Диагноз: атрезия слухового прохода, микротия ушной раковины. После череды неудачных операций, Настя лишилась шанса иметь второе слышащее ухо. Сейчас ей трудно ориентироваться в пространстве, из-за снижения слуха она развивается с задержкой. Поможет девочке аппарат костной проводимости, но по причине тех же неудач, Насте не сможет носить тот тип аппарата, который доступен детям в России. Девочке помогут в США, потому что вы помогли оплатить лечение стоимостью 27 906 долларов. Спасибо!
Новости про Настю
В сентябре прошлого года мы получили письмо от мамы Насти: «Дорогие друзья, хочу поделиться с вами нашими новостями. Госпитализация в клинику позади. Надели аппарат, настроили. В первый же день Настя носила его, не снимая. Все экспериментировала: закрывала здоровое ушко и слушала разные звуки аппаратом. Говорит, звук не отличается. Сверху процессора заплела косичку — и красиво, и ничего не шуршит, не мешает. Хвастает, что слышит из другой комнаты, как я разговариваю, довольная!»
А через несколько недель новое письмо от семьи: «Аппарат — отличная штука! Настена им очень довольна. Магнит врачи установили в самом оптимальном месте, чтобы не пресекался звук. Но возникли некоторые осложнения с кожей: она очень истончилась и с трудом заживала, поэтому ходили на осмотры и перевязки. Заглянули и к нашему пластическому хирургу, доктору Тахири, который делал пластику уха. Медпор (протез) немного сломан, но не критично. Рекомендует через 5 лет провести отопластику. Торопиться не будем, подождем, когда Настя сама озаботиться эстетикой, если это произойдет, а пока будем зарабатывать на возможную коррекцию. Спасибо всем людям, благодаря которым мой ребенок теперь нормально слышит окружающий мир!»
Госпитализацию Насти назначили на 29 июня 2023 года. Очень длительное ожидание, но пока окошка на более ранние даты нет, очень плотная запись к хирургу. Настя ходит в школу, готовится к встрече Нового года и ждет исполнения своего заветного желания.
1 сентября Настя пойдет в школу. Ее операция оплачена, но на оформление документов и подготовку к поездке требуется время. Терять его Настя не намерена — намерена учиться! И пока Настя готовится к школе, к лечению, и новой жизни со слухом на оба ушка, ее мама благодарит всех, кто помог сделать это чудо реальностью:
Нам очень хочется поблагодарить каждого, кто не остался равнодушен и принял участие в судьбе Настеньки! Спасибо всем, благодаря кому начался наш путь к заветной цели — сохранить слух и слышать. Все, что вы для нас сделали, бесценно, и вместе с вами шаг за шагом, плечом к плечу, мы идем вперед, несмотря ни на что. Спасибо всем, кто услышал нас за помощь, за ваши добрые сердца! Берегите себя! Вы нужны этому миру!
Благодаря телезрителям 5 канала — участникам акции «День добрых дел», и помощникам фонда Настя поедет в США для проведения операции. Ей установят специальный аппарат, и она сможет слышать. Огромное спасибо за помощь Насте и все детям, которые получат помощь благодаря тому, что средств для девочки было собрано больше!
Попробуйте закрыть одно ухо и выйти туда, где много машин, людей, звуков. Скорее всего, ничего страшного не случится. В незнакомом месте вы будете чаще оборачиваться по сторонам, даже не замечая этого. И мешать один закрытый слуховой проход вам не будет. Все потому, что вы слышали им раньше, и у мозга есть опыт бинаурального слышания — он достраивает для вас картину мира вокруг, несмотря на временное отключение одного звукового канала.
А вот Настя родилась без одного ушка, поэтому теряется в пространстве, если ее не держат за руку. Она не услышит, с какой стороны приближается сигналящий автомобиль или шуршащий шинами велосипед — у головного мозга нет навыка воссоздавать звук вокруг на основании прошлого опыта. Хорошая новость — Насте можно помочь: нужно сделать так, чтобы она слышала двумя ушами.
Когда Настя родилась, на том месте, где у других людей находится право ухо, «красовалась» лишь недоразвитая ушная раковина. Сам слуховой проход был закрыт. Это редкая врожденная патология, которую однако в США исправляют уже на протяжении 30 лет. Но у родителей Насти не было средств на лечение за океаном. Поэтому остались исправлять ухо в России, где с недавних пор тоже оперируют такие пороки развития.
Но через полгода проход сузился до 1 мм, и из него стала вытекать черепно-мозговая жидкость. Насте снова провели операцию — закрыли образовавшийся дефект в черепную полость, через которую она сочилась. Жидкость течь перестала, но суженный проход остался. За ним стало трудно ухаживать, начала скапливаться грязь, и размножаться грибковая инфекция, стала сочиться кровь. Лучше Насте не становилось, слышать девочка перестала, начал снижаться сух и на втором — здоровом ухе. Благодаря помощи неравнодушных людей и родителям Настя все же оказалась в США — и вовремя! Семья полетела в надежде вернуть ребенку слух. И хирурги уже начали операцию по созданию слухового похода заново, но обнаружили опухоль — холестеатому — которая успела инфицировать протез и разъесть кости черепа. Опухоль удалили, но проход пришлось закрыть из-за опасности нового инфицирования.
Настя из двойни. На фото она с братом Никитой.
Теперь чтобы восстановить слух с двух сторон, Насте нужен аппарат костной проводимости. Вот только тот вид аппаратов, что ставят детям в России, Насте теперь не подъодит, так как во время первой операции хирургам пришлось изменить строение височной кости, которая и должна передавать вибрации головному мозгу.
С мамой
Насте нужен тот, что ставится путем вживления под кожу головы металлической пластины с магнитом и электродами. Речевой процессор при этом прикрепляется к коже сверху. Звучит страшно, но это намного менее травмоопасно для любого ребенка. А для Насти еще и единственная возможность слышать поврежденным ухом — т.е. вовремя реагировать на происходящее вокруг, перестать бояться отпустить руку взрослого и самостоятельно избегать опасностей и препятствий. Есть и еще одна причина, по которой Насте нужен этот аппарат: сейчас из-за двойной нагрузки и неправильной анатомии, которая приводит к частым отитам, у девочки снижается слух на здоровом ухе. Прогноз неутешительный: если нагрузку не снять, Настя перестанет слышать и им.
Установка вживляемых аппаратов возможна в США, стоимость прибора и операции — 27 906 долларов. Только мы можем помочь собрать такую сумму и сохранить Насте слух!
