Диагноз: несовершенный остеогенез — врожденная хрупкость костей. Одна нога Кирилла короче другой. Это последствие сложного перелома. Российские врачи исправлять его отказались, считая проблему чисто косметической. Пришлось родителям обратиться к немецким хирургам, зная, что ребенка беспокоит не столько разница в длине ног, сколько мучительные и непроходящие боли. Одна операция уже позади, но на продолжение лечения средств у семьи нет. Мы просим вас помочь собрать 5 289 евро на операцию Кирилла.
Сегодня у Кирилла важный день: его выписали из больницы. Операция позади. Подробности рассказывает мама:
Кирилл чувствует себя очень хорошо К сожалению, с доктором, который делал ему операцию, нам поговорить так и не удалось, он уехал в Осло. Но мы пообщались с заведующей детского ортопедического отделения (на фото она с права). Она сказала, что операция и реабилитация прошли хорошо. Они поставили Кирилла на костыли, теперь, пока не окрепнут кости, он должен будет ходить на них, это займет около 6 недель. В целом, то, что врачи планировали, то они и сделали.
Семья Кирилла готовится к предстоящей поездке. Родители обещают держать нас в курсе того, как будет проходить лечение, и рассказывать о результатах. А пока сердечно благодарят за помощь:
Кирилл очень ждет операции. Первый этап завершился удачно: у сына ушли боли, и передвигаться ему стало намного легче. Благодаря вам хирурги смогут провести и второй этап, исправив неправильное положение ног Кирилла, подарив ему шанс в будущем ходить свободно и легко. Больше всего на свете Кирилл боится остаться инвалидом. Если есть возможность этого избежать, то вы помогли сделать все, чтобы ее не упустить. Спасибо вам за то, что вы неравнодушны и что у вас нет безразличия к тем, кто нуждается в помощи. Мы очень тронуты и выражаем вам глубокую признательность!
Сбор средств для Кирилла завершен! Мы благодарим всех, кто оказал помощь мальчику. Отдельное спасибо Антону Носику и его друзьям, которые так активно откликнулись на предложение Антона поздравить его с Днем рождения, сделав пожертвование в пользу ребенка. Благодаря всем вам будет оказана помощь не только Кириллу, но и Веронике Гараниной, нуждающейся в реабилитации, и Наташе Е., которая ждет помощи в оплате лекарств. Ведь средств было собрано гораздо больше. Огромное спасибо!
Несовершенный остеогенез — врожденное заболевание. Ребенок рождается с очень хрупким скелетом. Часто первые переломы у него случаются прямо во время рождения. Несмотря на то, что кости у таких больных срастаются гораздо быстрее, каждый перелом остается с ними на всю жизнь — деформациями, нефункционирующими конечностями и болью. Еще недавно лечения от этой болезни не было вообще, оставалось только ждать взросления, когда кости становились прочнее естественным путем (обычно в период полового созревания), и нести во взрослую жизнь «багаж» детских травм и переломов. Сейчас есть лекарство, которое помогает при этом заболевании, делает кости крепче. Терапия длительная — на протяжении нескольких лет, дорогая, и от того, насколько раньше она начнется, зависит и количество переломов и вся дальнейшая жизнь хрупкого ребенка.
Кирилл начал терапию поздно. До 3 лет мальчику не могли поставить диагноз, а после практически не лечили. К тому времени как родители вышли на профильные фонды, на родителей других детей, на клинику в Москве, которая проводит лечение, Кирилл перенес более 50 переломов. Но терапия подействовала сразу и вкупе с реабилитацией дала хороший эффект — Кирилл начал ходить и даже немножко бегать. Вот только старые травмы не давали о себе забыть, не было в движениях Кирилла той мальчишеской легкости и ловкости, как у других детей. А так хотелось за всеми угнаться! «Будь осторожен!» — умоляла мама. Но куда там! И тело подвело: Кирилл упал буквально на ровном месте, в результате получил сложный перелом бедра. Мальчику провели операцию, но на ноги он после нее так и не встал — началась деформация костей и суставов, опираться на ноги стало больно. А потом Кирилл стал замечать, что поврежденная нога становится короче здоровой, сейчас эту разницу уже трудно не заметить — целых 5 см.
Российские врачи в дальнейшем лечении отказали, все что могли, они уже сделали. Осложнения списали на основной диагноз и предложили смириться с проблемой, назвав ее косметической. Другого мнения придерживается немецкий хирург, к которому семья обратилась в поисках помощи. Он настаивает на срочной операции, потому что неправильное положение суставов и костей ведет к перегрузке и преждевременному износу, если протянуть с операцией, мальчик лишится возможности когда-нибудь вообще встать на ноги. И семья ему верит, ведь в его опыте более 140 подобных операций. Но заплатить ему за лечение сына родители не могут — стоимость лечения 5 289 евро, таких денег у них нет.
Если вы спросите Кирилла, он расскажет вам, что за последние годы продумал массу вариантов того, кем он может стать со своей болезнью и как лучше ему приспособиться к жизни. А еще он расскажет, что ни один, даже самый успешный, из этих вариантов не сравнится с жизнью человека, счастливого тем, что может ходить. Такая жизнь у Кирилла может быть, но шанс стоит дорого. Ему с родителями не справиться без вашей поддержки!
