Науменко Вероника, 7 лет

Дата рождения:
г. Ростов-на-Дону

Диагноз: СМА 1 типа. Вероника выжила благодаря лекарствам, которые остановили атрофию мышечных тканей. Но ее мышцы еще слабые, суставы — тугоподвиженые, позвоночник плохо держит спину. Чтобы не дать развиться осложнениям и чтобы у Вероники был шанс максимально восстановить двигательные навыки, она носит индивидуальные ортопедические изделия для суставов и спины. Их надо менять по мере роста, но зарплата родителей не успевает за новыми счетам на поддерживающие устройства, которые врачи создают под замеры ребенка. Вы помогли собрать 191 000 рублей на изготовление новых туторов и корсета. Спасибо!

Новый корсет уже у Вероники. И туторы на ноги — тоже. Их подбирали в один цвет: для Вероники — маленькой леди — это важно. Девочка довольна, что больше нигде не жмет, что сидеть и ходить стало легче. А родители ребенка очень благодарны за вашу помощь!

Изготовление туторов и корсета для Вероники оплачено! Огромное спасибо!

«Вероника была обречена, но вдруг придумали лекарство!»

О Веронике рассказала газета «Комсомольская правда». Лекарство остановило болезнь, но победа над последствиями нескольких лет медленного умирания еще далеко! Девочка и ее семья не опускают руки и верят, что вы им поможете! Благодарим редакцию за поддержку, оказанную семье!

Читайте на WWW.KP.RU: https://www.kp.ru/daily/27488.5/4745743/

Знаете диснеевский мультик про русалочку Ариэль? Она любимый персонаж маленькой Вероники. У нее раскраски с Ариэль, торт на День рождения с Ариэль, костюмы, рюкзачок, блокнотики и ручки, наклейки на стенах, футболки... И взрослые, возможно, провели бы параллель: Русалочка ненавидела свой хвост и мечтала ходить, как все, и девочка, которая не может ходить, наверное, чувствует себя также. Но Вероника — это один сплошной позитив и чистая радость. А Ариэль — просто нравится.

А ведь у Вероники были все шансы умереть. Признаки спинальной мышечной атрофии у девочки проявились уже в двухмесячном возрасте. Она даже не начала двигаться, а мышечная сила уже начала угасать. В два года Вероника перенесла клиническую смерть, и семья уже готовилась к тому, что их ребенок остаток жизни, да еще и такой короткой, проведет в реанимации на аппарате ИВЛ. Но появилось революционное лекарство, которое скорректировало генетическую поломку Вероники. И у девочки появился шанс ожить. Лечение Вероника получает уже три года — и это три года счастливой жизни.

У Вероники удивительная способность по-взрослому и по-доброму шутить над окружающими. Неприкосновенна только старшая сестра Даша, которая занимается художественной гимнастикой, что вызывает у Вероники благоговейный трепет. Когда Даша в школе, Вероника тайно берет ее ленту и кружится-кружится по комнатам на своей коляске, тянет носочек и вздергивает вверх подбородок, как сестра. И это — такой восторг!

Вероника обожает танцевать и гулять. Сама передвигается по дому и получает удовольствие от каждой возможности сделать все без чухой помощи: самой подъехать и схватить что-то со стола, самой выключить свет, обедать и ужинать со всеми вместе за столом, поехать открыть дверь, встретить сестру из школы...

Врачи, родители боятся делать прогнозы — очень поздно для этого заболевания Вероника начала получать лечение. Не думает об этом и сама девочка — ей хорошо и в коляске, ведь раньше не было и этого — сидела на одном месте в специальном стульчике. Раньше ее пальчики были бессильны поднять даже детальку пазла, а теперь собирать их и рисовать — ее любимое занятия. Телефон и компьютер она освоила быстрее азбуки. Впереди школа. В общем, масса возможности для нормальной и счастливой жизни.

Самое главное — заботиться о теле, не допускать развития контрактур, которые ограничивают подвижность суставов, и сколиоза, ведь спинка у Вероники еще слабая. Для этого девочке нужна не только коляска и реабилитация, но и специальные фиксаторы на суставы и корсет. Такие вещи изготавливаются индивидуально, и их обязательно нужно менять по мере роста ребенка. Вот и сейчас Веронике очень нужна такая замена. Через месяц — крайний срок, когда нужно сделать мерки и изготовить эти ортопедические приспособления. Но родители не справились с оплатой — нужно 191 100 рублей. Вероника еще не совсем самостоятельна, и мама еще не работает. Одной зарплаты папы не хватает на все.

А где же, спросите вы, помощь от государства? Веронике положены и корсет, и тутора, все они вписаны в ее документы об инвалидности. Но изделия, которыми может обеспечить ее Фонд социального страхования, не облегчат состояние ребенка и не помогут избежать возможных осложнений. ФСС может закупить для девочки что-то среднее, базовое. Это как если бы вам предложили обувь 40 размера при вашем 37-ом или 44-ом. Вроде бы и обувь есть, а ходить сложно. Так и с корсет

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 191 000 рублей. Собрано 195 100 рублей.

жертвователь дата сумма
Барышникова Ирина 1000 ₽
Сагова Зарема (Банковская карта) 3000 ₽
Светлана (Банковская карта) 211 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
Анонимно (Банковская карта) 50 ₽
Анонимно (Банковская карта) 50 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
Анонимно (Mixplat) 300 ₽
Анонимно (Банковская карта) 500 ₽
Анонимно (Банковская карта) 50 ₽
→ Все пожертвования