Диагноз: спинальная мышечная атрофия. Мирон получил препарат, благодаря которому его болезнь больше не прогрессирует. Но она успела забрать у него все двигательные навыки, и ребенку предстоит длительная реабилитация, чтобы научиться переворачиваться, садиться, ползать, вставать и ходить. Мама одна растит двух сыновей, с расходами на лечение младшего Мирона ей справиться не по силам. Но на помощь пришли вы. Огромное спасибо!
Лечение Мироши оплачено! Огромное спасибо за подаренный ребенку шанс победить последствия мышечной атрофии.
Мама, старший брат, а за ними и все остальные, называют Мирошку «солнечным зайчиком» — за его улыбку по любому поводу и счастливое выражение лица, когда рядом те, кого он любит. Даже когда было совсем худо, и ручки-ножки, как по волшебству ослабели и перестали двигаться, — даже тогда он всегда улыбался маме и врачам. «Как наш солнечный зайчик?» — спрашивал доктор, осматривая Мирона. Малыша все вокруг очень жалели, жалели маму: был активный здоровый ребенок и вдруг такой диагноз — спинальная мышечная атрофия. Но Мирон ничего не понимал еще, и только весь лучился в ответ на всеобщее внимание.
Это заболевание вызывает генетический сбой — в организме идет нарушение синтеза белка и из-за этого мышечные волокна постепенно и иногда очень стремительно теряют силу — атрофируются. Раньше дети с таким диагнозом умирали очень рано от легочной недостаточности, теперь, к счастью, есть лекарство — оно исправляет генетическую поломку. Однако, ребенок остается таким, каким оказался в момент долгожданного укола. Мирон получил его в феврале и к тому моменту едва мог приподнять ноги от кровати и голову от подушки. После укола болезнь перестала прогрессировать, мышцы перестали слабеть, а вот сильнее сами по себе не становятся — для их восстановления ребенку еще нужна реабилитация.
У «солнечного зайчика» нет папы, мама растит сыновей одна. Возможно, все было бы проще и быстрее, будь семья полная. Но за полгода Мирон научился только держать спину, когда сидит — вместе с мамой они потратили на освоение этого навыка много дней и часов самостоятельных тренировок. До рождения сына мама работала в детском саду, и рассчитывала вернуться туда, как только Мирон дорастет до детского сада, но болезнь ребенка внесла коррективы — сейчас Мирон пойти в сад не может. Поэтому жить семье приходится на пособия по уходу, пенсию ребенка-инвалиды и алименты, которые платит отец старшего сына. Денег хватает, чтобы скромно жить. А на хорошую и интенсивную реабилитацию — не хватает.
Мирон очень хочет уже двигаться. Когда видит детские площадки, начинает капризничать: пропадает вся солнечность, проявляется характер — упорный и настойчивый. Эти качества очень помогут Мироше все преодолеть, но без нашей помощи он так и будет проезжать мимо горок и качелей, сидя в коляске. Курс реабилитации для Мирона будет стоить 322 800 рублей. Вы нужны ему!
