Диагноз: муковисцидоз. Из троих детей в семье, двое страдают муковисциозом. Сейчас у ребят обострение, но лечить его нечем — эффективный препарат Меронем в больнице заменяется на неработающий аналог. Состояние детей ухудшается, а на покупку оригинального лекарства у семьи нет средств — cтоимость препаратов для обоих детей — 157 510 рублей. На помощь брату с сестрой пришли вы. Огромное спасибо!
Вы помогли оплатить Меронем для Марселя и Эльвины. Лечение оригинальным препаратом поможет снять обострение боезни у детей. Огромное спасибо!
В семье Мусиных у каждого своя роль. Мама всегда с детьми — следит, чтобы старшие Марель и Эльвина своевременно принимали лекарства, и чтобы маленькая Ралина не чувствовала себя одиноко из-за того, что родилась здоровой. Папа работает сутками, чтобы у детей были необходимые препараты, а у семьи все, что нужно для жизни. А Марсель и Эльвиной просто стараются жить — это сейчас их главная цель.
Диагноз муковисцидоз старшим детям поставили одновременно. Эльвине тогда было около 8 месяцев, а вот Марсель жил, не зная о своей болезни, целых 8 лет, — не зная и не борясь с ней. Муковисзидоз такого не прощает. Больные могут прожить долгую и полноценную жизнь, но для этого каждый день они должны принимать лекарства. Мальчик запоздал с лечением, сейчас с обострениями столкнулись оба, но Марсель свое переживает намного тяжелее — ему даже пришлось перейти на домашнее обучение в школе. При муковисцидозе в органах скапливает густая слизь. Она притягивает инфекции, и те начинают размножаться и разрушать ткани внутренних органов. Первыми страдают легкие. Банальный насмок перетекает в пневмонию, за ней следует больница. И на учебу просто не хватает сил.
Эльвина и Марсель лучшие друзья, несмотря на разницу в возрасте — детей очень сплотила болезнь. То же самое можно сказать и про семью. Как часто мы слышим, как отцы, узнав о болезни детей, уходят из семьи. А Ильдус Мусин воспринял новость, как призыв к действию.
«Когда я рыдала, узнав о диагнозе детей, — рассказывает мама, — муж одной рукой обнимал меня, а другой уже искал информацию в интернете, как им помочь. Это он ходит по судам и добивается лекарственного обеспечения для Эльвины и Марселя, он постоянно в поиске новой информации, знает о муковисцидозе лучше многих докторов и никогда не позволяет никому из нас опускать руки».
Коллеги по работе часто застают Ильдуса в обеденный перерыв, сидящего среди запчастей от Камазов, которые они до этого собирали, с телефоном в руках, читающего о новых препаратах и возможностях лечения его детей. К нему прислушиваются доктора в поликлинике, а о генетике он может рассказывать часами.
Но ни знания папы, ни забота мамы, ни взаимоподдержка не спасают Марселя и Эльвину, когда легкие наполняются мокротой и дышать становится невыносимо трудно. В такие моменты детям всегда эффективно помогал антибиотик Меронем, но в больницах его нет, а дженерики не помогают.
Сейчас, чтобы снять обострение у детей, семье необходимо приобрести лекарства на сумму 157 510 рублей. У многодетной семьи, у неработающей мамы и папы — рабочего на заводе — таких средств нет. И им очень нужна помощь, чтобы их дети могли жить.
