Диагноз: краниосиностоз (преждевременное сращение костей черепа). В Казахстане ребенку провели неудачную операцию: из-за оставленного отверстия между костями черепа жизнь ребенка теперь каждый день подвергается опасности, идет деформация головы, страдает зрение и головной мозг. Московские хирурги готовы исправить и помочь. Вы помогли оплатить титановые пластины, гнобходиые для операции. Спасибо!
Как изменился Илья! После операции, которую вы помогли оплатить, прошло три месяца. Вот, что рассказывает о сыне его мама:
Пишет вам мама мальчика, которому вы подарили здоровое будущее. Спасибо вам огромное за помощь Илье! Спасибо, что откликнулись на нашу мольбу и оплатили титановые пластины.
Благодаря вам операция прошла в назначенный срок. Если бы не вы, нам бы пришлось перенести операцию и ждать, пока не соберется нужная сумма. Во время операции выяснилось, что лобная кость запала и начала врастать в мозг, уже повредив защитную оболочку. Страшно представить, что бы было с Ильей, если бы мы не смогли приехать на операцию в срок.
На 18 декабря назначена операция по снятию пластин, на нее мы поедем со спокойной душой и легким сердцем, зная, что теперь Илья здоров и все у него будет хорошо. После реконструкции черепа у него улучшилось физическое состояние, он перестал падать, прошло косоглазие — теперь он смотрит на меня, а не рядом. Он пытается говорить, повторяет практически все звуки и некоторые слова. Веселый, активный и жизнерадостный. Носик практически выровнялся и глаза почти одинаковые, и это всего через три месяца после операции. Пройдет еще три — и вообще ничем от других детей отличаться не будет!
Благодаря помощникам фонда, благодаря друзьям и партнерам — приложению Tooba, газете «Комсомольская правда» — титановые пластины для Илюши будут оплачены. А благодаря активному отклику неравнодушных людей средств хватит еще и на то, чтобы частично помочь родителям с оплатой операции — было собрано на 140 000 рублей больше, Чем требовалось!
Оставшиеся средства родители Илюши смогут потратить на реабилитацию. И у Ильи когда-нибудь получится забыть о том, что он пережил, у него будет счастливое детство, где можно качаться на качелях и кататься на горках, и светлое будущее, где сбываются мечты и верят в человеческую доброту. Спасибо всем вам друзья!
Время госпитализации Ильи приближается. Осталось всего несколько дней. Мы благодарим газету «Комсомольская правда» за рассказ о мальчике свои читателям — теперь помощников у Ильи станет еще больше, и вместе мы обязательно успеем уму помочь!
Операцию Илье назначили на 05 июля. Каждый день жизни с неправильной формой черепа и добавляет и усиливает неврологические нарушения. С ними Илье придется бороться, а, в худшем случае, жить. Поэтому затягивать нельзя. К сбору средств для мальчика присоединились пользователи мобильного приложения Tooba, где с сегодняшнего дня идет сбор части необходимой суммы для ребенка. Нужна помощь каждого!
На прогулках мама всегда держит Илью за руку, хотя он и сам прекрасно стоит и ходит. Это и прогулкой назвать сложно: стоит малыш, с завистью смотрит на стайку бегающих ребят — дышит воздухом, потому что надо. Но отпускать его рискованно: резкий поворот головы — мальчик теряет опору под ногами и падает. Самый большой страх мамы, крепко держащей его ладошку, что сын ударится головой, ведь на ней есть место, которым биться смертельно опасно. Если приложить к этому месту руку, можно почувствовать пульсацию и даже нащупать края отверстия, которое оставили на этом месте врачи. Конечно, Илья не ходит в сад. Не умеет играть. Дома его тоже водят за руку или носят на руках. Никакой самостоятельности и трудности в развитии — первые, но не единственные последствия его диагноза.
Краниосиностоз — это врожденная патология, при которой у младенца преждевременно начинают срастаться кости черепа. В норме они остаются в подвижном состоянии пока ребенок и его головной мозг не перестают расти. Их, конечно не нащупать и не подвигать, они, скорее, как плиты земной коры — надежно закрывают то ценное, что находится под ними, защищая, но не мешая расти и меняться. А у Илюши один из таких швов сросся сразу. Это опасно тем, что влечет за собой много негативных неврологических последствий. Но семью успокоили — можно прооперировать, и все придет в норму.
Оперировали мальчик в 4 месяца. Вот только семья живет в Казахсане, такие операции там в новинку, у докторов нет опыта, и так вышло, что хирурги удалили больше костной ткани в месте сращения, чем было нужно. Из-за дефекта стала западать и утолщаться лобная часть черепа — она тоже мешает развиваться нервной системе малыша. Правая глазница более узкая, чем левая, изменилось положение глазного яблока из-за чего стало развиваться косоглазие и падать зрение. У ребенка нарушена координация, идет задержка психоречевого развития. Словом, операция себя не оправдала совсем.
Семья нашла в себе силы не отчаяться. Родители отправили выписки ребенка в Морозовскую больницу в Москве, и получили ответ, что еще можно все исправить. Потребуются две операции, набор титановых пластин и почти миллион рублей — тогда у Ильи все будет хорошо.
Семья нашла часть суммы, не хватает 524 320 рублей на пластины. Каждый день жизни с деформированным черепом добавляет ребенку проблем, которые либо потом придется лечить, либо усугубят его инвалидность. Чем быстрее состоится операция, тем больше шансов у Илюши на нормальную жизнь. Мальчишке нужна ваша помощь! Семье не найти такие средства.
