Ковалева Вера

Вера получила Гианеб. Он — в этих коробках, которые на фото выстроились в башню выше ее роста. Теперь у Веры есть лекарства с запасом на год, и значит, будут чистые легкие и достаточно воздуха, чтобы жить и бороться с муцковисцидозом. Огромное спасибо всем, кто помог приобрести лекарства для девочки. Ваша помощь для семьи — бесценна!

Лекарства для Веры оплачены! Девочка будет делать ингаляции, будет свободно дышать и жить жизнью обычного ребенка. Спасибо вам за это счастье!

Муковисцидоз — генетическое заболевание, но часто родители могут не знать, а если повезет, то никогда и не узнать, что у них мог бы родиться больной ребенок. Есть лишь 25%-ая вероятность того, что у обоих родителей — носителей поломанного гена — малыш будет болен. Мама и папа Веры узнали о муковисцидозе лишь после рождения третьего ребенка: их вызвали к генетику через два месяца после ее рождения и рассказали и о самом заболевании, и о том, что нужно делать, чтобы девочка росла и развивалась, почти не отличаясь от своих старших здоровых сестер, — нужно принимать лекарства.

При муковисцидозе у больного поражаются все органы, выделяющие слизь, особенно страдают легкие и пищеварительная система. Препараты — таблетки и ингаляции — помогают органам работать и выводить излишки густой мокроты. Лекарств Вера принимает много.

Но не все препараты семья может получить по рецептам — часто их нет в аптеках для выдачи по рецептам, часто семьи получают отказ в обеспечении ребенка оригинальными лекарствами по причине нехватки денег в региональном бюджете. В итоге болезнь наносит организму ребенка больший вред, чем могла бы.

Мы просим вас помочь приобрести для Вера препарат Гианеб, в котором она нуждается каждый день. Он помогает бережно выводить мокроту из легких, и снижает риск их заражения инфекциями. Сама Вера просто не может откашливаться — силы ее диафрагмы не хватает, чтобы вывести мокроту, по густоте напоминающую пластилин. Гианеб делает ее менее густой. Но в год на него нужно 93 600 рублей — это очень много для многодетной семьи. И в рамках ОМС его не выдают, — заменяют более дешевым аналогом, который у Веры, как и у большинства детей, вызывает спазмы в бронхах и не решает проблемы.

Сейчас Вере два года, она и вправду ничем не отличается от своих сестер в этом возрасте — активная и смышленая девочка. Ужасно любопытная и самостоятельная. И у Веры есть все шансы такой и остаться — были бы лекарства.