациентов младше 18 лет, поэтому его можно только купить. Врачи рекомендуют начать принимать его сейчас, потому что, когда дети достигнут 18-летнего возраста, лечить их, скорее всего, будет уже бессмысленно. Наде на курс нужно 46 824 рубля, Милане — 93 648 рублей.
У этой истории может быть хепиенд. Сегодня решением консилиума девочкам начали лечение новым препаратом. Но мы же не в сказке — в понедельник их выпишут из больницы. И до выписки у них должны появиься лекарства, чтобы не прерывать лечение. А покупать их семьям не на что. Надин папа сам на инвалидности; чтобы помогать семье, он уехал в город и устроился работать охранником, но его зарплаты не хватит. В семье Миланы трое детей, и на всех тоже одна папина зарплата. Родители, конечно, будут добиваться обеспечения детей лекарствами за счет бюджетных средств, но на это уйдет время — сколько, сложно даже предположить. Поэтому нужны вы. И у нас с вами очень мало времени, чтобы помочь, — всего несколько дней.
