Диагноз: муковисцидоз и оперированная спинномозговая грыжа. Девочка постоянно нуждается в ингаляциях с Гианебом — мокрота забивает ее легкие и не дает дышать, препарат помогает ее растворять и откашливать. Но на лекарство нужно 93 600 рублей в год, а оно — лишь одно из целого списка необходимых препаратов. У родителей четверо детей, все четверо любимы и долгожданны, только Алене требуется всего больше — и внимания, и заботы, и средств в силу ее проблем со здоровьем. Семья с трудом справляется с лечением ребенка по двум диагнозам. На помощь Алене пришли вы — Гианеб оплачен! Спасибо!
Посылка дошла до Алены. Коробки с лекарствами заняли весь ее детский столик. Это — для хорошего фото. После лекарства надежно упаковали и убрали. Их девочке хватит на целый год! Спасибо вам за этот год, который Алена проживет с чистыми легкими!
Ариша с родителями недавно приехала домой из деревни. Чистый воздух пошел ей на пользу — она окрепла, дышать стала лучше. Но лето заканчивается, возможности жить за городом постоянно у семьи нет, да и Арине нужны врачи — подходит срок плановой госпитализации. Благодаря вам у девочки теперь есть лекарства, которые будут помогать ее легким дышать в любое время года и в любых условиях! Семья передает вам теплые слова благодарности:
Мы не ожидали, что помощь придет так скоро. Спасибо вам за неравнодушие и участие в жизни нашего ребенка. Спасибо, что протянули руку помощи, когда вся наша семья так нуждалась в поддержке. Мы будем бороться за жизнь и счастье Алены, борьба предстоит тяжелая и долгая — мы это знаем. Но мы верим только в лучшее. И знаем, что, если будет совсем тяжело, есть такие люди, которые способны прийти на помощь. Спасибо вам, что вы есть!
Теперь родители Алены смогут сосредоточить силы на решении других проблем со здоровьем ребенка. Гианеб, который помогает освобождать легкие Алены от мокроты, оплачен. Спасибо за то, что так быстро пришли на помощь!
До 5 месяцев на беспокойство, тяжелый кашель и излишнюю худобу Алены мало обращали внимание: отвлекало другое. Девочка родилась со спинномозговой грыжей — тяжелой патологией, когда внутриутробно не происходит смыкание косточек позвоночного столба и спинной мозг как бы выпячивается наружу. Чаще всего для детей это означает грубую инвалидность, неспособность ходить и развитие вторичных осложнений, мешающих жить. Так что недостаточный вес казался ерундой по сравнению с этим.
На этот симптом обратили внимание позже, когда после операции на позвоночнике Алена начала хоть и вяло, но шевелить ножками — хороший знак. Тогда, немного успокоившись надеждой, что Алена все же будет ходить, родители и забили тревогу — дочка мало ест, плохо спит и плачет по ночам. А еще тяжело дышит и откашливает что-то вязкое — это уже никак не связывалось с позвоночником. Чуть более пристальное внимание симптомам и пара дополнительных анализов показали, что у девочки муковисцидоз — генетическое заболевание, поражающее внутренние органы, и при отсутствии поддерживающей терапии, которая должна была начаться с рождения, оно уже нанесло вред легким и печени.
Сейчас Алена стала немного ходить, сохраняет вялость в ногах и шаткость, но при хорошей реабилитации это преодолимо. Для семьи малышки физиолечение — это проблема номер один. Номер два — это сложности с лекарствами для базовой терапии при муковисцидозе: их нужно много, получить удается лишь часть, многих препаратов девочке не хватает, и тяжелый удушающий кашель мучает Аленку все чаще. Рефлекторно организм пытается очистить легкие от мокроты, но она такая густая, что маленькой девочке просто не хватает сил, мышц и глубины вдоха, чтобы ее откашлять. Недостаточная подвижность из-за первого заболевания не дает той естественной вибрации легким, которая могла бы хоть немного облегчить процесс. В результате в легких происходит застой, провоцируя развитие инфекций в организме и еще более серьезную дыхательную недостаточность. На лекарства, которые облегчают процесс откашливания, средств в семье нет.
В семье девочки четверо детей, трое здоровы, а Алене так не повезло. Кажется, все беды свалились на нее одну. Но она не менее любима родными, а может даже и более. Нежные чувства усиливают переживания и страхи за будущее ребенка. Ее чаще обнимают и больше уделяют внимания просто потому, что она больше в этом нуждается, даже больше своей совсем крошечной сестренки, появившейся на свет позже нее. А еще ее чаще приходится утешать — ведь жизнь с плохо работающими ногами и болью во всем теле для трехлетнего ребенка невыносима. Мы можем не совсем, но сильно облегчить жизнь Алене, предотвратить массу последствий и осложнений. Для этого нужен препарат, который будет помогать ей откашливаться, разжижая скопившуюся мокроту — препарат Гианеб. В год на него требуется 93 600 рублей. Бесплатно выдают аналог препарата, вызывающий бронхоспазмы и внутренние кровотечения. Лекарство, которое помогает без таких чудовищных последствий, многодетной семье простого рабочего с зарплатой 16 000 рублей не купить.
