Сказка про Надю, Милану и злую колдунью

Диагноз: фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП). Это редкое генетическое заболевание, при котором происходит постепенное окостенение мышц, сухожилий и связок, из мягких тканей образуется «второй скелет». Болезнь протекает тяжело и приводит к ранней смерти. Но появился препарат Яквинус, который помогает остановить процесс затвердения тканей. Родные Новиковой Нади и Алиевой Миланы пытаются добиться льготного обеспечения, но на это нужно время. Вы помогли приобрести лекарство и начать лечение уже сейчас! Огромное спасибо!

Вы помогли собрать средства на лекарства, которых хватит двум девочкам. Надя уже дома — продолжает лечение. Милану должны скоро выписать. Родители будут добиваться льготного обеспечения детей препаратом, но благодаря вам у них для этого есть запас лекарств и запас времени. Мы будем следить за судьбами детей, и результатами обращений в Минздрав их родителей, и, конечно, обо всем сообщим вам на станице девочек. Спасибо за ваше участие!

Мы навестили Надю и Милану в больнице и передали несколько упаковок препарата. Собранных средств хватило на оплату лекарств для Нади, она смогла уехать домой и продолжить лечение. Милана еще остается в больнице: воспаление перешло на вторую ногу, врачи пока настаивают на продолжении госпитализации и постельном режиме. У нас еще есть несколько дней, чтобы собрать деньги на лекарства для Миланы, которой нужна двойная дозировка.

Настроение у девочек хорошее, несмотря на все невзгоды. Они были рады гостям. А при расставании договорились писать друг другу смс-ки.

В газете «Комсомольская правда» вышла статья о Наде и Милане. Страшная сказка сегодня, может стать просто сказкой уже завтра. Если мы все поможем купить для девчонок лекарства!

Это могла бы быть сказка в духе братьев Гримм. Однажды на свет появились две очаровательные девочки. Родители в них души не чаяли, и окружающие говорили: «Вот повезло — такие хорошие малышки!». Но как-то раз в городе появилась злая колдунья. Она невзлюбила детей и наслала на них страшное проклятье: с каждым годом дети будут постепенно превращаться в камень, пока не застынут навсегда. Через какое-то время девочки стали плакать и жаловаться: у одной перестала сгибаться рука, у второй рука не поднималась вверх. Стали мамы искать лекарство от страшного недуга, и прослышали они о волшебном зелье, что снимает это проклятие. Усадили в повозку своих детей и отправились на его поиски...

Ах, если бы это и вправду была сказка! Но девочки Надя и Милана — отнюдь не сказочные персонажи, а реальные и очень несчастные дети! Их проклятие — редкое и тяжело протекающее заболевание: фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП). Не было никаких злых чар, а только генетическая поломка, вызывающая постепенное окостенение мышц, сухожилий и связок, приводя к тяжелой инвалидности и ранней смерти. Любые попытки удалить твердые образования приводят к увеличению площади повреждения. Многолетние исследования показали невозможность предсказать начало роста затвердения, его масштаб и последствия.

Надя — старшая — уже не может поднять руки и наклониться. Чтобы что-то поднять, она приседает на корточки, рискуя упасть. Не может причесаться, с трудом чистит зубы и ест, хотя очень старается делать все это сама — говорит, что должна пытаться до последнего. Ее мама считает, что им «повезло», что начало болезни пришлось на 9 лет, если бы затвердения начались раньше, сейчас, в свои 11, Надя бы уже совсем не двигалась. Сейчас плотные костяные «шарики» прощупываются у нее в области живота, выпирают наростами на спине, под ключицами и в подмышках. Больше всего Надя мечтает о том, чтобы у нее снова начали подниматься руки.

А Милана боится ходить, когда рядом никого нет, — нога не сгибается, и она часто падает. Еще она не в состоянии посмотреть вверх, а спать может только на боку, потому что на позвоночнике выросли костяные шишки. Ей всего 4 года.

Надя и Милана теперь подружки — они попали в одну больницу. Общая беда сплотила и их мам. Существует препарат Яквинус, который останавливает рост новых окостенений и уменьшает уже существующие, но он пока не зарегистрирован в России для применения у пациентов младше 18 лет, поэтому его можно только купить. Врачи рекомендуют начать принимать его сейчас, потому что, когда дети достигнут 18-летнего возраста, лечить их, скорее всего, будет уже бессмысленно. Наде на курс нужно 46 824 рубля, Милане — 93 648 рублей.

У этой истории может быть хепиенд. Сегодня решением консилиума девочкам начали лечение новым препаратом. Но мы же не в сказке — в понедельник их выпишут из больницы. И до выписки у них должны появиься лекарства, чтобы не прерывать лечение. А покупать их семьям не на что. Надин папа сам на инвалидности; чтобы помогать семье, он уехал в город и устроился работать охранником, но его зарплаты не хватит. В семье Миланы трое детей, и на всех тоже одна папина зарплата. Родители, конечно, будут добиваться обеспечения детей лекарствами за счет бюджетных средств, но на это уйдет время — сколько, сложно даже предположить. Поэтому нужны вы. И у нас с вами очень мало времени, чтобы помочь, — всего несколько дней.

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 140 472 рубля. Собрано 140 144 рубля.

жертвователь дата сумма
Сергей (Банковская карта) 1000 ₽
Алексей (Банковская карта) 10 ₽
Александр (Банковская карта) 1000 ₽
Сергей Бушов (Банковская карта) 5000 ₽
Александр Г. (Банковская карта) 20 000 ₽
Роман Тихоненко (Банковская карта) 1000 ₽
Анонимно (Банковская карта) 50 ₽
Павел (Яндекс.Деньги) 972 ₽
Дмитрий 16 430 ₽
Алексей (Банковская карта) 100 ₽
→ Все пожертвования