Беременность проходила без осложнений, и в роддом мы ехали в приподнятом настроении, предвкушая скорую встречу с сыном. Но роды пошли не по плану, и после 20 часов изнуряющих схваток Арсений появился на свет в крайне тяжелом состоянии. Его забрали в реанимацию, своего первенца муж увидел только через месяц после рождения.
Ободряемые врачами и историями наших знакомых, мы несколько месяцев ждали, что наш сынок начнет нагонять сверстников, что домашняя забота и любовь компенсируют первый месяц его больничной жизни. Но в полгода врач на очередном осмотре впервые записала в карту ребенка «спастический тетрапарез» и, отводя глаза, пояснила: это прямая дорога к ДЦП. За что, откуда, почему? Эти вопросы разрывают сердце любому родителю, столкнувшемуся с болезнью ребенка. Но вопросы остаются позади, а впереди у тебя появляется самая главная цель жизни — сделать максимум возможного, чтобы твой ребенок поборол то, что можно побороть, и научился счастливо жить с теми последствиями болезни, справиться с которыми не удастся.
Считается, что ребенок в первые годы жизни лучше всего поддается восстанавливающей терапии. Поэтому мы с мужем активно взялись за реабилитацию Арсюши. О возвращении на работу для меня не было и речи, все свое время я посвятила сыну: изучала технику лечебного массажа, по интернету осваивала азы логопедии, читала отзывы о реабилитационных центрах и придумывала, как в игровой форме заставить малыша выполнять тяжелые, болезненные, но такие важные физические упражнения. А муж тем временем разрывался на нескольких работах, благо работа в Сочи перед Олимпиадой была, чтобы у сына было необходимое лечение.
Арсений хорошо откликается на лечение, а каждая его маленькая победа поддерживает всю нашу семью. Такой крохотный человечек научил нас, взрослых, по-другому смотреть на жизнь, правильно расставил приоритеты и заставил переосмыслить все наши ценности. Но впереди еще много испытаний, а наши возможности оказались небезграничными. В постолимпиадном Сочи возможностей для работы стало мало, мужа сразу же «попросили» с нескольких мест, где он подрабатывал. В результате мы уже были вынуждены отменить несколько курсов лечения из-за отсутствия денег. Просить о помощи незнакомых людей — очень боязно, но куда страшнее, если твой ребенок будет инвалидом не из-за непреодолимых факторов, а из-за того, что у тебя не хватило денег на его лечение. Следующий курс лечения, на который записан Арсюша, может тоже не состояться, за него надо заплатить 96 000 рублей, а у нас этих денег нет. Поэтому я и решилась написать вам это письмо.
