Диагноз: гамартома гипоталамуса. Опухоль провоцирует эпилептические приступы. Они проходят очень тяжело, а единственное спасение — удаление опухоли. В России этого сделать не смогли. Вы помогли в оплате лечения в США методом, позволяющим уничтожить опухоль, какое бы сложное расположение она не имела. Цена за лечение ребенка — 7 700 000 рублей. Спасибо!
Почти месяц прошел со дня операции Даниила. Мальчик уже дома, семья пытается вернуться к нормальной жизни после всех волнений и тревог. Болезнь пока еще дает о себе знать, приступы не ушли полностью, что, по словам врачей, нормально — нельзя ожидать, что несколько лет жизни с такой опухолью в гипоталамусе пройдут сразу после ее удаления. Для результата нужно время. Вот что пишет мама Дани о сыне и его жизни после операции:
Мы очень благодарны вам за все, что вы для нас сделали. Приступы у Дани еще сохраняются, но они другие — Даник их чувствует, а мы их не видим. Больших приступов, как раньше, нет! Конечно, страх нас еще не отпустил. Я все еще просыпаюсь по ночам, и проверяю, как там сын. Даник тоже боится, его волнуют оставшиеся приступы, и тот факт, что все идет именно так, как обещал наш врач, его не успокаивает. Он сейчас вообще очень тревожный, наверное, из-за этого, агрессивный, может вспылить по любому поводу. Мы его понимаем, он устал, и ему хотелось бы, чтобы все прошло сразу. Но врач сказал, что приступы уйдут только примерно через год, не надо ждать сиюминутного результата. Вот мы и ждем.
Доктор нам пока рекомендовал воздержаться от возвращения к школе, не нагружать мозг и заниматься нейрореабилитацией. Поэтому мы сейчас ищем врачей и решаем вопрос с домашним образованием после ноября — в ноябре нам на контрольное МРТ. А пока только питание, витамины, прогулки и отдых.
Новость, которую мы так ждали!
Второй этап операции у Даниила позади. По словам оперировавшего хирурга, она прошла успешно — опухоль обработана и удалена на 95%. Доктор сказал, что это отличный результат. По его прогнозам в течение года Даниил должен полностью восстановиться и освободиться от приступов. Через три месяца Даниил должен будет приехать на контрольное МРТ. А сейчас он уже выписан и скоро надеется оказаться дома. Мы не перестаем благодарить вас за это чудо! Без вашей помощи у Даниила не было шансов поправиться.
В пятницу 4 августа Даню прооперировали. Длилась операция 6 часов, а когда мальчика привезли в палату, хирург сообщил, что они еще не закончили. Опухоль у Дани расположена очень глубоко, разделена на две части, в одной из частей — киста, а рядом критические структуры. Удалить удалось 60% образования, а чтобы удалить всю опухоль, понадобилось бы делать прокол с другой стороны головы. Поэтому прямо во время операции врачами было принято решение о еще одном этапе хирургии. Этот этап состоится сегодня.
24 июля мальчик был госпитализирован в Детский Национальный Госпиталь Техаса (США). Уже три дня он подключен к датчикам, которые круглосуточно ведут запись его приступов. Операция запланирована на 4 августа.
Каждый день Даню и его маму в палате навещает эпилептолог и поясняет, что означает та информация, которую он видит на мониторах. По его словам, все приступы, которые были зарегистрированы, — типичны для гамартомы. Поэтому очень высока вероятность того, что после удаления опухоли они прекратятся.
В клинике Даниил познакомился с мальчиком из России с таким же диагнозом, которому в этом госпитале уже провели лечение. Он приезжал на контроль, и это была его последняя поездка — опухоль удалена на 99%, приступы ребенка больше не мучают. Эта история и слова врача очень обнадеживают Даню и его родителей. Они с волнением ждут предстоящую операцию и не забывают передавать вам слова благодарности за то, что вы помогли им приехать на лечение, за шанс спасти сына.
Сегодня на 5 канале День Добрых Дел, и Даня стал его героем. Сегодня в эфире будут весь день транслировать историю мальчика. И мы верим, что благодаря телезрителям Даня сможет поехать на лечение.
Еще год назад Даня был обычным мальчишкой — учился в школе, гулял с друзьями, занимался спортом, читал. Сегодня он живет в страхе ожидания каждой следующей минуты — вдруг приступ. В голове у мальчика, в глубинных отдела мозга, рядом с гипоталамусом образовалась опухоль. Она стала причиной развития эпилепсии. Минимум 10 приступов в день, которые происходят в любое время, в любом месте, на любую эмоцию, на любой перепад настроения. Дане пришлось оставить школу — однажды он упал прямо перед всем классом, дети смеялись, обидно было до слез. Теперь Даня все время проводит дома, и очень переживает, что к нему никто не приходит.
Конечно, врачи пытались помочь ребенку. Так как эпилепсию провоцирует опухоль, надеяться на препараты бессмысленно, они не помогут. Нужно удалять. При современном развитии медицины это возможно, как бы глубоко не находилась опухоль. Попытку сделали нейрохирурги НИИ им.Бурденко, используя метод гамма-ножа, — неудачно: опухоль осталась на своем месте, характер и частота приступов не изменилась. Врачи разводят руками — они сделали все, что могли. Предлагают повторить попытку через несколько лет, но заранее предупреждают о рисках: гамма-нож — это 4 радио-луча, которые по одному достигают нужной точки, рассчитать точность их прохождения через ткани очень сложно, можно удалить «лишнее». Даня может потерять зрение, разучиться ходить, говорить, лишиться воспоминаний. Первый раз повезло.
По мнению докторов лучше оставить все, как есть, и надеяться, что болезнь не затронет интеллект и двигательные функции. О том, что в таком случае будет с ребенком, родители знают из личного горького опыта: младший брат Дани болен с рождения. Всю его жизнь семья старается научить мальчика мыслить и двигаться. А теперь эта же беда нависла и над старшим сыном, который должен был бы стать опорой для брата.
Есть еще способ помочь Дане — лазерная абляция, но он не применяется в России. Он вообще нигде не применяется, кроме как в Детском Национальном Госпитале Техаса (США), это новый метод лечения подобных заболеваний. Суть его в том, что непосредственно в центр опухоли через катетер подается лазерное облучение, которое разрушает ее целиком. Полностью исключается опасность задеть здоровые ткани. Опухоль распадается на нефункционирующие молекулы, которые организм потом самостоятельно выводит, а результат лечения виден уже на следующие сутки — судороги проходят. Но стоимость этого лечения исчисляется миллионами рублей. У родителей Дани на руках счет на 7 700 000 рублей — такова цена за спасение их ребенка.
У Дани целая коллекция фигурок супер-героев. Сейчас он смотрит на них по-новому. Теперь это не просто персонажи комиксов и фильмов, почти у каждого из них случилась трагедия, которая и «запустила» их супер-способности. Сейчас он тяжело болен, пережил страх, непонимание, что делать, одиночество от того, что все вокруг отвернулись. За историями своих героев он прячется от жестокой реальности в которой он, в отличие от них, может так и остаться больным и одиноким на всю жизнь. Не нужно ему ни летать, ни быть супер-сильным. Даня просто хочет быть здоровым, обычным мальчиком, как раньше. Давайте поможем ему.
