Диагноз: нефротический синдром, хроническая болезнь почек 5 стадии. Мальчика готовят к трансплантации — она назначена уже на конец февраля. Донором станет папа, но у них с ребенком разные группы крови, а значит, риск отторжения очень высок. Препарат Алемтузумаб помог бы избежать этого, и он был назначен ребенку докторами. Стоимость лекарств — 1 136 000 рублей, из бюджетных средств он не оплачивается. На помощь семье пришли вы. Спасибо!
Новости про Диму:
В марте мальчика прооперировали — пересадили почку от папы. Операция прошла успешно, но основное заболевание дало осложнение. Врачи назначили ребенку препарат Экулизумаб: на нем мальчик в стабильном состоянии, чувствует себя хорошо. Семья пытается получить препарат за счет бюджета, но полтора месяца попыток пока не увенчались успехами. Мальчика продолжают поддерживать неравнодушные люди. В остальном, рассказывает мама, с Димой все в порядке, он нормально развивается и выглядит как здоровые дети. Скоро его выписывают и он полетит домой.
Диму вместе с папой готовят к операции. Ее точную дату мы пока не знаем, но знаем одно — семья искренне благодарна вам за помощь! Из письма мамы:
Хочу выразить огромную благодарность фонду Помоги.Орг и всем, кто не остался равнодушным и протянул руку помощи моему сыну и всей нашей семье. Спасибо за то, что у Димы есть лекарства, что нам не придется идти на риск. Вы помогли сделать так, чтобы трансплантация почки моему сыну прошла успешно, а сама почка прослужила намного больше, чем работала бы без лекарств. Спасибо вам за ваши добрые сердца!
Лекарства для Димы оплачены! Вы пришли на помощь мальчику, и теперь благодаря вам и купленным препаратам, доктора смогут применить протокол лечения, снижающий риск отторжения донорского органа. Спасибо за помощь!
«Со мной нельзя дружить, ведь я болею...»
Так начинается статья о Диме в газете «Комсомольская правда». Огромное спасибо редакции, автору статьи Ярославе Таньковой, так трогательно рассказавшей о бедах Димки. Малыш очень ждет помощи!
Отличные новости! С этого года препарат Лемтрада (Алемтузумаб), в котором так нуждается сейчас Дима, включен в список жизненно важных лекарственных средств. Не все так хорошо, как хотелось бы, так как пока этот препарат зарегистрирован в России для лечения совсем другого заболевания, поэтому применяемый в рамках протокола подготовки к трансплантации почки, он для пациентов и их семей все равно остается платным. Но благодаря изменениям цена на него снизилась: теперь она оставляет 284 000 рублей за флакон.
Пресс-секретарь НЦЗД выразил надежду, что препарат, который в центре сейчас применяется по показаниям, не утвержденным регулирующими органами, в будущем пациенты все же смогут получать за счет бюджетных средств. Но пока вопрос не решен, Дима все еще нуждается в вашей помощи. Однако стоимость лекарств для Димы теперь существенно уменьшилась — до 1 136 000 рублей!
Когда родители еще только ждали Диму, случилась беда с их вторым ребенком — у мальчика было обнаружено редкое аутоиммунное заболевание крови, и он был срочно на долгий срок госпитализирован в больницу. Мама, конечно, была с ним, и пробыла в больнице вплоть до перевода в роддом на плановое кесарево сечение. Дима родился третьим, в семье, где в тот момент страшно переживали за жизнь его старшего брата.
А через пару лет беда случилась и с Димой. Родители заметили опухание век у мальчика, обратились к врачу, сдали анализы... Диагноз — врожденный нефротический синдром, т.е. почки у Димы начали отказывать сразу после рождения.
С октября прошлого года Дима был переведен на процедуру диализа — началась подготовка к трансплантации почки, так как свои органы у Димы к тому моменту работать уже перестали. Донором станет папа — он пообещал Диме, что все будет хорошо, и он все время будет рядом. Но у него с сыном разные группы крови, а значит, риск отторжения папиной почки очень высок. Для ослабленного ребенка пережить отторжение, возобновление диализа и новую трансплантацию (в таком случае уже трупную) — риск еще больший. Чтобы избежать этих последствий, доктора назначили Диме препарат Алемтузумаб, но он не оплачивается за счет бюджетных средств, а стоит — 1 663 200 рублей.
Понадеяться, что почка приживется без лекарств, и рискнуть — это не вопрос выбора, а вопрос возможностей. У семьи возможности нет. Но ни одна мама и ни один папа не захочет играть в такую рулетку на жизнь своего ребенка. Вот только в редкой многодетной семье найдется достаточно средств, чтобы оплатить выставленный за лекарства счет. Тянуть с операцией нельзя, она назначена на конец февраля (плюс-минус неделя, но не дольше, как говорят доктора).
Уже четыре года — с того момента, как ему поставили диагноз, — Дима живет в четырех стенах и наблюдает мир через экран телевизора. Ему приходится принимать лекарства, подавляющие иммунитет, поэтому внешний мир для него опасен — любая простуда может его убить. Про утренник в детском саду, куда он успел немного походить, ему рассказывали по телефону, у него нет друзей, он мечтает хотя бы о собаке, но даже питомец ему противопоказан. Если в семье кто-то заболевает, Диму изолируют. Такая же жизнь его ждет и после операции, если у него не будет рекомендованных препаратов, — из-за высокого риска отторжения и его последствий ему по-прежнему будет противопоказано все.
А Димка хочет просто жить. Ему до истерик надоел вечный лазарет, пресная еда и то, что нельзя пить, когда хочется. Он хочет жалеть родных, если те заболели, и завести собаку, чтобы гулять с ней на улице — папа обещал ему, что когда они выйдут из больницы... Родители верят, что вы поможете. А в то, что все обойдется и без выполнения рекомендаций, — нет.
