Диагноз: несовершенный остеогенез (хрупкость костей). У Вари первый тип заболевания — самый легкий. Вы помогли ей начать лечение бисфосфонатами — препаратами, укрепляющим костную ткань. Блаодаря вам переломов в жизни девочки будет меньше, она сможет вырасти здоровой. Спасибо!
Вы собрали всю необходимую сумму на лечение Вари, и девочка уже приступила к курсу лечения. Подробности с благодарностью рассказывает мама:
Благодаря фонду и вам Варя уже начала первый курс лечения. Спасибо за то, что нам удалось так быстро приступить к терапии. В клинике нас ждали, на обходе собрался целый консилиум — генетик, ортопед, реабилитолог, педиатр. Врачи осмотрели Варю и дали нам рекомендации по ее лечению. Потом у Варечки взяли все необходимые анализы, заботливые медсестры аккуратно поставили внутривенный катетер. Варя теперь показывает «бабочку» на ручке, и говорит, что та помогает ей лечиться.
После первой капельницы почти всегда бывает побочная реакция — поднимается температура, начинается рвота и так далее. Но врачи все время были в контакте с нами, и благодаря им Варя очень быстро восстанавливается.
Мы очень благодарны фонду и жертвователям за участие в Вариной судьбе, за неравнодушие и сопереживание, за добрые и щедрые сердца. Такая поддержка дает и веру, и силы в то, что лечение будет успешным. И мы обязательно расскажем Варе о тех, кто ей помогал, когда она немножко подрастет.
Варя — хрустальная девочка
Но так можно сказать только о ее теле. Характер в Вари намного крепче ее хрупких костей. Она стойко переносит и боль от переломов, и уколы, и капельницы. А ведь ей всего три года. Газета «Комсомольская правда» рассказала о том, как можно помочь сделать так, чтобы в жизни Вари переломов и боли стало меньше, и попросила своих читателей о помощи. Мы благодарим всех, кто помогает девочке, — благодаря вам лечение начнется скорее!
Сломанные во время родов ключицы у детей — явление нередкое, по статистике такие переломы случаются у одного новорожденного из ста. И у Вари все тоже отнесли к родовой травме. Тем более, что роды были, как говорят, стремительными: вот Анна с Иваном рассказывают друг другу анекдоты в родовой, а через 10 минут Иван уже держит на руках свою малышку. Для Анны это был уже четвертый ребенок, для ее мужа — второй. И все были счастливы, несмотря на травму у девочки — она быстро зажила и о ней забыли.
Но за две недели до трехлетия Варюша сломала плюсневую кость — это одна из маленьких косточек, что находятся в стопе. А через месяц после снятия гипса — большую берцовую, причем на ровном месте. И на какое-то время смеяться в семье перестали. Дело в том, что у Вариного папы несовершенный остеогенез — врожденная хрупкость костей. Но старшая девочка родилась здоровой. А потом и Варя начала ползать и ходит, не ломаясь. И все успокоились. Однако последние два перелома говорили о том, что болезнь все же передалась от папы к дочке. Хоть форма и оказалось щадящей — 1 тип заболевания, самый легкий.
И тем не менее Варюша теперь нуждается в лекарствах, которые укрепляют кости. Капельницы с бисфосфонатами делают два раз в год пока ребенок растет. После этого переломы прекращаются. И если проводить лечение, то человек с первым типом заболевания вырастает совершенно здоровыми — с нормальным ростом и заделом на здоровое будущее. Пример тому — Иван, Варин папа — семьянин, отец двоих детей и журналист.
Вот только лечение проводится на базе платной клиники, и стоимость курса — 162 000 рублей. Семья оказалась не готова к таким расходам — терапию нужно начинать уже сейчас, родителям не найти средства на оплату так быстро.
Варя — добрая и нежная девочка, смышленая, очень чувствительная и, в то же время, стойкая: она умеет терпеть боль. Мы можем помочь сделать так, чтобы боли в ее жизни стало как можно меньше, чтобы она росла здоровой и счастливой. Нужно только сейчас помочь!
