Диагноз: муковисцидоз. Жизнь больных муковисцидозом полностью зависит от лекарств: без них не может работать ни один орган. Но больше всего в поддержке и защите нуждаются легкие. Легкие Ксюши заражены синегнойной инфекцией. Необходима срочная помощь в оплате лекарств и специального питания. В семье двое детей, работает только папа, материальное положение очень тяжелое.
Из письма мамы:
Вы уже давно знаете нашу семью и на протяжении 7 лет поддерживаете и помогаете нам. И сейчас я снова прошу не оставить нас одних наедине со страшной болезнью дочери.
Ксюша больна муковисцидозом, первый год ее жизни был самым тяжелым: сначала поиск правильного диагноза, несколько операций, подбор лечения и раннее инфицирование легких синегнойной палочкой. С этой инфекцией сталкивается большинство больных муковисцидозом, но обычно это происходит в старшем возрасте. Ксюша же борется с ней практически с рождения. Единственным препаратом, способным если не подавить, то хотя бы сдержать развитие инфекции, стал Колистин, остальные антибиотики оказались бесполезными или опасными.
Последний курс Колистина Ксюша прошла два года назад, лечение оказалось очень результативным: 1 и 2 класс школы дочка проходила как обычный ребенок. 3 класс дается Ксюше нелегко: состояние ухудшилось, а после попытки лечения «синегнойки» новым препаратом в мокроте появились следы крови, мы были вынуждены экстренно прервать лечение. Врачи рекомендуют вернуться к проверенному Колистину, но средств на его приобретение в семье нет. Мы оба с мужем работаем, Ксюша получат пенсию по инвалидности, но наши месячные доходы слишком далеки от стоимости месячного лечения. На полугодовой курс нужно более 300 000 рублей. Без вашей поддержки нам не справиться.
Ксюша ничем не отличается от других детей. При условии постоянного применения современных препаратов, хороших условиях жизни, полноценном питании, достойном материальном и социальном обеспечении, она может нормально расти и развиваться, достичь отличных успехов в учебе, вести полноценную жизнь. Муковисцидоз не затрагивает умственных способностей. Ксюша абсолютно нормальный ребенок, лишь немного отстает в весе и росте.
Чтобы хорошо себя чувствовать, ребенок ежедневно делает дыхательную гимнастику, лечебную физкультуру, позиционный дренаж легких, массаж, ингаляции, принимает лекарства и каждые три месяца приезжает в Москву в Научный центр здоровья детей на госпитализацию.
Все свободное место в однокомнатной квартире, где живет Ксюша, мама, папа и новорожденная сестра, занимают тренажеры и приспособления для ЛФК: ингалятор, большие мячи, батут, дренажные доски, аппаратура для кварцевания помещения, спортивный комплекс.
Из письма мамы, Александры:
Самое страшное, если один из нас заболел какой-нибудь вирусной инфекцией, то из-за того, что в комнате очень душно и тесно, Ксюша обязательно заражается. Только у нее это проходит в более тяжелой форме и, как правило, с госпитализацией в больницу.
В настоящее время очень тяжело стоит вопрос лекарственного обеспечения жизненно-необходимыми препаратами. В аптеку лекарство поступает с задержкой в 2–3 месяца, некоторых препаратов вообще нет. Во время последней госпитализации Симоновой Ольгой Игоревной, зав. отделением, нам был рекомендован новый препарат для борьбы с синегнойной палочкой — Колистин. Его применяют для ингаляций. Но данного препарата еще нет в списке льготных лекарств, а самостоятельно приобретать его не представляется возможным. Я сейчас нахожусь в декретном отпуске, а зарплаты мужа (5000 рублей) хватает только на еду.
