Ксения Н.

Вы снова помогли Ксюше! Семья сердечно благодарит вас за помощь:

Огромное вам спасибо! Мы не ожидали, что вы так быстро нам поможете! Спасибо всем неравнодушным людям, которые помогают больным детям! С вашей помощью мы обретаем веру в будущее, тверже стоим на ногах, живем полноценной жизнью, несмотря на болезнь. Зачастую вы — наша единственная надежда на помощь в получении лекарств. Пусть в ваших семьях всегда будут мир, счастье и все будут здоровы!

Диагноз муковисцидоз Ксении поставили в 5-летнем возрасте, когда мама обежала с дочкой всех возможных врачей в попытке выяснить, почему же ее девочку мучает постоянный кашель, а любая простуда грозит перерасти в пневмонию. Генетический анализ дал ответ на этот вопрос, а дальше семье пришлось учиться жить с таким ответом...

Предотвратить болезнь практически невозможно, эта генетическая поломка происходит еще в период формирования эмбриона. Существуют сложные и опасные как для мамы, так и для ее малыша пренатальные тесты, т. е. анализ берется до рождения. Но какая среднестатистическая семья об этом задумывается? Большинство из нас никогда не слышали о муковисцидозе, да и о многих других генетических заболеваниях. Пару десятков лет назад врачи называли муковисидоз смертельным заболеваниям, сейчас, благодаря развитию медицины и фармацевтики, диагноз стал «влияющим на продолжительность и качество жизни». Чувствуете разницу? Вылечить муковисцидоз пока нельзя, но разработаны препараты, замедляющие развитие болезни. Замедляющие настолько, что в европейских странах продолжительность жизни пациентов с этим диагнозом уже составляет 40-50 лет. Россия отстает по этому показателю почти в два раза. Причина проста — несвоевременная диагностика заболевания, необеспечение пациентов необходимыми лекарствами.

С проблемой отсутствия лекарств столкнулась и Ксюша: в базовую терапию муковисцидоза входят препараты Пульмозим для легких и Креон для пищеварения. Их нужно принимать каждый день. Пульмозим Ксюша получает, а Креона не видела уже полтора года. Говорят, в бюджете средств нет. В день Ксюше нужна одна упаковка Креона, ее цена почти 500 рублей. Получается, что на год только на один базовый препарат семья должна была бы тратить почти 200 000 рублей. Должна была бы, но не тратит, потому что таких денег в этой семье нет.

Из письма мамы:

Каждый день у Ксюши — борьба за жизнь. Утро начинается за 3 часа до начала уроков, чтобы успеть сделать две ингаляции и дыхательную гимнастику. В обед — ингаляция Пульмозима. Вечер — снова две ингаляции и дыхательная гимнастика между ними. Кроме этого у дочки диабет. Это измерение уровня сахара: до еды, после, на ночь и натощак. Подсчет хлебных единиц. И так каждый день. Иногда дочь сдается, но от болезни не убежишь, не спрячешься, не уедешь на каникулы, и все возвращается на круги своя: ингаляции, таблетки, гимнастика. Состояние при муковисцидозе полностью зависит от постоянного приема необходимых лекарств. С их помощью ребенок может чувствовать себя нормально и вести полноценную жизнь. Мы живем в Московской области, а этот регион забыт Управлением здравоохранения. Главный препарат, который нужен при муковисцидозе, — это Креон 25 000, без него пища не усваивается, ребенок резко худеет. Я воспитываю ребенка одна, мне больше не к кому обратиться за помощью.